Zu diesem Brief gibt es Fortsetzungen:
Marcel ist im März 9 Jahre alt geworden. Wie die Zeit vergeht!: (Marcel 9 Jahre)
Marcel wurde am 5.3.1997 in Magdeburg geboren. Er hat einen 13-Monate älteren Bruder, sein Name ist Daniel. Wer beim letzten Jahrestreffen dabei war, hat uns bereits kennen gelernt.
Hier ein Bericht über seinen bisherigen Lebensweg:
Schwangerschaft
Ich stand während der Schwangerschaft mit Marcel unter ständiger Kontrolle. Es wurde zwar geäußert, dass ich ein kleines Kind bekommen würde, ansonsten wurde nichts bedenkliches festgestellt. Sohn Daniel machte gerade die ersten Schritte, als Marcel 14 Tage zu früh auf die Welt kam.
Im Krankenhaus
Hierzu werde ich folgende Äußerungen der Ärzte nie vergessen:
Frühvisite: „Ach, sie sind die Mutti von dem Kind, dass eine Analfehlbildung hat!“
Stationsarzt: „Ich habe eine Mängelliste über ihr Kind erstellt. Wo soll ich anfangen, oben oder unten?“
Gastroenterologie: „ ...seine sie doch froh, wenn ihr Kind nicht alt wird!“
Im Krankenhaus beneidete ich die stolzen Muttis mit ihren gesunden Babys. Marcel hatte zu kleine Nieren, Anpassungsschwierigkeiten (Atemaussetzer), Analfehlbildung und Missbildungen an den Ohren und Zehen, eine auffällig hohe Stimme ...
Es wurde mit einer Sofort-OP gedroht, wenn er nicht noch am Tag der Entbindung seinen ersten Stuhlgang hätte (wegen der Analfehlbildung). Stunden der Angst folgten, aber wir hatten Glück. Die Hebamme meinte, es wären immer die falschen Muttis, die es treffen würde. Marcel wurde 14 Tage an ein Atemüberwachungsgerät angeschlossen, zwischenzeitlich Magensonde und „Höhensonne“. Als Marcel 10 Tage alt war, erhielten wir das Untersuchungsergebnis vom Genetiker. Für uns brach eine Welt zusammen. Ich besuchte Marcel 2-mal täglich im Krankenhaus und kümmerte mich in der restlichen Zeit um seinen Bruder. Die 20kg, die ich während der Schwangerschaft mit Marcel zugenommen hatte, nahm ich in gut 14 Tagen ab.
Marcel zu Hause
Es war eine große Umstellung und eine schwere Zeit, die ich kaum beschreiben kann. Von Stund an musste Daniel zwangsläufig sich daran gewöhnen, dass nun sein kleiner Bruder vorrangig die Hilfe seiner Mutter benötigte. Es war schwer, da Daniel selbst gerade 1 Jahr alt war und noch viel Zuwendung benötigte. Marcel saugte regelrecht meine ganze Kraft aus mir heraus. Nachts 7-8 mal aufstehen und dann das Kind zur Beruhigung auf dem Pezziball wippen. Marcel aß und trank schlecht. Ich kochte oft 3 verschiedene Breie in der Hoffnung, er würde etwas zu sich nehmen.. Ich gab ihm viel Kamillentee zu trinken. Dies heilte den von den Medikamenten angegriffenen Magen (diese waren wegen der ständigen Infekte nötig). Marcel war oft verschleimt, er wurde blau weil er durch Mund und Nase keine Luft bekam. Das Atemüberwachungsgerät piepste mehrmals am Tag und in der Nacht. Aus der Familie traute sich keiner Marcel allein zu beaufsichtigen, aus Angst vor den Atemaussetzern. Ich konnte abends kaum noch sprechen vor Erschöpfung. Am Tag ging ich viel spazieren, die frische Luft und der Spaziergang brachte mir etwas Erholung. Marcel lag im Kinderwagen und Daniel setzte ich zwischen seine Beine. Später hatte ich einen Zwillingsbuggy.
Marcel konnte mit ca. 1 1/2 Jahren sitzen und mit 3 Jahren laufen. Er hat mit seinen gut 5 Jahren einen Entwicklungsstand eines 2 1/2 jährigen gesunden Kindes. Sein Sprachverständnis ist sehr gut. Marcel spricht aber selbst nur ca. 5 Worte. Er macht sich aus einer Mischung von Gebärdensprache und Lauten aber gut bemerkbar. Eine Frau von d er Frühförderstelle förderte unser Kind 1x pro Woche für ca. 1 Std. zu Hause. Dies endete mit dem Beginn des Besuchs der integrativen Kindertagesstätte, die Marcel seit seinem 1. Lebensjahr besucht. Im August letzten Jahres wechselte er von einer Sondergruppe in eine Gruppe für verhaltensauffällige Kinder. Im Kindergarten wird er von einer Logopädin und einer Physiotherapeutin betreut. Marcel fühlte sich von Anfang an sehr wohl im Kindergarten und ich konnte dadurch 15 Stunden pro Woche arbeiten gehen. Die Abwechslung tat mir sehr gut.
Marcel hat sich entgegen aller Voraussagen positiv entwickelt. Er ist ein liebenswertes, aufgewecktes und sehr aktives Kind. Marcel läuft kurze Strecken, allerdings auch unkontrolliert und ohne Gefahrenquellen einschätzen zu können. Er isst vieles selbständig, kaut aber schlecht und es kommt noch zu Erstickungsanfällen. Wir üben noch am „trocken“ werden. Ständige Beobachtung und Aufmerksamkeit sind unerlässlich. Marcel sabbert noch viel an und macht vieles kaputt. Durch seine liebenswerte Art kann man ihm aber nicht lange böse sein. Ein großes Problem ist das „Kopf-schlagen“ und die aggressiven Trotzreaktionen. Wir hoffen, dass wir das noch in den Griff bekommen.
Im Alltag dreht sich alles um Marcel. Urlaub ist nur Tapetenwechsel aber keine Erholung. Traurig werde ich noch immer vor allem auf Spielplätzen, wenn ich die gesunden Kinder spielen und die Muttis gemütlich und ruhig auf der Bank sitzen sehe, während ich wie ein schützender Engel meinem Kind auf das Klettergerüst folge.
Marcel wird dieses Jahr in eine Geistig-Behinderten-Schule eingeschult. Wir hoffen, dass er noch einen Schub nach vorn macht.
Schlusswort
Das Leben mit Marcel ist nicht leicht und uns beneidet auch keiner darum, dennoch haben wir ihn sehr lieb und möchten ihn auf keinen Fall missen!!!
Hallo ihr Lieben!
Unser letzter Bericht wurde in der Juni-Ausgabe 2003 gedruckt. Jetzt wird es Zeit über Neuigkeiten zur Entwicklung von Marcel zu berichten. Marcel ist im März 9 Jahre alt geworden. Wie die Zeit vergeht!
Nach dem letzten Jahrestreffen haben wir uns intensiv mit diesem Thema beschäftigt. Unser 1. Anlaufpunkt war die Kinderärztin. Bei der Erwähnung des Medikamentes "Ritalin" war eine ablehnende Haltung offensichtlich. Sie vereinbarte für uns einen ambulanten Termin bei einem Oberarzt der Kinder- und Jugendpsychiatrie. Marcel war beim Gespräch mit dabei. Dem Oberarzt sind keine Studien bezüglich der Anwendung des Medikamentes beim Cri-du-Chat-Syndrom bekannt. Er riet uns, dieses Medikament auszuprobieren, äußerte aber, dass "Ritalin" nicht der Verhaltensbeeinflussung dient, sondern das Gehirn runter fährt, d.h. müdes und unmotiviertes Verhalten bewirkt. Als akute Nebenwirkung kann es zum sogenannten "Augenrollen" kommen. Es spricht nichts dagegen, das Medikament auszuprobieren, es könnte jederzeit abgesetzt werden. Um die Wirkung aber zu erreichen, müsste das Medikament regelmäßig, täglich eingenommen werden, damit sich ein Spiegel aufbaut. Wir zogen auch Marcels Lehrerin hinzu und fragten, ob sie über Erfahrungen mit diesem Medikament berichten könnte. Ein Mitschüler (hyperaktiv) nimmt dauerhaft Ritalin ein. Bei Marcel riet sie uns eindringlich ab. Es wäre nun mal sein Charakter und nicht durch Medikamente beeinflussbar. Resultat: warten wir es erst einmal ab, es läuft uns nichts weg, probieren können wir es immer noch.
Allgemeine Neuigkeiten:
Wir haben festgestellt, dass Marcel Verhaltensphasen durchläuft, die wir als "gute" und "schlechte" bezeichnen würden. Diese Phasen haben eine Dauer von einigen Wochen. "Gute"-Phase: er ist zugänglich, nicht so stur und dickköpfig, lässt sich lenken, beschäftigt sich auch mal etwas länger mit einer Sache. "Schlechte"-Phase: stures Verhalten, sehr häufiges Kopfschlagen, nur Dummheiten aushecken. Natürlich hoffen wir, dass er (mit zunehmendem Alter) zur "guten" Phase tendiert!
Marcel hat seine Liebe für Lego entdeckt, v.a. Propeller. Er beschäftigt sich inzwischen schon mal länger als 15 Minuten mit diesen Bausteinen. Natürlich sind Waschmaschinen immer noch der absolute Renner.
Zur Förderung der Mundmotorik geht Marcel 2x/Woche zur Logopädie. Zuhause beschäftigen wir uns zusätzlich oft mit den GUK-Karten (Gebärdenunterstützte Kommunikation). Marcel verlangt regelrecht danach. Er kombiniert zunehmend aktive und passive Sprache, wobei ein Fortschritt in der aktiven Phase erkennbar ist. Marcel ist wohl bewusst geworden, dass er für die Umwelt interessanter wird, wenn er sich mitteilen kann. Es verhilft auch zur Vermeidung / Abbau von Autoaggression.
Pampers nur noch für die Nacht und bei "besonderen" Arztbesuchen. Die Schmutzwäsche (vollgepullert) beläuft sich durchschnittlich auf ca. 3 Hosen / Schlüpfer pro Tag. Stuhlgang immer auf Toilette (Ausnahme Durchfall). Für Lätzchen (verwenden wir nur zu Hause) fühlt er sich schon zu alt, sie werden von ihm nicht mehr akzeptiert. Anziehverhalten: bequem, Ausnahme: es lockt die Dusche oder die Badewanne.
Vorsicht ist immer noch bei hartem bzw. festem Obst/Gemüse/Fleisch/Bonbons geboten. Tinte, Knete, Buntstiftminen und Klebestifte sind für Marcel absolute Delikatessen. Diese Materialien müssen wir inzwischen außer Reichweite bringen. Materialabforderung folgt in regelmäßigen Abständen von der Schule.
Einen guten Entwicklungserfolg haben wir mit seiner Motorik erreicht:
Diese Thematik ist für uns noch nicht aktuell, allerdings mussten wir das zweite Jahr in Folge feststellen, dass das die Ärzte und Therapeuten einer Magdeburger Einrichtung etwas anders sehen. Wie schon im letzten Jahr stand beim jährlichen Vorstellungstermin nur die Thematik, der schnellstmöglichen Anmeldung auf einen Heimplatz an. Statt Lob für die erzielten Entwicklungserfolge von Marcel, kullerten mir (nach 1-stündigem Psychoterror) die Tränen. Ich sollte doch auch an mich denken, mir eine gute Freundin und ein Hobby suchen. Ich protestierte und stellte klar, dass ich mit meinem Leben zufrieden bin und mir die Entscheidung doch selbst überlassen sein sollte. Ärgerlich über meinen Gefühlsausbruch und die Art und Weise dieser Handhabung war ich kurz davor, einen offenen Brief an diese Einrichtung zu verfassen. 3 Tage und schlaflose Nächte später hatten wir wieder einen Termin in dieser Einrichtung, Logopädie. Die Therapeutin sah mir sofort an, dass etwas nicht stimmte. Ich muss dazu sagen, dass wir diese Einrichtung seit der Geburt von Marcel ca. 1xwöchentlich besuchen. Ich ließ meinen ganzen Frust raus, angefangen von "... ihr Haus ist in meinen Augen nicht mehr empfehlenswert...", bis zu "... ich habe das Gefühl, dass sie an der Vermittlung von Heimplätzen verdienen ..." und ".. ich bin entsetzt über diese Art der familienunterstützenden Beratung". Vom Umfeld, z.B. der Familie, Arbeitskollegen werden wir gelobt und von der Stelle, von der man das aufgrund der kleinen Entwicklungserfolge auch erwarten könnte, diese Handhabung.
Nun genug des Negativen. Marcel bekommt jetzt ein neues Kinderzimmer, samt Tapete und Auslegware, worauf er sich schon sehr freut. Er wünscht sich eine Pumuckel Tapete, das wird etwas schwierig.
Wir freuen uns schon auf ein Wiedersehen beim diesjährigen Jahrestreffen.
Bleibt gesund und munter,
alles Liebe
Marcels Mutter Jeanette (Juni 2006)
