Zu diesem Brief gibt es Fortsetzungen:
Mein drittes Lebensjahr: (Leilani 3 Jahre)
Der Weg ist ihr Ziel: (Leilani 4 Jahre)
Liebe Fördervereinmitglieder,
wir möchten uns und unsere Leilani auf diesem Wege gerne vorstellen. Als wir im Sommer 2004 unser drittes Mädchen – nach Pheline (geb. 2001) und Noemi (geb. 1999) – erwarteten, stand für uns schon fest, dass dieses Kind ein ganz besonderes für uns sein sollte...
Damals waren wir aus beruflichen Gründen in den USA (Cary, NC) und von daher freuten wir uns, dass Leilani eine waschechte Amerikanerin werden sollte (und vielleicht irgendwann sogar mal die erste amerikanische Präsidentin). Wir ahnten jedoch noch nicht, dass sie noch besonderer werden sollte, denn die Schwangerschaft verlief ganz normal. Mit meinen damaligen 32 Jahren gehörte ich auch noch nicht zu den „Risikomüttern“ und wir ließen auch keine Fruchtwasseruntersuchung machen.
Leilani wurde dann auch recht pünktlich einen Tag vor ihrem errechneten Termin ohne Komplikationen im Krankenhaus in Cary geboren. Sie war relativ klein (47 cm lang, 3080 Gramm, Kopfumfang 31,75 cm). Aber da schon die Schwestern nicht deutlich größer waren und die Eltern auch nicht zu den Riesen zählen, wurde das als „noch im Rahmen“ abgehakt. Das kaffeemaschinenartige Röcheln und die anfangs massiven Stillschwierigkeiten (Husten statt Schlucken) wurden als Folgen des nach der Geburt durchgeführten, langwierigen Schleimabsaugens eingestuft. Leilani hatte nämlich viel Fruchtwasser geschluckt. Am niedlichsten fanden alle ihr Weinen. „She sounds like a little kitty cat? It’s sooo cute“. Kurzum, Leilani bestand alle Erstuntersuchungen mit Bravour.
Zuhause war sie dann allerdings entweder am Schlafen oder „beglückte“ uns mit ihrem Weinen, welches mindestens ebenso ausdauernd wie niedlich war. Wir führten das zunächst auf die ständige Gasproduktion im Bauchbereich zurück. Allerdings wollte diese nicht mit 3 Monaten – wie bei unseren anderen Töchtern – enden. Auch das Stillen war nach wie vor mehr ein Glücks- und Geduldsspiel und verlief in der Regel chaotisch. Hätte ich vorher von dem Krankheitsbild gewusst, hätte ich vermutlich aufgegeben.
Leilani (2 Monate)
Noch in den USA wurde von einem Halsnasenohrenarzt dann Tracheomalacie festgestellt. Wir waren froh, nun eine plausible Erklärung für die Auffälligkeiten zu haben, zumal sich diese mit ca. 1 Jahr verwachsen sollten bzw. auch operativ mit dem Laser behoben werden könnten.
Anfang September 2004 ging es dann zurück nach Good Old Germany. Aufgrund meines komischen Gefühls mit Leilani’s Zustand bzw. der Entwicklung suchte ich sofort den alten Kinderarzt auf. Dieser bestätigte meine Bedenken, insbesondere das geringe Gewicht, die geringe Größe und Hypotonie fielen ihm auf. Er schickte mich wegen Verdacht auf Mukoviszidose zum Schweißtest. Das Ergebnis war zum Glück negativ. Also gab es als nächstes einen Termin bei einer Humangenetikerin. Das bescherte uns einen weiteren Mukoviszidosetest (nach dem Motto sicher ist sicher) und weitere Untersuchungen wollte man erst durchführen, wenn das Ergebnis vorlag. Zusätzlich wurde uns eröffnet, dass genetische Untersuchungen einer Rasterfahndung glichen und deswegen eine langwierige Sache seien.
Ich war zu diesem Zeitpunkt schon ziemlich am Ende meiner Kraft und Nerven. Leilani war nach wie vor entweder am Weinen oder apathisch. Gewichtszunahme? Fehlanzeige! Zusammen mit der ständigen großen Sorge und Ungewissheit, was mit diesem Kind los ist, sowie Tipps und Verdächtigungen von allen Seiten, führten mich die Umstände schließlich zu einer homöopathischen Kinderärztin. Diese Ärztin war die erste Person, die den Verdacht aussprach, Leilani könne an einem Cri-Du-Chat-Syndrom leiden.
Der Schock saß tief. Wieder zuhause recherchierten wir sofort im Internet und fanden u. a. die Seite des Fördervereins. Wir lasen und uns beschlich die Vorahnung, dass es DAS sein würde. Ja, das musste es sein, die Anzeichen waren einfach zu treffend. Die Rasterfahndung war – wenn auch auf einem etwas anderen Wege – erfolgreich beendet. Ein kleines Bisschen Hoffnung hatten wir zwar noch, dass sich unser kleines Kätzchen noch als großer Löwe entpuppen würde. Doch spätestens am 16.11.2004 mit dem „offiziellen Ergebnis“ des genetischen Tests, den wir zwischenzeitlich an der Universitätsklinik in Essen haben durchführen lassen, waren alle Zweifel beseitigt.
Im Anschluss folgten Wochen der emotionalen Achterbahnfahrten und unser Leben stand Kopf. Vorstellung und Pläne für die Zukunft wurden wehmütig begraben und statt dessen machten sich Ungewissheit, Angst und Trauer breit. Würden wir es schaffen. Keine Frage, das müssen wir ja, aber wie und wird die kleine Leilani glücklich sein? Heute können wir sagen, die erste Hürde ist genommen. Leilani ist glücklich!!! Sie schnurrt zwar noch nicht, aber dafür lacht sie viel. Am schönsten ist für uns zu sehen, wie Leilani sich ganz geschickt die Herzen unserer Familie und Freunde erobert.
Heute ist Anfang August und wir sind gerade aus dem ersten gemeinsamen Urlaub in Frankreich zurück. Alles hat sich eingependelt, beruhigt und normalisiert. Leilani geht ihr Leben nach dem Motto „Slow and Steady wins the Race“ an. Sobald eine neue Fähigkeit entdeckt wurde, wird sie geduldig und akribisch bis zur Perfektion geübt. Beispielsweise gibt es an einer Rassel definitiv mehr zu entdecken, als ein Ottonormalverbraucher auch nur im entferntesten erahnen könnte. Wir sind uns sicher, dass nur sehr wenige Rasseln so gründlich untersucht worden sind wie die unsere. Faszinierend, immer wieder, in Millimeterarbeit gedreht und von allen möglichen Blickwinkeln betrachtet, wurde von Leilani wirklich jedes Geheimnis der Rassel gelüftet. Allerdings ist ein mehr meditativer Hintergrund der behutsam und rhythmisch durchgeführten Wiederholungen nicht ausgeschlossen. Und wer weiß, vielleicht macht sie ja mal einen Großmeister in Yoga.
Leilani mit ihren Schwestern Pheline und Noemi
Dank ihrer Ausdauer kann sie schon sehr gut greifen, verfügt über eine ausgesprochen elegante Rolltechnik und einen einzigartigen Schwimmstil (Köpfchen über Wasser, Popo in die Höh’). Wir sind guter Hoffnung, dass Krabbeln und Sitzen in gleicher Manier demnächst angegangen werden. Darüber hinaus sind wir so gut wie sicher, neulich im Brabbeln ein deutliches Mama und Papa gehört zu haben.
Nach wie vor geht Leilani gerne spät ins Bett, aber immerhin sind die nächtlichen Activity-Flashs seltener geworden. Außerdem braucht sie nur noch einmal nachts gefüttert werden und zeigt erste Tendenzen eines Langschläfers (lieber erst nach 8 Uhr aufstehen) Die Frage, ob Leilani wirklich deutlich weniger schläft als andere Kinder kann deswegen nicht abschließend beantwortet werden, ist aber Gegenstand einer laufenden Untersuchung.
Leilani hat sich mittlerweile zu einem richtigen Gourmet für Brei, Püree und andere feinkörnige Speisen entwickelt. Allerdings stellen wir uns die Frage, ob sie nicht eine Kreuzung zwischen Kamel und Katze ist, ein so genanntes „Kitty Camel“, denn auch im Hochsommer kommt sie spielend mit deutlich weniger als 100 ml separat dargereichter Flüssigkeit aus. Die Verdauung ist schon viel besser geworden, die ein oder andere schwere Geburt ist zwar noch dabei, aber die Bauchschmerzen sind auch dank Homöopathie besser geworden und es wird mittlerweile mehrmals die Woche und nicht einmal im Monat ein Ei gelegt.
Wir gehen einmal die Woche zur Bobath- Therapeutin und alle drei Wochen zur Osteopatin. Ab September beginnt dann auch für Leilani der Ernst des Lebens. Ab dann steht einmal die Woche Frühförderung auf dem Programm.
Soweit unser erster Jahresbericht. Mehr von Leilani gibt es dann live und in Farbe auf dem Jahrestreffen im September. Bis dahin alles Liebe.
Danksagung: Wir möchten den Eltern von Kim und Tim auf diesem Wege noch einmal für die Möglichkeit danken, sie besuchen zu dürfen. Wir freuen uns auf ein Wiedersehen mit Kim und Tim.
Leilanis Eltern (September 2005)
Jetzt bin ich schon fast drei und es wird langsam Zeit, dass ich meinen ersten Bericht selbst schreibe. Leider hat Papa darauf bestanden mir zu helfen, denn ich darf alleine nicht an den neuen Computer. Der steht im Wohnzimmer und ich umkreise ihn gerne mit meiner Tigerente und schaue mir im Bildschirmschoner die Fotos von mir und meinen Schwestern an. Nur Mama nervt ein bisschen, die sagt immer wie süß ich bin und so `nen Quatsch. Wenn keiner guckt, parke ich unter dem Computertisch und versuche der lustigen Maus am Schwanz zu ziehen. Sobald die heruntergepurzelt und die Tastatur unbewacht ist, klettere ich auf den Stuhl und haue in die Tasten was das Zeug hält! Wehe ich werde erwischt, dann gibt es richtig Ärger und deswegen muss Papa heute ja auch die Tippse machen und ich darf auf seinem Schoß sitzen.
Papa soll jetzt etwas über meinen Kindergarten schreiben. Ich bin nämlich ein richtiges Kindergartenkind und etwas ganz Besonderes. Mit zwei bin ich nicht nur die Jüngste, sondern auch die Einzige, die noch nicht sprechen und nur an der Hand laufen kann (alleine traue ich mich noch nicht). Trotzdem krabbele ich total gerne in den Kindergarten. Alle sind nett zu mir und zu Hause war es mit Mama alleine jetzt doch recht langweilig. Mama muss entweder putzen oder näht ihre blöden Taschen (sie ist jetzt nämlich eine Frau mit eigenem Business). Außerdem kommt der Logopäde und Motopäde jetzt zu mir in den Kindergarten und ich habe ihn für mich ganz alleine, ohne daß Mama immer erzählt, wie gut ich schon brabbeln kann, wer soll sich denn dabei konzentrieren können.
Fast noch schöner als Kindergarten ist Wasser. Meine Schwestern haben jetzt jeden Samstag Schwimmkurs und ich darf meistens mit. Auch die Badewanne ist der Hit. Meistens bin ich dann beim Plantschen so aufgeregt, das mir unverhofft eine Wurst rausrutscht. Mama und Papa klatschen dann immer und gehen mit einem Becher auf Wurstjagd. Aber manchmal bin ich auch schneller. Danach geht es meinem Bauch immer viel besser und ich kann richtig toll schlafen. Neulich hat das mal nicht geklappt und da ich Fieber bekommen habe, gab es einen Einlauf. Pfui, da bade ich doch lieber.
Nach wie vor muss ich ja alles in den Mund nehmen. Da ich mich aber nicht mehr verschlucke, sind Mama und Papa sehr viel entspannter geworden. Toll finde ich auch lecken. Nicht nur Familienmitglieder werden abgeleckt, auch fast jeder der mich auf den Arm nimmt. Abends beim Fernsehen versuche ich unter anderem auch die Superstars aus DSDS abzulecken, aber die sind irgendwie glatt, hart und kalt. Außerdem meckern meine Schwestern immer, sie könnten nichts sehen und tragen mich vom Fernseher fort. Blöde Zicken! Ist doch `ne Musiksendung oder?
Auf den Sommer freue ich mich schon. Dann geht es nach Frankreich in den Urlaub. Mit beiden Großeltern. Dann haben Mama und Papa auch mal Zeit für sich und sind nicht immer so gereizt. Danach müssen die Omamas auch nicht mehr arbeiten und können hoffentlich öfter helfen. Die passen bestimmt auch auf, wenn ich zum nächsten Jahrestreffen komme. Bis dahin, Papa kann jetzt nämlich nicht mehr und ich will rutschen und die Muckis ärgern ...
Leilanis Papa Timo (April 2007)
Heute schreibe ich über Leilanis Fortschritte, nämlich ihre ersten Schritte!
So um Weihnachten 2007, also mit dreieinhalb Jahren hat Leilani Laufen gelernt. Das war wirklich das schönste Geschenk "ever"! Aber nicht nur, dass sie uns damit glücklich gemacht hat - auch sie scheint seitdem noch fröhlicher zu sein, denn sie kann ihrer Lebensfreude jetzt freien LAUF lassen. Beim Laufen ist auch mehr der Weg das Ziel. Hauptsache laufen - im Kreis, oder einfach nur schnell, neuerdings probiert sie auch Rückwärtslaufen...
Am Schönsten ist es, wenn sie ein Kleid tragen darf, das geht ja erst jetzt seit sie nicht mehr krabbelnd darauf hängen bleibt. Ganz Mädchen ist sie dann, völlig aus dem Häuschen und fängt gleich an zu ,,tanzen“...
Auffällig ist, dass sie jetzt scheinbar die nächste große Aufgabe angeht, nämlich das Sprechen.
Erstmal muss ich noch erzählen, dass bei ihr mittelschwere Schwerhörigkeit festgestellt worden ist und sie jetzt mehr schlecht als recht ein Hörgerät trägt (sie benutzt es lieber als Kaubonbon). Wir haben jedenfalls nicht das Gefühl, dass es viel bringt. Na ja, jedenfalls versucht Leilani jetzt vermehrt Wörter nachzusprechen oder sogar von sich aus Dinge zu benennen, wobei es sehr undeutlich ist und wohl nur von uns verständlich, was sie meint. Z.B. Ka’ für Katze , K’ei’ für Kleid, Ba` für Ball oder Baden. Lediglich Bauch und Arm spricht sie schon ganz toll und wenn der Papa abends von der Arbeit kommt staunt sie ein PAPA!!! Sehr amüsant ist ihr Dang` als Danke ,wenn man ihr einen Keks gibt oder Gud’n Da` mit Handgeben für Guten Tag...
Die HNO- Ärztin hat uns angeraten, auf jeden Fall parallel Gebärden zur Unterstützung zu nehmen, um eine Frustration zu verhindern, da Leilani jetzt ins Kommunikationsalter kommt und sich mitteilen möchte. Wir haben Zeichen für Essen, Trinken, Schlafen, Fertig, Kaputt, Nein ...
Leider interessieren Leilani Verbote nicht im geringsten. Der Herd wird immer wieder angeschaltet, die Heizung auf 5 gedreht, Blumenerde verzehrt, Puppen ins Klo gestopft, Meerschweinchen epiliert, Wände und Böden mit Graffitis verschönert, usw. ....
Heißt: Man lasse eine Leilani nie aus den Augen...!
Jetzt muss ich aber gerechter Weise auch berichten, dass Leiani sich sozial weiterentwickelt hat, z. B. wird die Puppe, bevor sie ins Klo verbannt wird (na, eigentlich soll sie wohl auch nicht ins, sondern aufs Klo), ganz lieb gehalten, geküsst und gestreichelt wird.
Andere Kinder nimmt sie in den Arm, Babies möchte sie natürlich gerne auf den Arm nehmen, darf sie auch mit Hilfe, denn Puppen werden nach dem Liebhaben oft weggeschleudert...
Leilani darf jetzt auch zunehmend alleine essen/löffeln, aber es ist natürlich hinterher alles zu reinigen: Kind, Stuhl, Tisch, Boden, Wände und Klamotten.
Der Kindergarten zieht das voll durch, da bin ich den Erzieherinnen sehr dankbar. Sowieso ist der Integrative Waldorfkindergarten einfach perfekt für Leilani. Sie wird dort so liebevoll behandelt, die anderen Kinder helfen ihr bei allem und lieben sie und Leilani fühlt sich sauwohl.
Ihre beiden Schwestern haben nämlich im Moment nicht so den Nerv auf sie, weil sie ja alles kaputt macht , wobei Leilani ihr Herz auch schnell wieder erstürmt, indem sie sich zu ihnen ins Bett kuschelt oder auf ihren Schoß möchte, da fühlen sie sich ganz als große Schwestern und sind ganz gerührt.
Ja, auch ich bin jetzt ganz gerührt, wenn ich mal wieder über Leilani schreibe. Sie ist so ein Sonnenschein, so glücklich mit sich und ihrer kleinen Welt.
Wenn ich Leilani morgens aus dem Bett hole, dann denke ich, sie ist das besonderste Wesen auf der Welt, weil sie einen einfach durch ihre Anwesenheit und ihr Strahlen beglückt und ich bin immer voller Dankbarkeit, dass ich dieses Kind genauso, wenn nicht noch mehr lieben kann, wie meine beiden anderen Töchter! Denn davor hatte ich am Anfang wirklich Angst, dass ich evtl. keine großen Gefühle für sie entwickeln könnte, aber nein, man muss Leilani einfach über alles lieben!!! Auch wenn sie anstrengend ist und grad während ich diesen Artikel tippe, ihren Lieblingsfuchsschwanz auf der Herdplatte gegart hat und die ganze Bude jetzt nach verbranntem Haar stinkt....
Leilani`s Mama Anika (April 2008)
