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Zu diesem Brief gibt es Fortsetzungen:
Auf zu neuen Ufern: (Lara 13 Jahre)
und verliere nie den Mut...: (Lara 14 Jahre)
Jetzt wo ich 1/2 Jahr alt bin, möchte ich über mich erzählen.
Lara hat so ziemlich bei allem "HIER" geschrien, was vielleicht nicht so erstrebenswert gewesen wäre.
Ihre kleine, große Seele suchte sich als Mutter mich aus - damals eine schwer depressive Frau, bei der sie zu diesem Zeitpunkt alles andere als erwünscht war. Bevor Lara das Licht der Welt erblicken sollte, trennten sich ihre Eltern - so wurde sie nach einer psychisch qualvollen Schwangerschaft zum Osterfest am 3.4.1994 in keine intakte Familie mehr hineingeboren.
Mit ihren 2140 g und einer Größe von 46 cm voller Käseschmiere war sie für mich das schönste Baby der Welt - sie wirkte so reif und erwachsen auf mich. Laras Papa kam kurz nach der Geburt dazu und fragte: "Hast du sie schon schreien hören?" und ich antwortete voller Freude, weil es mir gleich so vertraut war: "Ja, und sie schreit wie eine kleine Katze!" Ich liebe Katzen und hatte bis dahin immer mit Katzen zusammengelebt. Wegen rezidivierenden Spuckens und Trinkschwierigkeiten wurde Lara noch in der Nacht in die Kinderklinik verlegt, bekam eine Magensonde gelegt und wurde sondiert.
Die weiteren Untersuchungen ergaben, dass Lara sich für zwei präaurikulare Anhängsel (= kleine Anhängsel vor den Ohrmuscheln), eine klassische Vierfingerfurche, eine Weichgaumenspalte und Hartgaumenkerbe sowie eine Analatresie mit Analfistel (sie hat keinen After) entschieden hatte. Ebenso hatte sie "HIER" geschrieen bei der Vergabe von Schwerhörigkeit, nur einem sehenden Auge, einer leichten Skoliose (= seitliche Verbiegung der Wirbelsäule), zu engen Atemwegen und einer subglotischen Stenose (= Verengung der Luftröhre, die sich bei Weitung, z.B. durch einen Tubus bei einer Narkose, noch enger zusammenzieht). Letzteres sollte bei nachfolgenden medizinischen Eingriffen immer wieder zu mehr oder weniger großen Problemen führen.
Nach 10 Tagen lag bereits die Chromosomen-Analyse mit dem eindeutigen Ergebnis "Cri-du-Chat-Syndrom" vor - der Albtraum begann. "Das kannst du nicht alleine." kam es von der einen Seite, von der anderen "Wer weiß, ob das alles so stimmt, so schlimm wird es doch nicht werden."
Vor mir tat sich im Geiste ein völlig düsteres Bild auf - ein lebensunwertes, hoffnungs- und freudloses Leben als Perspektive für meine Tochter. Und so trennte ich mich nach zweimonatigem Klinikaufenthalt und einer kurzen Zeit in unserem neuen Zuhause von meinem Kind zu unserer beider Schutz. Lara kam in ein Kinderpflegeheim.
Viereinhalb bewegte Jahre vergingen, voller Sehnsucht und Trennungsschmerz, Therapie und kleinen Schritten, mein Leben wieder in den Griff zu bekommen. Laras langsames Entwicklungstempo war für mich persönlich genau die richtige Geschwindigkeit. "Ich lerne mit Lara das Laufen!" - das wurde mein Leitsatz.
Und Lara entwickelte sich wirklich langsam. Mit 3 1/2 Jahren konnte sie erst krabbeln und selbst sitzen. Aber das Spiel mit Glöckchen und ihrem klimpernden Stehaufmännchen konnte bis zum Exzess getrieben werden und führte zu langandauernden stereotypen Handlungen. Nahrungsaufnahme wurde von Lara strickt abgelehnt, so dass im Juli 1996 eine PEG (= Ernährungssonde durch die Bauchdecke in den Magen) gelegt wurde. Dafür klappte es immer gut mit dem Zähneputzen und die Spucke wurde und wird immer noch zeitweise zu Laras liebstem Spielzeug; durch dieses Sabbern muss sie dann mehrmals am Tag umgezogen werden.
Lara erhielt Krankengymnastik von den ersten Lebenswochen an. Als sehr förderlich für die motorische Entwicklung ist Laras Liebe zum Element Wasser. Seit ihrem 2. Lebensjahr geht Lara mit viel Spass und ohne Angst zum Schwimmen, was das Krabbelnlernen sehr vorangetrieben hat. Nach dem Legen der Paukenröhrchen im November 1997 ist häufigeres Lautieren zu beobachten. "Mam mam mam" war die erste Silbenaneinanderreihung, die heute noch "Mama" oder Traurigkeit ausdrückt.
Die Gaumenspalte wurde im Mai 1997 verschlossen.
Seit Sommer 1998 leben Lara und ich nun gemeinsam mit unserer Mischlingshündin Velvet zu Hause. An Velvet findet Lara toll, dass durch ihre Kläfferei bei uns immer was los ist. Velvet passt sehr gut auf Lara auf und läßt keinen Fremden an sie ran. Ansonsten interessieren sich beide wenig füreinander. Während ich arbeite, geht Lara mit viel Freude in den Heilpädagogischen Kindergarten, wo sie beherzte und liebevolle Betreuer/innen hat. Vom Umgang mit den anderen Kindern profitiert Lara enorm - vor allem was das Abgucken von "Blödsin machen" angeht! Im Kindergarten bekommt sie KG, logopädische Betreuung und es wird Schwimmen gegangen. Eine Kindergartenfreizeit hat Lara auch bereits mitgemacht: Eine Woche an der Ostsee - natürlich ohne Mama!
Lara ist jetzt 5 1/2 Jahre alt, sitzt sehr sicher, krabbelt immer besser und läuft schon einige Schritte an beiden Händen gehalten. Sie will auch die Treppe hochsteigen, denn im oberen Bereich des Hauses ist ihr Kinderzimmer, aber dabei nimmt sie vor lauter Ungeduld meistens zwei Stufen auf einmal. Inzwischen läßt sie einzelne Fütterversuche mit dem Löffel zu und trinkt Tee aus einer Trinklernflasche. Seit dem Frühling 1999 geht Lara in unserem Dorf zum Reiten: einmal wöchentlich Hippotherapie auf einem Isländerpferd.
Leider ist Lara sehr häufig erkältet. Trotz Hyperaktivität und unregelmäßigem Schlafrhythmus macht Lara auf mich einen ausgeglichenen Eindruck und ist die meiste Zeit ein fröhliches, temperamentvolles und schmusiges Kind, das sehr viel Liebe zu geben hat. Meiner Meinung nach könnte sie bestimmt schon mehr, wenn sie nur wollte. Ihr verdammter Dickschädel ist ihr oft selbst im Weg.
Für mich als alleinerziehende Mutter ist es das Wichtigste, dass ich uns beiden ein gemeinsames Leben ermöglichen kann, in dem wir beide nicht zu kurz kommen. Und Lara macht dabei prima mit! Sie läßt sich gut von Oma und Kindermädchen betreuen und hat bereits einen 14 tägigen Aufenthalt im ihr vertrauten Kinderheim ohne Probleme und nachfolgende Schäden gemeistert, als ich in den Urlaub gefahren bin. Auch beschäftigt sie sich mal längere Zeit alleine in ihrem Zimmer.
So hat sich für uns doch noch alles um Guten gewendet. Es braucht halt alles seine Zeit. Das habe ich durch Lara gelernt.
Laras Mutter Petra (im Herbst 1999)
Lara wird nicht mehr sondiert
Ein kleiner Pinguin hat seine kleinen Flügelchen wie zum Flug ausgebreitet und steht zum Start bereit am Rande einer kleinen Eisscholle. Das Ziel seines waghalsigen Absprungs – denn jeder weiß ja, dass Pinguine nicht fliegen können - ist eine andere kleine Eisscholle im blauen Eismeer. Für den Betrachter scheint sie unerreichbar weit, doch der Pinguin scheint davon überzeugt zu sein, dass er sein Ziel erreichen wird. Darüber steht: „Auf zu neuen Ufern!“ Diese kleine Postkarte hängt seit Juni diesen Jahres bei Lara im Zimmer über ihrem Bett. Eine Freundin hat sie uns geschickt, der ich von meinen Ängsten erzählt habe, als Lara sich den Button endgültig gezogen hatte.
Dazu muß man folgendes wissen: Lara, geboren 1994, wurde von Anfang an sondiert. Und dann, mit 10 Jahren legte sie den Schalter um, ließ sich mit breiiger Nahrung füttern und hatte einfach nur noch Spaß am Essen. Was hatten wir nicht alles in den Jahren davor ausprobiert …. und auf einmal ging`s! Allerdings wurde dann das Trinken, das schon so leidlich klappte, von Lara zur Nebensache erklärt. Deshalb war ich auch immer noch so froh über den Button in ihrem Bauch, über den sie ausreichend mit Flüssigkeit versorgt werden konnte. In die Nahrung gaben wir Leinsamen und so stellte sich der Stuhlgang von selbst ein, wir brauchten nicht mehr die quälende Prozedur des Abführens mit Praktoklist auf uns nehmen. Alles war wunderbar – jedenfalls in meinen Augen. So hätte es ruhig noch weiter gehen können. Mein Kind hatte Spaß am Essen, es bekam genügend Flüssigkeit und wenn sie mal krank wurde, war das Geben der Medizin kein Problem, denn wir konnten dieses ja über den Button tun.
Nur sah das meine Tochter, inzwischen süße zwölf Jahre alt, etwas anders. Sie konnte ihre Finger einfach nicht von dem kleinen Knopf in ihrem Bauch lassen! Immer häufiger zog sie sich den Button selbst. Vor allem in der Nacht wenn sie wach war. Und ich erlebte dann immer am Morgen eine böse Überraschung !!! Das Löchlein im Bauch war fast zu gegangen und es war ein regelrechter Gewaltakt für uns beide, den Button wieder zu setzen. Keine Tricks halfen (Button mit Pflaster verkleben, einen Body anziehen, Schlaganzug darüber auch noch einmal mit Leukoplast festkleben, dass sie ihn nicht ausziehen konnte), ständig zog sie sich den Button. Und ich war bald mit den Nerven am Ende.
An diesem besonderen Wochenende im Juni trieb sie dann das Ganze auf die Spitze, indem sie sich den Button …ich weiß gar nicht mehr wie oft… zog. Ich war am Ende meiner Kraft und ließ es dann nachts einfach geschehen, stand nicht auf, als ich hörte dass sie wieder wach war und dachte nur: „Mach doch was du willst.“ Und das machte sie auch! Am nächsten Morgen fand ich sie zufrieden schlafend um 5.30 Uhr in ihrem Bett ohne Button und das Loch war fast zu. Da hab ich erst mal geheult, mich an`s Telefon gesetzt und eine gute Freundin aus dem Bett geklingelt (sie war Kinderkrankenschwester im Kinderheim, wo Lara vier Jahre gelebt hat). Die hat mich dann erst mal beruhigt, indem sie mir alle Möglichkeiten aufgezählt hat, wie man im Notfall in dieses Kind Flüssigkeit rein bekäme. Und dann kam der entscheidende Satz: „Wir kennen doch Lara – wenn die sich was in den Kopf gesetzt hat kann man sie davon nur schwer oder gar nicht abbringen. Also müssen wir ihre Entscheidung akzeptieren!“
Mir fiel das gar nicht leicht! Zu meiner eigenen Beruhigung verbrachten wir den Nachmittag dann erst einmal im Schwimmbad und so wie ich es erwartet hatte… meine Tochter schluckte ordentlich viel Wasser und ich dachte nur: „Hauptsache rein!“ Es kamen im Laufe der Zeit noch ein paar Tiefschläge, denn Lara trank ja nicht auf Kommando. Aber inzwischen haben wir beide die neue kleine Eisscholle erreicht. Die alte Eisscholle, die mir so sicher erschien, liegt nun auch schon lange hinter uns und wir fühlen uns beide wohl dabei! Ich bin froh, dass meine Tochter den Absprung gewagt hat und ich mit gesprungen bin. Auf zu neuen Ufern! Ich bin gespannt, was da noch alles auf uns zukommt!
Laras Mutter Petra (April 2007)
Wo ist nur die Zeit geblieben? Habe ich meine Tochter Lara nicht erst noch im Tuch vor der Brust querfeldein durch die Feldmark getragen? Und war da nicht erst vor kurzem der 10. Juli 1994, ihre Taufe, die wir gefeiert haben mit all unseren Freunden, so als ob es gelte, das letzte Fest überhaupt zu feiern?! Alle uns wichtigen Menschen waren da und haben an diesem Tag Freude und Schmerz mit uns geteilt, denn Lara war am 03. April 1994 mit dem Cri-du-chat–Syndrom zur Welt gekommen.
Kein Grund zur Freude? Kein Grund zum Feiern?
Nach den niederschmetternden Prognosen, was die Entwicklung von Lara betreffen sollte, hatte ich gedacht, wir werden nie wieder einen Grund finden, so richtig zu feiern. So sollte doch wenigstens die Taufe ihr erstes und letztes großes Fest werden!
Schwere Zeiten folgten.
Lara war in einem Kinder- und Pflegeheim weit entfernt von mir untergebracht. Sie wurde ein Jahr alt und wir feierten ihren 1. Geburtstag mit viel Gesang und Omas tollem Kuchen gleich zweimal: Im Kinderheim mit den anderen Kindern dort und zu Hause mit den Kindern unserer Freunde.
Und so „gaben wir immer alles“ wenn es auch nur einen kleinen Grund zum Feiern gab, nichts wurde ausgelassen, kein Sommerfest im Kinderheim, kein Kindergeburtstag. 1998 kam Lara endgültig nach Hause. Ein großes Abschiedsfest mit den Mitarbeitern des Kinderheimes wurde beim Edel-Italiener zelebriert und Laras Ankunft zu Hause erst….
Dann die Feste im Kindergarten. Immer waren wir und Omas legendärer „Frankfurter Kranz“ mit von der Partie!!!!
Lara kam zur Schule – was für eine Freude! Beim Betrachten der Einschulungsfotos mag man sich fragen: „Wer wird da eigentlich eingeschult? Das Kind oder die Mutter?“ Und wieder waren alle wichtigen Menschen dabei und feierten diesen besonderen Tag mit uns.
Viele tolle Geburtstagfeiern folgten und nun ist Lara 14 Jahre alt.
Das große Fest der Konfirmation wird in wenigen Tagen gefeiert, im großen Saal mit vielen guten Freunden. Und ich blicke zurück, was doch für wunderschöne Jahre hinter uns liegen. Das hatte ich damals nicht erwartet und so nie für möglich gehalten.
Natürlich hatten wir auch traurige Zeiten, Artztermine und Operation, die uns Angst gemacht haben. Wir haben uns verabschieden müssen von geliebten Menschen und von unserem treuen Hund Velvet, der immer an unserer Seite war und niemanden an Lara ran ließ.
Ich freue mich auf die Konfirmation, und vielleicht wird man sich beim Betrachten der Konfirmationsfotos ja auch fragen: „Wer wird da eigentlich konfirmiert? Die Mutter oder das Kind?“ Und so gilt Laras Konfirmationsspruch auch für mich.
"Lass dich nicht erschrecken und verliere nie den Mut, denn ich der Herr, dein Gott, bin bei dir, wohin du auch gehst." (Josua 1,9)
Und so bin ich in freudiger Erwartung aller Feste die noch kommen werden, denn wenn wir eins können, dann ist es feiern!!!
Laras Mutter Petra (April 2008)