Zu diesem Brief gibt es Fortsetzungen:
Philipp, 6 Jahre - ein fröhliches Schulkind: (Philipp 6 Jahre)
Unser Sohn Philipp wurde im Mai 1998 spontan, aber drei Wochen zu früh geboren. Zunächst stand die Behandlung seiner wohl väterlich vererbten doppelseitigen ausgeprägten Gaumenspalte im Vordergrund. Die ersten zwei Wochen verbrachte Philipp daher im Krankenhaus, in der eine uneingeschränkt bedrückende Situation vorherrschte: Zunächst wollte man nicht die elterliche Gaumenspalten-Handling-Kompetenz anerkennen. Dann wurden wir mit über den Flur zugerufenen Genanalysen konfrontiert. Man hatte wohl einen Verdacht, dass zusätzlich zur Spalte noch weitere Auffälligkeiten vorhanden sein könnten, worüber man uns freilich trotz Nachfragen im Unklaren ließ. Binnen Tagen lag der genetische Befund vor und Cri-Du-Chat wurde auch diskutiert. Von der Stationsärztin bis zum Klinikchef Prof. Dr. Sowieso wurden wir jedoch glatt angelogen und alles abgewiegelt. Erst fünf Wochen nach der Geburt brachte die genetische Beratung endgültige Klarheit. Dort war völlig unbegreiflich, dass trotz der eindeutigen Befunde uns keine Diagnose in der Klinik eröffnet wurde. Leider gibt es auch Ende der 1990er Jahre noch völlig unangemessenen Umgang der Ärzte mit den Eltern bei der Diagnoseerläuterung.
Seit rund einem Jahr wuseln wir uns nun also durch Therapie- und Arztdickicht. Wir haben glücklicherweise sehr freundliche und kompetente Ansprechpartner – von der Kinderärztin bis zu den Physiotherapeuten. Alle 3-5 Wochen gehen wir zur Gaumenspaltenverlaufskontrolle in die Mainzer Uniklinik, in der wir optimal betreut werden. Die für Philipp und die Eltern sehr belastende erste Spalten-Operation wurde bereits erfolgreich abgeschlossen, die nächste erfolgt wohl noch im Jahr 1999. Ein Problem bleibt, dass wir keinen zentralen Ansprechpartner für die verschiedenen Problemfelder und Therapien haben und jeder davon ausgeht, dass der andere schon alles gemacht und erläutert hat.
Sehr belastend war in den ersten Monaten Philips dauerndes und fast nicht endenwollendes Schreien, sowie seine damit einhergehende Unruhe. Dies ist nun seit einigen Monaten deutlich besser, auch dank der Gabe homöopathischer Mittel und der freundlichen Beratung von Frau Fritz. Problematisch bleiben seine Ein- und Durchschlafprobleme, sein hartnäckiges Ablehnen jeder Löffelnahrung (daher alles noch mit Flasche), die schlechte Mundmotorik und die Restbestände der Unruhe der ersten Lebensmonate. Frühförderung und Physiotherapie werden demnächst durch Logopädie ergänzt. Auch Ergotherapie wird derzeit erwogen. Die Beurteilung einer eventuellen Fehlsichtigkeit ist noch nicht abgeschlossen, eine entsprechende augenorientierte spezielle Förderung hat jedoch bereits begonnen. Da immer wieder Therapiestunden ausfallen und es Philipp stets gut bei den Therapeutinnen gefällt, glauben wir, daß das Therapievolumen nicht zu groß ausfällt. Philips Verhalten hat sich auch schon deutlich verbessert. Seine Motorik und seine Mobilität sind recht positiv und er macht erste Ansätze zum Krabbeln. Er lacht immer häufiger und ist der Mittelpunkt der Familie.
Trotzdem bleibt die Akzeptanz der Diagnose eine schwere Aufgabe. Zwar ist eine gewisse innere Ruhe mittlerweile eingekehrt, aber der im Vergleich zu gesunden Kleinkindern zunehmend größer werdende Entwicklungsrückstand fordert immer wieder zur Auseinandersetzung auf. Sehr geholfen hat uns bei diesem Verarbeitungsprozeß die internationale Cri-Du-Chat Gemeinde per Internet und eMail und vor allem unser Förderverein (Jahrestreffen, Information, Elternbrief, Austausch mit anderen).
Philips Eltern Petra und Andreas (Herbst 1999)
Der Bericht über Philipp (geb. Mai 1998) im Sommer 1999 (Brief 2/99) war noch stark geprägt von den ersten sehr anstrengenden Lebensmonaten, von der Diagnose-Akzeptanz und dem Durchwursteln zwischen Ärzten und seelischer Ausnahmesituation.
Seither ist viel passiert: Philipp besuchte einen Integrativen Montessori-Kindergarten in Mainz, wo es ihm und uns sehr gut gefallen hat. Im Frühjahr 2004 stand die Entscheidung an, ob wir noch ein Kiga-Jahr dranhängen oder den Schulbesuch ansteuern sollten. Wir entschieden uns für die Schule. Hauptmotiv für diese Entscheidung war unser Eindruck, dass Philipp nun umfassender gefördert und gefordert werden musste. Informationen, Gespräche und Gutachten führten schließlich dazu, dass Philipp seit Beginn des Schuljahres 2005/2006 eine „Schule mit dem Förderschwerpunkt motorische Entwicklung“ besucht.
Wir haben den Eindruck, dass die Entscheidung aus dem Vorjahr richtig war – Philipp ist in einem engagierten Umfeld und meistens nach der Schule zunächst sehr erschöpft. Die Physiotherapie ist integriert, die Beratung der Eltern im Bereich Hilfsmittel funktioniert sehr gut, es gibt Schwimmangebote und Exkursionen und die Schule ist im Rahmen ihrer Möglichkeiten sehr flexibel. Diese Flexibilität zeigt sich bspw. darin, dass Philipp an vier von fünf Tagen früher nach Hause kommen kann. Er ist noch nicht so belastbar, wie die anderen Kinder. Wir haben daher privat einen individuellen Fahrdienst für Philipp organisiert, der vier von zehn Fahrten in der Woche übernimmt (bzw. wir fahren selbst). Sukzessive soll der zeitliche Umfang seines Schulbesuchs ausgebaut werden. Wir sind hierbei eher zögerlich, da die Grundkonzeption einer Ganztags-Schule zzgl. Fahrdienst dazu führt, dass Philipp eigentlich sehr lange von zu Hause weg ist und dieses wiederum ein Familienleben unter der Woche sehr erschwert. Uns will einfach nicht einleuchten, warum Ganztagsschule (!) plus Fahrdienst (!) für Erstklässler (!) ab dem 1. Schultag das Nonplusultra sein soll. Die derzeitige Praxis ist jedenfalls ein guter Kompromiss und praktikabel. Philipp hat in den letzten Monaten auch gute Fortschritte gemacht – er ist aufmerksamer, konzentrierter und seine „Essens-Bandbreite“ erweitert sich derzeit. Wir experimentieren mit dem Talker. Kernprobleme bleiben das Laufen (Philipp läuft sehr wackelig, nur mit intensiver Unterstützung und auch dann nur, wenn er wirklich will) sowie das Essen (nur Breikost, Pudding etc.).
Im Hintergrund läuft Philipps „zweites Handicap“ mit, seine ausgeprägte Gaumenspalte, die im Herbst 2004 zum dritten Mal operiert wurde. Auch hier sind wir in der Mainzer Uni-Klinik in guten Händen – auch wenn der kreative Umgang mit dem „System Krankenhaus“ manchmal nur schwer erträglich ist. Krankenhäuser sind zwar verständlicherweise auf „konsequent unkooperative Patienten“ (Originalzitat) nicht eingestellt, wollen andererseits aber auch die elterliche Grundkompetenz auch nicht immer anerkennen.
Die Situation zu Hause hat sich seit der Geburt von Philipps Bruder Moritz (geb. Februar 2001) seelisch entspannt und ist zugleich hektischer und schneller geworden, zumal Moritz sehr fordernd und aktiv ist. Wir hatten vermutet, dass die Zeit für Moritz tendenziell aufgrund des „Zeiteinsatzes“ für Philipp begrenzt ist, aber es scheint genau umgekehrt zu sein. Die hohe Geschwindigkeit in den Abläufen in der Familie wurde verstärkt durch einen Berufswechsel, einen Hausbau mit Umzug und im letzten Jahr durch Einschulung und fast gleichzeitigem Kiga-Beginn. Der ausgedehnte Sommerurlaub zu Viert in Italien im vergangenen Jahr war da sehr erholsam und sehr schön und wir planen jetzt für den nächsten Sommer.
Philipp ist ein fröhliches Kind und er lacht sehr viel. Er braucht viel Zuwendung, badet sehr gerne und bedarf viel körperlicher Nähe. Er gibt unheimlich viel zurück. Man könnte jetzt noch viel schreiben über die die vielen praktischen organisatorischen Abläufe und Hindernisse im Alltag, über Verordnungen, Pflegekassen und Pflegestufen, über seinen neuen Rollstuhl und den letzten Besuch im Schwimmbad. Aber ich denke dies alles charakterisiert Philipp zurzeit nicht. In unseren Augen ist Philipp ein „fröhliches Schulkind“.
Philipps Papa Andreas (März,2005)