
Zu diesem Brief gibt es Fortsetzungen:
"Geschafft!": (Robin 3 Jahre)
"Hallo zusammen": (Robin 8 Jahre)
"Spielen mit dem Delphin": (Robin 9 Jahre)
"Am Strand geht’s auch ohne Fernsehen": (Robin 10 Jahre)
Geplant war er und mit großer Ungeduld erwartet, erblickte Robin am 10.07.1998 nach einer Bilderbuchschwangerschaft das Licht der Welt.

Robin der schon im Bauch ein wenig träge und schläfrig war (schlief sogar während der Wehe) kam genau einen Tag nach Termin mit 2.730 gr. und 48 cm. zur Welt.
Ein zartes, bildhübsches Geschöpf, das lediglich durch sein katzenartiges Schreien etwas auffiel. Ach wie süß dachten wir zunächst, unser Kater Masimo" lag während der Schwangerschaft wohl zu oft und nah an meinem Bauch.
Der Aufenthalt im Krankenhaus war fantastisch. Die Kinderschwestern (besonders Schwester Elke) haben nie die Geduld mit uns verloren, obwohl Robin sowohl an der Brust (klappte überhaupt nicht) als auch an der Flasche nicht richtig trinken wollte. Entweder schlief er nach kurzer Zeit ein oder er wurde leicht bläulich um den Mund, weil die Koordination zwischen trinken, schlucken und atmen noch nicht so recht funktionierte. Aber auch bei diesem Problem half uns Schwester Elke und kurze Zeit später hat unser Sohn das Trinken in Verbindung mit Luft holen voll draufgehabt.
Am 15.07.1998 wurden wir, ohne jegliches Wissen über das was noch kommen sollte, entlassen.
Ca. 1/2 Woche später mussten wir wegen seiner anfänglichen Gelbsucht nochmal beim Kinderarzt vorbeischauen, aber auch er meinte nur: Der ist fit, den können Sie wieder mitnehmen."
Am 25.07.1998 sollten wir laut unserer Nachsorgehebamme nochmal im Krankenhaus wegen Robins Blutwerten vorbeischauen. Aber auch jetzt hatten wir keine Vorstellung von dem was noch kommen sollte, da er mittlerweile einigermaßen getrunken hat und einfach der süßeste Junge der Welt war. Zumal unsere Bekannte mit ihrem Sohn (lediglich 4 Tage älter als Robin) auch wegen der Blutwerte zum Kinderarzt musste.
Ein kleinwenig aufgeregt fuhren wir am morgen des 25.07.1998 ins Krankenhaus.
Hier wurden wir herzlich von Schwester Elke empfangen und in ein schön eingerichtetes Zimmer geführt. Dort wartete bereits der Kinderarzt, der alle Säuglinge im Krankenhaus untersuchte, er hat bei Robin eine Blutuntersuchung, aufgrund seines auffälligen Schreiens, in Auftrag gegeben. Seinen Verdacht verschwieg er uns, da er uns zunächst nicht beunruhigen wollte und eigentlich auch nicht mit einem positiven Ergebnis rechnete. Hinsichtlich der wenigen Krankheitsbeschreibungen fiel er nur durch das Schreien auf, alle anderen Merkmale waren nicht vorhanden. Daher war er mehr als überrascht als das Ergebnis positiv war. Schwester Elke und der Kinderarzt des Krankenhauses brachten uns die Hiobsbotschaft" sehr schonend bei und sprachen nur von Entwicklungsverzögerungen.
Unser jetziger Kinderarzt wurde ein paar Tage später schon deutlicher: Sie müssen mit einer körperlichen und geistigen Behinderung rechnen". Er empfahl uns eine genetische Beratung in einer Praxis in Frankfurt durchzuführen. Die dortige Ärztin packte dann den Hammer aus. Ohne über größere Erfahrungen zu verfügen, sprach sie von Schwerstbehinderungen. Nach diesem Besuch sahen wir unseren Sohn Robin nur noch sabbernd in der Ecke liegen. Ohne Hoffnung das er jemals sitzen, laufen etc. kann. Diese Frau hat uns jegliche Hoffnung genommen. Ist das richtig ?
Nach einiger Zeit merkten wir, dass sie unrecht hatte, denn Robin entwickelte sich, langsam aber immerhin.
Mit 3 1/2 Monaten konnte er sich von Bauch auf Rücken drehen, denn es gab für ihn nichts schlimmeres als die Bauchlage. Mit 4 1/2 Monaten fing er langsam an zu greifen. Er macht uns wahnsinnig viel Freude, wir waren und sind unheimlich Stolz auf ihn und glücklich. Er lacht sehr viel und Wasser sowie Musik (überwiegend Volksmusik, schlechter Einfluss von Oma) liebt er über alles. Langsam fingen wir an die Krankheit zu akzeptieren (soweit man sie akzeptieren kann).
Am Anfang wussten wir noch nicht, ob wir überhaupt damit fertig werden, zumal ich relativ schnell wieder mitverdienen musste. Kommen meine Eltern mit einem behinderten Kind klar, war die nächste Frage die wir uns stellten. Und wie sie damit klar kommen, sie sind einfach super und Robin liebt sie über alles".

Mein Mann, meine Eltern und ich sind ein super Team geworden und Robin genießt es bei jedem von uns zu sein (gefremdelt hat er übrigens nie). Eins möchte ich an dieser Stelle noch loswerden: Danke Mama, danke Papa - ihr seit einfach Spitze.
Mit 12 Monaten klappte dann auch die Drehung von Rücken auf Bauch, als er endlich die Bauchlage akzeptierte. Jetzt fing er langsam an sich fortzubewegen und zwar rollend. Tag für Tag feilte er an seiner Technik und wurde immer besser. Unser Kater Masimo" kann ein Lied davon singen.
Als Robin ein gutes Jahr alt war, flogen wir nach Spanien in den Urlaub. Wir waren sehr gespannt, wie ihm das gefallen würde. Wir wurden nicht enttäuscht: Als wir aus dem Flugzeug stiegen und er vom Bus aus zum ersten Mal das Meer und die Palmen sah, strahlte er wie ein Honigkuchenpferd. In den nächsten zwei Wochen sind wir nur vom Meer zum Pool und vom Pool zum Meer gewandert. Egal wie stark die Wellen waren, er wollte nur ins Wasser und Mama und Papa waren abends fix und fertig.
Zuhause holte uns der Alltag schnell wieder ein. Neben der Krankengymnastik (2 x wöchentlich, seit er 6 Wochen alt war) kam jetzt auch die Ergotherapie hinzu. Beim sozialpädiatrischen Zentrum war man zunächst skeptisch und meinte es wäre noch zu früh (erst sollte er sitzen und krabbeln können). Die Krankengymnastin, war da zum Glück anderer Meinung und riet uns noch mal mit dem Kinderarzt zu sprechen. Nach Rücksprache mit ihm versuchten wir es einfach mal und die Ergotherapeutin, war hellauf begeistert. Und so kam es, dass er nun 1 x wöchentlich zur Ergotherapie geht und es macht ihm riesen Spaß.
Auf diesem Weg möchten wir uns herzlich bei beiden bedanken, denn Robin wäre, ohne ihre Hilfe, mit Sicherheit noch nicht soweit wie er jetzt ist.
Er wurde immer geschickter, die Murmelachterbahn und andere Dinge stellten jetzt kein Problem mehr da. Nur im motorrischen Bereich wie sitzen und krabbeln stagnierte die Entwicklung und wir dachten es geht überhaupt nicht mehr vorwärts.

Dann kam sein 2. Geburtstag, er war schon überglücklich als wir tagsüber in einem Erlebnisschwimmbad waren und es abends dann auch noch Geschenke gab. Vor lauter Freude über die neuen Spielsachen merkte er noch nicht einmal das er frei" saß. Uns liefen die Freudentränen über das Gesicht.

Am Anfang wackelte er noch stark und fiel des öfteren mal um, aber mit der Zeit wurde er immer sicherer. Jetzt 3 Monate" später sitzt er einwandfrei und seit sein Bruder Colin" auf der Welt ist kann er sich auch selbst aufsetzen (er muss ja genau beobachten, was so abgeht). Das Rollen hat er mittlerweile fast aufgegeben und ist auf Poporutschen umgestiegen.
Jetzt nehmen wir das Krabbeln in Angriff und wer weiß vielleicht schafft er es bis Weihnachten. Aber egal ob er das schafft oder nicht, wir sind wahnsinnig Stolz auf unseren Sonnenschein.
Auch mit dem sprechen macht er Fortschritte (Mama, Papa, da, ja, nein, Opa, Oma) sind Worte die er zum Teil schon eine ganze Weile draufhat.
Klar haben auch wir unsere Probleme, wie z.B. beim Essen (verkraftet einfach keine Brocken) oder bei der Verdauung. Aber ganz egal welche Probleme bislang aufgetaucht sind oder noch auftauchen werden, haben mein Mann und ich immer zueinander gestanden. Auch unsere Eltern, Familie und Freunde stehen voll hinter Robin und ganz gleich wo er hinkommt wird er immer mit viel Freude und Hallo empfangen.
Ich hoffe unser Lebenslauf hat Ihnen ein klein wenig gefallen und vielleicht auch etwas Hoffnung gebracht, denn unserer Meinung nach wird am Anfang oft viel zu viel davon genommen.
Robins Eltern Bianca und Oliver (November 2000)
Geschafft!
Endlich habe ich mal wieder ein paar Zeilen über unseren Sohn zu Papier gebracht.
Robin ist im Juli 2001 "3 Jahre" alt geworden und geht seit 07.08.2001 in einen integrativen Kindergarten in Langen. Wir waren wahnsinnig gespannt, wie er die neue Situation aufnehmen und verarbeiten würde.
Im Juni 2001 hatte er an einem Nachmittag mal reinschnuppern dürfen in die neue Kindergartenwelt und war vollauf begeistert. Ganz besonders hat ihm der Aussenbereich gefallen mit Schaukel, Rutsche, kleinem Drehkarussell und vielem mehr.
Nach kleinen anfänglichen Schwierigkeiten (etwas Heimweh) fühlt er sich mittlerweile pudelwohl und will mittags meist gar nicht mehr nach Hause gehen.

Die Kindergärtnerinnen und der Zivi haben auf jeden Fall alle Hände voll zu tun, denn Robin hat nur noch Blödsinn im Kopf! Und wer ist schuld daran? Natürlich sein kleiner Bruder "Colin". Jener welcher ist vor knapp 5 Monaten vom Krabbeln ins Laufen übergegangen und zeigt seinem Bruder, was alles so möglich ist.
Nichts ist mehr sicher!
Robin hat im Sommer 2001 angefangen sich an allem hochzuziehen, was sich gerade so anbietet.
Kurz bevor er in den Kindergarten kam, fing er an, an allem entlang zu laufen, und Händchen haltend klappte es nach kleineren Startschwierigkeiten auch schon recht gut.
Denn er kann ja nicht auf sich sitzen lassen, dass sein Bruder ihm so einfach abhaut.
Wie sagte einer der Ärzte von Robin: "Herzlichen Glückwunsch, jetzt haben Sie Zwillinge".
Wir sind fest davon überzeugt, dass Colin das Beste ist, was Robin passieren konnte. Und der Altersabstand ist ideal, denn Robin ist derzeit in einer Phase, in der er unheimlich von seinem Bruder und auch vom Kindergarten lernt und profitiert. Er kann viele Dinge sehr gut umsetzen und macht für seine Verhältnisse riiieeesen Fortschritte.
Er krabbelte nie richtig, denn das Poporutschen hatte er so perfektioniert, dass sein Brüderchen so seine Mühe hatte, im Krabbeltempo Schritt zu halten.
Robin findet immer einen Weg und wenn er auch noch so umständlich ist. Er hat eine unglaubliche Willenskraft und ist unheimlich neugierig (hat er wohl von mir).

Im Dezember 2001 hat er uns das allerschönste Weihnachtsgeschenk beschert er fing an ein paar Schritte frei zu laufen.
Seine Gleichgewichtsschwierigkeiten hat er größtenteils in den Griff bekommen und die Wege, die er mittlerweile zurücklegt, sind beachtlich. Vor kurzem hat er sich sogar aus dem Auto-Einkaufswagen gestohlen und in den nächsten Gang verdrückt. Dort hat er dann ganz still und leise mal getestet, was man so alles aus den Regalen räumen kann.
Eins ist auf jeden Fall sicher: "Robin hat unser Herz geklaut"!
Auch im Kindergarten entwickelt er sich immer mehr zum Liebling aller, denn er hat einfach eine so lockere und zugleich freundliche Art auf einen Menschen zu zugehen, die nur begeistern kann.
Wir haben allerdings noch etwas anderes auf dem Herzen, was wir unbedingt loswerden möchten (vielleicht helfen Euch die Infos):
Seit März 2001 haben wir, neben 2 x Krankengymnastik und 1 x Ergotherapie wöchentlich, mit einer weiteren Therapie begonnen: "Castillo Morales".
Empfohlen wurde uns diese Therapie von Robins Krankengymnastin und wir möchten nun Euch von dieser Art der Therapie begeistern.
Robins Kau- und Schluckprobleme haben uns fast in den Wahnsinn getrieben. Bloß keine feste Nahrung alles musste püriert sein. Jedes kleinste Bröckchen reizte ihn zum würgen. Das Würgen war meist von Erfolg gekrönt und alles oder fast alles - was wir in ihn reingekämpft haben kam wieder heraus. Freiwillig essen war sowieso nicht angesagt, wenn überhaupt, nur unter heftigen Protest.
Für uns war klar: Wir müssen etwas tun! Genau zu dieser Zeit gab uns Frau W. (Robins Krankengymnastin) den Tipp, "probieren Sie doch einfach mal Castillo Morales aus".
Nach einigem Hin und Her hatten wir auch eine Therapeutin gefunden (einfache Fahrtzeit leider 35-40 Minuten), aber egal dachten wir, vielleicht hilft uns diese Therapie ja weiter. Und das war ein Glücksgriff.
Die Therapie zeigt langsam aber bestimmt seine Wirkung und von unserer Therapeutin "Frau H." sind wir mehr als nur begeistert.
Seit einiger Zeit hat Robin das Kauen entdeckt und manchmal ist er sogar bereit zu schlucken. Zwar noch nicht immer aber immer öfter. Und beim Füttern konnten wir das Kriegsbeil mit ihm weitesgehend begraben.
Das Zähneputzen findet er auch nicht mehr sooo schrecklich wie früher.
Auch im Sprechen macht er Fortschritte, die uns total begeistern. Neben den Standardworten wie Mama, Papa, Oma, Opa, Auto sind jetzt auch Worte wie Ball, Tor, Ohr, Uhr, Teddy, Puppe, oh nein und noch einige mehr hinzugekommen. Auch daran hat Frau H. einen grossen Anteil, denn sie ist zugleich auch noch Logopädin und übt fleißig mit ihm.
Sie haben sich gegenseitig ins Herz geschlossen und Robin freut sich riesig, wenn er freitags zu ihr darf.
Und noch etwas ganz besonderes haben wir ihr zu verdanken: wir durften Herrn Castillo Morales persönlich kennenlernen.
Gleich während unseres ersten Treffens fragte sie mich, ob ich nicht Lust hätte, mit Robin an einem Fortbildungsseminar mitzuwirken. Dieses Glück haben leider nur sehr, sehr wenige. Ich war gleich Feuer und Flamme, denn die Chance, Herrn Castillo-Morales persönlich kennen zulernen, wollte ich mir natürlich nicht entgehen lassen.
Kurze Zeit später stand es fest, Robin wird die Gelegenheit bekommen, für ca. 1 bis 2 Stunden mit Herrn Castillo-Morales zu arbeiten.
Während dieser Zeit beschäftigt er sich ausschließlich mit Robin und die Seminarteilnehmer (Therapeuten) schauen zu und lernen.
Wir waren sehr aufgeregt und konnten es kaum erwarten. Leider konnte mein Mann berufsbedingt nicht mitkommen. Glücklicherweise hat Frau H. einiges gefilmt, sodass er wenigstens einen kleinen Einblick bekommen konnte, wie schön und vor allen Dingen informativ das Treffen war.
Es war soweit: Herr Castillo-Morales begrüßte uns sehr herzlich und führte uns dann anschließend in einen grossen Raum.
Die Therapeuten saßen bereits im Kreis und wir gesellten uns hinzu.
Nach kurzer Eingewöhnungszeit (ca. 1 Minute) ging Robin auf Entdeckungsreise, er rutschte auf dem Popo hin und her und kundschaftete so die Anwesenden aus, die da so rumsaßen.
Herr Castillo-Morales beobachtete ihn die ganze Zeit und bombardierte mich zugleich mit Fragen. Dies dauerte so ca. _ Stunde. Danach fing er an mit Robin zu arbeiten. Er machte verschiedene Übungen mit ihm und arbeitete mit Zug, Druck und Vibrationen. Robin machte überwiegend bereitwillig mit.
Er entdeckte eine Reihe von Problemen, die Robin den Alltag erschweren.
Robin wehrte sich bislang erfolgreich, den Boden mit seinen Füßen zu berühren (und schon gar nicht barfuß). Er zog sofort die Füße ein, wenn man ihn draufstellen wollte.
Dies wurde zwar anfang 2001 besser, ließ allerdings noch sehr zu Wünschen übrig. Nachdem Herr Castillo-Morales einige Übungen mit Robin gemacht hatte, stellte er ihn auf die Füße und er blieb auf anhieb "relativ freiwillig" stehen. Sofort sagte er: "Robin braucht unbedingt und schnellstmöglich Einlagen". Und er hatte Recht, denn Robin stand total schief auf seinen kleinen Füßen. Er fragte mich, ob er nicht mal eben schnell einen Fuß korrigieren dürfte. Natürlich war ich sofort einverstanden. Und ruck zuck hatte er aus ganz weichem Material eine Einlage gefertigt, nachdem er Robin zuvor den Fuß mit Tape korrigiert hatte. Und siehe da: Auf dem korrigierten Fuß mit angetapter Einlage stand er wie eine Eins. Er gab uns die Einlage als Muster mit, wies allerdings noch einmal ausdrücklich darauf hin, dass die Einlage aus ganz weichem Material bestehen müsste, da Robin aufgrund seines noch sehr hohen Tastsinns in den Füßen wahnsinnig empfindlich sei.
Nun macht er sich an die Kau- und Schluckprobleme. Er versuchte ihn mit angerührtem Brei zu füttern. Robin wehrte sich natürlich in seiner bekannt liebenswürdigen Art und kämpfen war angesagt.
Der Ursprung seiner Kau- und Schluckprobleme liegt in den Reflektoren. Diese sind in seinem Mund noch sehr, sehr ausgeprägt. Er gab uns und unserer Therapeutin einige Tipps mit auf den Weg und nun heißt es wieder: üben, üben, üben und nicht verzweifeln. Wir sollen ihn ruhig alles in den Mund nehmen lassen (soweit natürlich von Größe und Schmutz verantwortbar), denn dies fördert den Abbau der extremen Überempfindlichkeit.
Wir waren auf jeden Fall hellauf begeistert von diesem Treffen und Herr Castillo-Morales lobte zum Abschluss noch einmal die ausgeprägte Art und Weise seiner Kommunikation (auch ohne viele Worte).
Die Einlagen hat uns unser Orthopäde gleich verordnet und Robin hat sie entgegen unserer Erwartungen sofort akzeptiert.
Die Kau- und Schluckprobleme sind mittlerweile auch auf dem Weg der Besserung. Die Kämpfe konnten wir nahezu einstellen und sind jetzt auf die freiwillige Variante übergegangen. Allerdings hat er noch nicht die Ausdauer, um ganz auf püriertes Essen zu verzichten. Wir geben nicht auf und üben weiter. Sein Bruder Colin hilft fleißig mit, denn er isst alles auf, was ihm in die Quere kommt und packt Robin immer wieder an seinem Ehrgeiz. Denn Ehrgeiz besitzt Robin ganz sicher.
Herr Castillo-Morales und unsere Therapeutin Frau H. verstehen ihr Handwerk und wir sind sehr stolz darauf, sie kennengelernt zu haben.
So, nun habe ich genug gequatscht.
Haltet die Ohren steif und bis bald. Viele Grüße (Stand: März 2002)
Hallo zusammen,
ich hab’s endlich mal wieder geschafft ein paar Zeilen über unseren Sonnenschein „Robin“ zu Papier zu bringen (wenn ich ehrlich bin - hab’ ich aus Robins letztem Zeugnis nur abgeschrieben). Robin ist jetzt bald 9 Jahre alt.
Nachfolgend der 1. Teil aus Robins 6-seitigem (sehr aufschlussreichem) Zeugnis:
1. Erfahren der eigenen Person und Aufbau eines Lebenszutrauens
- Empfinden der Raumlage des Körpers und Erhalten des Gleichgewichtes in Ruhe und Bewegung
Im Sportunterricht trainierte Robin bei regelmäßigen Laufspielen zu Musik seine körperliche Ausdauer. Er bewegt sich jetzt sicherer und kraftvoller ohne zu stolpern und bewältigt gerne auch etwas längere Laufphasen. Robin ist dabei nicht mehr auf die beständige Nähe eines Erwachsenen angewiesen. Seine Vorstellung vom eigenen Körper und das Nachahmen vorgegebener Bewegungen haben sich verbessert. Beim Dirigentenspiel genießt er es, in der Kreismitte stehend, sich seine Bewegung selbst auszudenken, die alle Teilnehmer nachahmen, bis er deutlich „stopp“ sagt. Bei Aufgabenstellungen, die eine spontane Kontaktaufnahme zu anderen Schülern beinhalten, reagiert Robin kontaktfreudig. Er wartet meist, bis ihn jemand zu dem gemeinsamen Tun einlädt. Dann arbeitet er freudig mit. In der Großgruppe ist es für Robin nicht einfach, seine Aufmerksamkeit auf wechselnde Aufgaben zu richten. Er zeigt sich generell in seinem Aufgabenverständnis verlangsamt und ist deshalb auf Unterstützung angewiesen. Großes Interesse zeigt Robin bei Übungen mit dem Ball, wie Kegeln, Werfen, Fangen oder Fußballspielen, welche er mit Spaß ausprobiert. Beim Fußballspielen läuft und kickt er aktiv mit. Das Zielen und angemessene Kräftedosieren beim Kegeln oder Dosenwerfen bringen ihm zunehmend Treffer ein. Ein Erwachsener begleitet Robin, da er seine Handlungen in kürzeren Abständen immer wieder unterbricht. Das Fangen eines Balls ist ihm möglich, wenn es ihm gelingt sich auf die Handlung intensiv zu konzentrieren. Hierbei ist ihm ein weicher Ball in Handballgröße hilfreich. Oftmals hält er seine Arme vor Aufregung und Freude unbeherrscht in die Höhe, so dass der Ball an ihm vorbei geht. Gute Fortschritte hat Robin bei dem Überwinden von Höhen an unterschiedlichen Geräten in der Halle gemacht. Er geht aufmerksam, aus eigener Motivation und alleine über eine Reihe Schaumstoffkeile, die zudem auf einer schrägen Ebene liegen. Die Aufgabe gelingt ihm gut, wenn er hinschaut, wo er hintritt. Genauso bewältigt er z. B. das Balancierbrett mit nach oben gewölbter Oberfläche. Gerne klettert er neuerdings auf den großen Kasten und lässt sich von dort auf die Weichbodenmatte fallen. Mit Unterstützung kann Robin unterschiedliche Leiterformen überwinden. Er zeigt eine gute Handlungsplanung, sollte dabei aber etwas weniger hektisch und geduldiger werden.
- Erfahren der physischen Einheit des Körpers durch kennen der Körperteile und Ihrer Funktionen / Wahrnehmen und Einordnen von Sinnesreizen
Robin kann alle Sinnesorgane eines Gesichtes aufzählen und hat eine Vorstellung von ihrer Funktion. Das Anordnen von Abbildungen der Sinnesorgane auf einem Arbeitsblatt fällt ihm zunehmend leichter. Das zeichnerische Darstellen eines Gesichtes bewältigt er mit verbaler Unterstützung in ersten Ansätzen.
Mit Vorsicht aber neugierig konnte er sich auf die Sinneseindrücke der Geschmacksrichtungen sauer, süß, scharf und salzig einlassen. Robin ist teilweise in der Lage zu sagen was er schmeckt. In einzelnen Fällen vermag Robin aus der bloßen Erinnerung den ihm bekannten Lebensmitteln die richtige Geschmacksrichtung mit Symbolkarte zu zuordnen. Hierbei ist ihm „salzig“ besonders geläufig. An dem Zubereiten von Speisen und Getränken mit unterschiedlichstem Geschmack und Geruch beteiligt er sich mit viel Interesse und Freude. Das intensive Riechen und bewusste Benutzen seiner Nase z. B. im Zusammenhang mit verschiedenen Küchenkräutern fiel ihm nach anfänglicher Skepsis bald leichter. Robin kann Gerüche unterscheiden und zum Teil richtig benennen.
Des Weiteren übte Robin sich anhand verschiedener Schallquellen auf sein Gehör zu konzentrieren. Robin besitzt ein sehr feines Gehör. Er neigt häufig dazu, sich die Ohren zuzuhalten. In vertrauten Situationen gelingt es ihm, seine Scheu abzubauen. Er hat gelernt, einem Gong mit Unterstützung solange zuzuhören, bis er völlig verklungen ist und ihn erst dann wieder anzuschlagen. Gezielt deutet er in die Richtung einer im Raum versteckten Geräuschquelle. Robin zeigt ein gutes auditives Gedächtnis, indem er versteckt erzeugte Alltags-Geräusche oder Klänge von einer CD meist richtig errät.
2. Fähigkeit, sich selbst zu versorgen und zur Sicherung der eigenen Existenz beizutragen
- Speisen und Getränke zu sich nehmen / essbare Dinge erkennen, unterscheiden, beschaffen und herrichten
Im Küchenbereich hilft Robin regelmäßig beim Tischdecken und Abräumen sowie dem Zubereiten von Speisen mit. Er orientiert sich beim Tischdecken an den Plätzen seiner Mitschüler und ordnet mit verbaler Unterstützung jedem Stuhl einen Becher und Besteck zu. Er verteilt in der Regel nur Becher und Besteck, da ihm das Festhalten der Teller noch schwer fällt (Robin bekommt nur noch einen Plastikteller - er findet das Klirren wahnsinnig witzig wenn der Teller zu Boden fällt). Jeder Mitschüler besitzt eine andere Becherfarbe. Robin kann alle Farben von selbst richtig zuordnen. Bei dem Heraussuchen und Hinstellen der benötigten Lebensmittel zum gemeinsamen Frühstück hält Robin sich noch zurück. Er streicht und belegt sich seine Frühstücksbrote weitgehend selbst. Ein Erwachsener unterstützt seine Hand bei der Herausnahme von Aufstrichen (Margarine) aus dem Behältnis und erinnert Robin daran, das Messer nicht in den Mund zu stecken. Robin wählt aus den angebotenen Nahrungsmitteln gezielt das aus, was seinen Vorlieben entspricht und weiß auch in den meisten Fällen, was ihm nicht schmeckt. Er möchte sich die Zutaten seines Müslis selbst auffüllen und gießt sich selber Getränke ein. Robin hat gelernt, leichtgängige Drehverschlüsse an Getränkeverpackungen zu öffnen und wieder zu zudrehen. Robin ist in der Lage, um bestimmte Nahrungsmittel zu bitten. Er reagiert oft ungehalten, wenn er das erbetene Nahrungsmittel nicht sofort erhält. Robin hat gelernt, dass er sein Geschirr dabei nicht durch die Gegend werfen darf. Dies gelingt ihm bereits sehr gut. Das Vermeiden von ungeduldigem Hauen oder Haare ziehen bei seinen Tischnachbarn muss er noch stärker verinnerlichen. Auch das Abwarten bis zum gemeinsamen Essensbeginn ist für Robin nach wie vor eine Herausforderung. Wenn Robin etwas schmeckt, kann er bestimmte Nahrungsmittel zügig und selbständig essen. dabei spielt die Konsistenz und die Handhabbarkeit der Speisen mit Gabel oder Löffel eine wichtige Rolle. Oft fällt ihm das Essen wieder auf den Teller oder er kann es aufgrund seiner eingeschränkten Mundmotorik nur schwer verarbeiten. Seine Frustrationstoleranz diesbezüglich hat sich gesteigert. Ein Erwachsener sitzt stets neben ihm, um ihn motorisch oder verbal zu unterstützen. Auch das Versprechen eines leckeren Nachtischs wirkt für ihn zeitweise motivierend. Es hilft Robin, wenn er das Essen auf seinem Teller in überschaubarer Form angeordnet vorfindet und sich nichts auf dem Teller befindet, was er nicht mag.
- Ausscheidungsvorgänge beherrschen / Körperpflege
Robin kennt die im Tagesablauf regelmäßig stattfindenden Zeiten der Toilettengänge. Er trägt nach wie vor Windeln und äußerte am Ende des Schuljahres erstmals ein Bedürfnis, auf Toilette gehen zu wollen. Er benutzt sie mit unregelmäßigem Erfolg. Robin hilft nach der Aufforderung, beide Hände zu benutzen, beim Aus- und Ankleiden mit.
Beim Händewaschen gelingt es ihm jetzt, den Seifenspender kraftvoll zu bedienen. Auch zum Reinigen seines Gesichtes benutzt er mittlerweile seinen Waschlappen selbst. Das sorgfältige Reinigen seines Körpers spielt für Robin noch eine untergeordnete Rolle. Robin entwickelt über ein spielerisches Herangehen wachsendes Zutrauen in die Handlungsabläufe und seine Fingerfertigkeiten. Beim Händewaschen, Zähneputzen, Mundabwischen, Naseputzen, An- und Ausziehen braucht Robin weiterhin Unterstützung.
So, jetzt hab’ ich erst mal genug abgetippt (der 2. Teil folgt - vielleicht dann auch mal mit ein paar „eigenen“ Zeilen). Ich hoffe es hat Euch trotzdem gefallen und vielleicht sehen wir uns ja im September in Olpe wieder.
Bis dahin.
Robins Familie (April 2007)
Hallo zusammen, es ist schon wieder einige Zeit vergangen, seit ich das letzte Mal über unseren Sonnenschein Robin berichtet habe. Also werde ich das jetzt nachholen.
Robin ist mittlerweile 9 Jahre alt und hatte im letzten Jahr ein tolles Erlebnis, von dem er und auch sein Bruder Colin heute noch zehren.
Nach ca. 3,5 Jahren Wartezeit war es endlich soweit - wir durften im Juni 2007 zur „kostenlosen“ Delfin-Therapie nach Spanien, genauer gesagt nach Benidorm. Die Stadt selbst ist eher grauenhaft (Hochhaus an Hochhaus und voller Engländer), aber darauf kam es ja nicht an.
Wir waren alle sehr aufgeregt und gespannt was uns erwarten würde. Ohne große Erwartungen - aber mit viel Hoffnung im Gepäck sind wir zur ersten Therapiestunde ins Mundomar (Tierpark in Benidorm) gefahren. Nachdem wir endlich am wunderschönen Delfinarium angekommen waren und den Ablauf erklärt bekommen hatten, ging es auch schon los.
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Robin hat die 30-minütige Therapie richtig genossen und sich schon riesig auf das nächste Mal gefreut. |
Wir hatten zunächst unsere Zweifel, ob Robin sofort mit Branko (Therapeut) mitgehen und auch bereitwillig mit-arbeiten würde. Er ist zur Zeit nämlich immer wieder ziemlich bockig (ihr kennt das ja sicher). Robin zeigte uns aber mal wieder wie unberechenbar er ist, denn er war sofort Feuer und Flamme und ist auf das Becken zugestürzt. Branko hat ihm dann noch eine Schwimmweste angezogen, und schon waren beide im Wasser. Robin hat Branko und die Delfine sofort ins Herz geschlossen und freudig mitgearbeitet. Wir hatten gehofft, dass es so laufen würde, da Robin sowohl Tiere als auch Wasser abgöttisch liebt. Allerdings ist er auch sehr stur und ein großer Verweigerer, davon war glücklicherweise aber nichts zu sehen.
Robin hat die 30-minütige Therapie richtig genossen und sich schon riesig auf das nächste Mal gefreut.
Als wir am ersten Therapietag mittags die Delfin-Show besuchten, zog er sich auf der Tribüne auf einmal aus und wollte mitmachen. Als ich ihm erklärte, dass das nicht geht, fing er jämmerlich an zu weinen. Und so standen wir kurzfristig mal wieder ungewollt im Mittelpunkt, und alle Engländer schauten uns unverständlich an.
Am nächsten Morgen war er dann wieder total glücklich, als er erneut zu den Delfinen ins Becken durfte.
Branko hat die 30-minütige Therapie immer in drei Teile aufgeteilt: In den ersten 10 Minuten hat Robin Kontakt zu den Delfinen aufnehmen dürfen, in den zweiten 10 Minuten hat sich Branko mit Robin (im Becken) zurückgezogen und intensiv mit ihm gearbeitet und in den letzten 10 Minuten war dann wieder Spielen mit den Delfinen angesagt. Robin hat in der 10-minütigen Arbeitsphase bereitwillig und sehr konzentriert mitgearbeitet - ohne bockig zu sein.
Er hat sich seit der Therapie sehr positiv entwickelt - insbesondere im sprachlichen Bereich. Natürlich kann die Therapie keine Wunder bewirken - damit haben wir auch keinesfalls gerechnet. Ganz im Gegenteil, wir waren sogar ziemlich skeptisch. Wir wurden allerdings eines Besseren belehrt.
Selbst wenn wir keine positiven Veränderungen bemerkt hätten, würden wir die Chance auf eine Therapie jederzeit wieder nutzen. Denn alleine der Spass, den Robin mit den Delfinen hatte, war schon eine Reise wert. Er zehrt heute noch von diesem Erlebnis und spricht sehr oft von Branko und den Delfinen. Ganz stolz ist er darauf, dass er die Delfine geküsst hat.
Vor kurzem hat er sogar fürchterlich geweint, als wir die Bildershow von der Delfin-Therapie anschauten. Er sagte: „Ich stinksauer! Delfin böse - nicht da“ und dann kullerten auch schon die Tränen.
Auch Colin (Robins Bruder) schwärmt immer noch von der Therapie, obwohl er nicht zu den Delfinen durfte. Wir glauben, dass auch Colin die Therapie sehr geholfen hat - er sieht jetzt vieles mit anderen Augen und ist auch geduldiger gegenüber Robin geworden.
Er hat mich zum Beispiel kurz nach der Therapie folgendes gefragt: „Was passiert denn eigentlich mit Robin, wenn ihr nicht mehr da sein solltet?“ Ich schluckte und sagte ihm, dass wir rechtzeitig eine Lösung finden würden. Colin meinte dann nur „Mama mach’ dir keine Sorgen, ich kümmere mich dann um Robin und er wohnt dann natürlich in meiner Familie“. Da musste ich mit den Tränen kämpfen.
Vielen Dank für die schöne Zeit! Vieles konnte Robin nur schaffen, weil er tolle Menschen - wie Branko Weitzmann, seine Therapeuten und auch Lehrer - kennen lernen durfte.
Im Anschluss findet ihr noch einen Entwicklungsbericht von Robin - geschrieben von seiner Klassenlehrerin (sie gehört übrigens auch zu diesen tollen Menschen). Dieser Bericht soll Robins Entwicklung nach der Delfin-Therapie dokumentieren.
So, das war’s.
Vielleicht bis bald - beim Jahrestreffen in Olpe im September 2008 (April 2008)
Robin fährt sehr gerne mit dem Auto in Urlaub, denn das heißt für ihn soviel „Fernseher gucken“ wie nur irgend möglich - da kommen ihm die 1.100 km nach Frankreich gerade recht.
Wir sind abends erst um 22 Uhr losgefahren und nach einer Stunde war bereits Schluss mit „gucken“ – das sorgte natürlich sofort für Entsetzen. Nach acht Stunden Fahrt brauchten wir eine Pause zum Beine Vertreten und Frühstücken). Nur Robin war da ganz anderer Meinung und wollte nicht aussteigen – igitt, da müsste er sich ja bewegen! Sein Bruder Colin und sein Cousin Jan Kevin hatten allerdings auch keine große Lust auf Pause. Das muss wohl am Alter liegen... Gegen Mittag sind wir auf eine Fähre gefahren. Das war Robin ganz und gar nicht geheuer, da sich das Ding im Wasser so komisch bewegte und schwankte. Er lief mit den Fingern in den Ohren wie ein Betrunkener durch die Gegend. Nach dem wir endlich in Montalivet angekommen waren, hieß es Auspacken und ab ins Meer. Allerdings mussten wir Robin vorher noch seinen Neopren-Anzug anziehen, da unsere „Frierhutzel“ sonst keinen Schritt ins Wasser gemacht hätte. Unter 30 Grad ist das Wasser Robin definitiv zu kalt und der Atlantik hatte zu dieser Zeit nur knapp 20 Grad!
Jede Menge Sand und viele große Wellen, da waren die drei Jungs abends schön platt. Wir allerdings auch. Zu Hause steht Robin morgens in der Regel zwischen 6 und 7 Uhr auf, aber im Urlaub mussten wir ihn und die beiden anderen Schlafmützen um 9 oder 9.30 Uhr mit Gewalt aus den Federn reißen. Das hatte allerdings einen ganz entscheidenden Nachteil: Robin war ausgeschlafen, das heißt am Strand wurde es wie immer ziemlich anstrengend. Während sich die anderen rings um uns herum ausruhten, ging Robin auf Achse und Bianca oder ich hinterher. Und so lief und lief und lief er umher. Aber wir waren ja nicht alleine, denn Robins Freundin Leilani war auch immer "on Tour" (leider nur in die andere Richtung). Der ein oder andere von euch kennt das Problem bestimmt, denn irgendwie ähneln sich unsere Kids ja doch.
Nach seiner obligatorischen Mittelohr-Entzündung mit anschließendem Besuch im Krankenhaus (übrigens vielen Dank, Timo, für die Übersetzungsdienste im Krankenhaus!), konnte Robin den Urlaub doch noch genießen. Er liebte den Strand und die Wellen, auch wenn ihn der Pool mit seinen Rutschen und dem deutlich wärmeren Wasser sehr lockte. Der Schock, "zwei Wochen ohne Fernseher" auskommen zu müssen, hatte alle drei Jungs gleichermaßen getroffen. Zu ihrer eigenen Verwunderung mussten sie aber feststellen, dass man mit Reden, Kniffeln, Karten Spielen und Lesen auch überleben kann. Und dann waren da ja auch noch die drei Slawinski-Mädels, mit denen sie des Öfteren losgezogen sind. Robin und Leilani sind natürlich bei uns geblieben, denn sie sind ja nach wie vor "unberechenbar". Aber auch das kennt Ihr ja.
Es war ein toller Urlaub, und wir haben uns alle echt gut verstanden. Die Anlage war super und bot alles, was das Kinderherz begehrt: Fußballplätze, Spielplätze, Minigolf, Hüpfburgen, Kinderkarussell, Mini-Disco und vieles mehr. Die 14 Tage vergingen wie im Flug. Als wir wieder in die Heimat zurück mussten, waren alle sehr traurig. Auf der Rückfahrt war dann wieder "Fernseher gucken" angesagt und somit hielt sich die Enttäuschung in Grenzen.
Robins Mama Bianca (Juli, 2009)