Zu diesem Brief gibt es Fortsetzungen:
Ein verspäteter Sommerbericht über Svenja: (Svenja 12 Jahre)
Die Zeit Vergeht im Flug: (Svenja 16 Jahre)
Sie wurde am 20.8.1991 durch einen Kaiserschnitt geboren. Sie war zu klein und zu schwach, die Herztöne waren schlecht und damit war es Zeit sie in der 38. Woche zu holen. Sie wog 2290g und war nur 43 cm groß.
Sie kam 5-6 Wochen lang in den Brutkasten, das Trinken fiel ihr schwer und sie wollte nicht zunehmen. Es dauerte dann insgesamt 9 Wochen, bis die Diagnose feststand und wir sie mit nach Hause nehmen konnten.
Die Chromosomenanalyse musste zweimal gemacht werden, beim 1. Mal konnten sie den Gen-Defekt nicht feststellen. Svenja hat nur eine Niere, ansonsten das gewohnte Cri-du-Chat-Bild.
Wir waren am Boden zerstört und eigentlich wollten wir es gar nicht glauben. In der Hoffnung auf Besserung begannen wir sofort mit Krankengymnastik. Täglich 3-4 mal Voita und 1 mal wöchentlich in der Frühförderung. Sie war ein sehr unruhiges Kind, meistens war sie wach, auch nachts, und schrie ohne Ende. Sie war sehr oft erkältet, hatte gleich hohes Fieber, Blasenentzündungen, auf den Bronchien, Ohrenentzündungen usw. Die ersten Lebensjahre war Svenja mehr krank als gesund.
Die Entwicklung verlief langsamer als wir dachten, z.B. konnte sie mit 1 Jahr den Kopf noch nicht heben. Mit 2 Jahren begannen wir zusätzlich mit Ergotherapie und natürlich versuchten wir auch daheim sie zu fördern so gut es ging.
Mit 3 Jahren kam sie in einen Lebenshilfe-Kindergarten in Kaiserslautern. Zum ersten Mal etwas Entlastung für uns. Die Therapien konnten vorort gemacht werden, das ersparte uns viel Zeit. Die Erzieherinnen gaben sich sehr viel Mühe. Am Anfang weinte sie noch viel, mit der Zeit wurde es besser. Später war sie gerne dort, auch der Kontakt zu anderen Kindern war wichtig für Svenja.
Zu diesem Zeitpunkt hatte sie laufend Harnwegsinfektionen, die auch mit Antibiotika nicht mehr besser wurden. Mit ca. 3 1/2 Jahren wurde sie in Mainz operiert. Das war wieder eine schwere Zeit für uns alle. Fast 3 Wochen Krankenhaus und später noch wochenlange Behandlungen zu Hause, bis alles wieder o.k. war.
Danach die ersten Schrittchen an beiden Händen. Wir dachten schon, jetzt kann sie bald laufen, aber es dauerte noch bis zum 5. Lebensjahr. Ihre körperliche Verfassung wurde besser, Krankheiten weniger. Endlich wurde sie nicht mehr jede Nacht wach. Svenja wurde fröhlicher und lachte mehr. Wir begannen auch noch mit Hippotherapie, das gefällt ihr bis heute am besten. Sie liebt Pferde (auch alle anderen Tiere) und mittlerweile reitet sie sehr gut. Wenn sie mal wirklich keine Lust hat, was nicht oft passiert, darf sie das Pferd führen, das findet sie ganz toll.
Zwischendurch kamen sprachlich immer mal ein paar Laute mehr, aber insgesamt ging es mit dem Sprechen nicht so gut voran.
Mit 7 Jahren dann der Schulbeginn, ein neuer Abschnitt. Es ist eine Sonderschule mit den Schwerpunkten "Ganzheitliche Entwicklung und Sprache", früher auch "G-Schule" genannt. Es gefällt ihr dort sehr gut. Es sind 7 Kinder in einer Klasse mit 2 Erzieherinnen und 1 Lehrerin stundenweise. Es gibt auch Zivis, die aushelfen. Sie haben dort prima Lern- und Förderpläne, sie gehen auf jedes Kind individuell ein und ich frage mich manchmal, wie sie dies schaffen. Nun ist Svenja in der 4. Klasse (Unterstufe) angekommen. Sie kann z.B. Formen und Farben erkennen, etliche Buchstaben und einige Wörter, Zahlen bis 5 rechnen. Sie benutzen ein Lesebuch mit Bildern. Ihre Feinmotorik hat sich zwar verbessert, aber schreiben kann sie nicht. In der Klasse ist ein Computer, daran kann sie schon gut mitarbeiten, falls sie möchte. Das ist bei Svenja immer so ein Problem. Sie hat so einen Dickkopf, dass man manchmal verzweifeln könnte. Sie steht sich nach wie vor selbst im Weg. In der Schule versuchen sie natürlich auch, dass Svenja selbständiger wird. Das klappt nur bedingt. Das Anziehen macht noch Probleme. Treppauf und -ab ist sie noch unsicher, das Toilettentraining, das jetzt schon 4 Jahre dauert, geht nur langsam voran. Auch da fehlt die nötige Zusammenarbeit ihrerseits. Wäre wohl auch zuviel verlangt. Zur Sprachförderung gehen wir wieder zur Frühförderung der Reha. Sie hat eine neue Therapeutin bekommen, die mit ihr nach „Padovan“ turnt. Das sind Bewegungsübungen, die sich positiv auf die Sprachentwicklung auswirken. Sie kann jetzt schon 3-4 Wortsätze sagen, so dass man es auch versteht. Bei allem Negativen, das überwiegt, freuen wir uns über jeden kleinen Schritt vorwärts und versuchen das Beste daraus zu machen. Die langen Sommerferien sind immer wieder eine Herausforderung an unsere Nerven. Letztes Jahr haben wir es geschafft, Svenja für 5 Tage in Betreuung zu geben und für dieses Jahr haben wir sie wieder angemeldet. Davon ist sie nicht begeistert, aber da muss sie durch.
Svenjas Mutter Christa (Juli 2002)
Wir waren in den Sommerferien zum ersten Mal direkt an der Nordsee. Vorher dachten wir immer: Nordsee, wenn da das Wetter schlecht ist, kann man gar nichts machen. Deshalb konnten wir uns nicht entscheiden hinzufahren. Alles ist etwas schwierig mit Svenja, so auch in den Ferien.
Wir waren z.B. im Schwarzwald, Thüringen, Bodensee, aber egal was wir in den Ferien gemacht haben, es war immer nicht das richtige, jedenfalls für sie. Also dann auf zur Nordsee. Carolinensiel ist ein kleiner Ort mit großem Angebot. Dort ist z.B. ein Haus des Gastes mit Schwimmbad, Sauna, Restaurant, draußen ein großer Spielplatz. Ein kleines Museum, der alte Hafen war sehr schön, viele Geschäfte, Lokale und Gastwirtschaften.
Unsere Ferienwohnung war ungefähr 1 km vom Strand und Meer entfernt. Wenn der Damm nicht gewesen wäre, hätten wir vom Zimmer aus hinschauen können. Svenja mag sehr gerne Wasser und Sand. Wir hatten ja auch sehr großes Glück mit dem Wetter und konnten fast jeden Tag an den Strand. Svenja war begeistert von dem vielen Sand, sie baute und spielte stundenlang. Nur das Wasser war nicht so besonders. Durch Ebbe und Flut war es trübe und roch sehr unangenehm. Ich ging nur einmal mit den Füßen rein, die ganzen Muscheln an den Füßen, - nein danke.
Auch Svenja wollte nicht unbedingt hinein und so blieben wir am Strand und gingen später nochmals ins Schwimmbad. Das Essen da oben hat uns allen gut geschmeckt, vor allem der Fisch in allen Variationen war ausgezeichnet. Svenja hat richtig große Portionen verspachtelt. Vielleicht machte auch die Seeluft hungrig. Bis auf einige Ausraster, die sie ja auch zuhause hat, ging es relativ gut. Wir hatten weniger Stress mit ihr als sonst im Urlaub und das ist ja schon mal was.
Danach war Svenja noch 1 Woche in betreuten Ferien bei Neustadt. Das war jetzt schon das dritte Mal und es geht dort immer besser. Sie kennt nun auch die Leute dort, es sind 2 Frauen, 1 Erzieherin und eine Heilpädagogin, die bis zu 5 Kindern betreuen dürfen. Als ich sie hinbrachte, wollte sie zwar nicht dortbleiben, auch einige Tränen sind geflossen, aber sobald ich fort war ging es ihr gut.
Natürlich hat man dann Gewissensbisse (hätten wir sie anmelden sollen, wie wird sie es verkraften usw.) aber auch unsere Kinder müssen lernen sich abzunabeln. Außerdem braucht man auch mal etwas Zeit für sich selbst.
Nach den Ferien ist sie schon wieder in eine neue Klasse gekommen, nur ein Kind ist mitgegangen. Insgesamt sind 7 Kinder in der Klasse. Auch 2 neue Erzieher kamen dazu. Sie sind sehr nett zu den Kindern, ich glaube, sie geben sich auch Mühe, nur wir wissen nicht so recht was läuft, da sie uns nichts ins Heft schreiben.
Svenja will uns ja auch immer noch nichts von der Schule erzählen. Sie fühlt sich trotzdem wohl, denn in den Herbstferien fragte sie öfters nach dem Bus, sie wollte zur Schule. Die hauptsache ist ja, dass es ihr dort gut geht und wir müssen damit zurecht kommen.
So, das wärs für heute und viele Grüße an alle Svenjas Mutter Christa (Februar 2004)
Svenja ist jetzt schon 16 Jahre alt geworden. Sie ist in die 10. Klasse gekommen - Werkstufe I. Die Klasse hat sich ganz neu gebildet, aber die Erzieher und Lehrer machen auf mich schon mal einen guten Eindruck. Natürlich braucht es noch etwas Zeit bis sich alles eingespielt hat und auch die Kinder untereinander sich besser kennen. Svenja macht immer noch Fortschritte in allen Bereichen, z.B. dem Toilettentraining. Manchmal denke ich, wir beißen uns an diesem Lernschritt sprichwörtlich die Zähne aus, aber dann wird es doch wieder etwas besser. In der Schule geht es schon ganz gut, nur zu Hause macht sie oft auf stur,, da möchte sie weiterspielen oder sonst etwas tun, nur nicht auf die Toilette gehen - und schon ist es zu spät. Ich habe Berge von Wäsche und es kostet jede Menge nerven. Sprachlich kann Svenja 4 bis 5-Wort-Sätze sprechen, falls sie es möchte. Bei uns klappt das ganz gut, nur in der Schule spricht sie nach wie vor nur das Nötigste. Buchstaben und Zahlen liebt sie, sie kann alle Buchstaben zeigen und benennen, nur zu Wörtern zusammenziehen geht noch nicht. Zählen kann sie bis 12. Malen ist auch besser geworden, manchmal kann man schon sehen, was es sein soll.
Ein Problem ist weiterhin das Aufkratzen, das können wir ihr nicht abgewöhnen. Meistens kratzt sie an den Händen, manchmal im Gesicht und an den Armen. Die Narben bleiben zurück und werden auch nicht mehr ganz abheilen.
Ihre Selbstständigkeit, soweit das möglich ist, scheitert oft an ihrer Bequemlichkeit und ihrem Dickkopf. Sie könnte schon einiges selbst machen, es ist aber einfacher, wenn Mama oder Papa das erledigen.
Insgesamt ist Svenja ein liebes Mädchen bzw. schon ein Teenager, sie lacht gerne und ist fröhlich, dann will sie auch Schmusen und Küssen. Aber dann, von einer Sekunde zur anderen ist es schon wieder vorbei und sie rastet aus, ganz ohne ersichtlichen Grund. Damit müssen wir leben.
Was Svenja immer noch Spaß macht, ist das Reiten. Nach ca. 7 Jahren Hippotherapie ist sie nun zur normalen Reitstunde gewechselt, allerdings in Form von Einzelstunden, sonst wäre sie überfordert. Wir haben in unserer Nähe einen Reiterhof gefunden, wo sie gut aufgehoben ist. Das Pferd mit dem Namen "Joker" ist sehr ruhig. Und wenn sie mal rumzappelt, bleibt er einfach stehen. Das ist gut so. Inzwischen reitet sie auch manchmal auf "Ole".
In den Sommerferien war sie eine Woche lang in Betreuung. Auch die Lebenshilfe hatte Tagesausflüge und eine Freizeit im Programm, wo sie gerne mitgefahren ist.
Gesundheitlich geht es Svenja immer besser, sie ist nicht mehr so oft krank. Sie wächst und hat an Gewicht zugelegt, sie war ja lange Zeit ganz dünn.
So, das wars von Svenja für den Moment.
Gruß an alle
von Christa Mama von Svenja (April 2008)