Zu diesem Brief gibt es Fortsetzungen:
Meine Damen, meine Herren - hier kommt die Maus: (Hannah 2 Jahre)
Alle Jahre wieder... ...kommt nicht nur das Christkind, sondern meldet sich die Hannah mal wieder: (Hannah 3 Jahre)
Laterne, Laterne, Sonne, Mond und Sterne: (Hannah 4 Jahre)
Mama, hilf mir Hose hochziehen – Bauch zu dick!: (Hannah 5 Jahre)
Und plötzlich ist sie sechs.....: (Hannah 6 Jahre)
"Warum ist das Wasser Nass?": (Hannah 7 Jahre)
Schon wieder ist ein Jahr vergangen... : (Hannah 8 Jahre)
It’s cool, man....: (Hannah 9 Jahre)
Glücklich und beschäftigt: (Hannah 10 Jahre)
Und weiter geht’s im Sauseschritt: (Hannah 11 Jahre)
Mit diesem Ausspruch, in seinen Variationen, werde ich immer wieder konfrontiert, seit unsere Tochter Hannah am 13. August 1997 geboren wurde.
Zuerst hat wirklich niemand etwas "gemerkt". Die Geburt war nicht leicht, aber Hannahs Apgar-Werte waren bestens. Allerdings: beim Versuch, Trinken, Schlucken und Luftholen zu koordinieren, stellte sich Hannah fürchterlich an. Aus diesem Grund wurde sie am folgenden Tag zur Beobachtung in die Kinderklinik verlegt.
Dort begannen die Rundum-Checks, und dabei hat jemand etwas "gemerkt", aufgrund der hohen Stimme unserer Tochter (über die wir uns bis dahin eher lustig gemacht hatten), und ihrer Physiognomie. Als wir sie nach zwei Wochen mit nach Hause nehmen durften, hatte der Gen-Test den Verdacht bestätigt: Cri-du-Chat-Syndrom.
Wir wollten von Anfang an mit offenen Karten spielen und haben alle Freunde und Verwandte entsprechend informiert. Die ersten Reaktionen waren Betroffenheit, Bestürzung, Trauer - wie bei uns. Doch bereits das Bild, das wir mit verschickten, bewirkte bei einigen den Ausspruch "Aber man merkt doch gar nichts!" Diese Reaktion kam dann bei den Besuchern, die Hannah direkt erleben durften, noch viel häufiger.
Ich frage mich: Was hatten sie erwartet? Ein kleines Monster? Ein Kind, das abstoßend aussieht oder sich sonderbar benimmt, aufgrund seiner Behinderung? War es Erleichterung, dass ihnen "nur" ein süßes Baby in der Wiege zugemutet wurde? Fast schon Unglauben - man müßte es doch "merken", dass Hannah anders ist?!
Es scheint mir, als käme der Ausspruch immer öfter, je älter Hannah wird. Wenn sich schon das Neugeborene nicht deutlich von gesunden Kindern abhebt, dann doch das ältere Baby? Bis jetzt ist Hannah aber von den Vorsorge-Untersuchungen her unauffällig (abgesehen von einem unterschiedlichen Muskeltonus in den beiden Körperhälften, was aber vorwiegend Arzt und Krankengymnastin registrieren). Mit ihren 4_ Monaten ist sie z.Z. dabei, das Zimmer zu "durchrollen" (vom Rücken auf den Bauch wieder auf den Rücken u.s.w.). Wer es nicht weiß, "merkt" nichts. Und reagiert wie eine Mutter beim Babyschwimmen: "Sie ist doch nicht wirklich behindert? Man merkt doch gar nichts! Sie benimmt sich doch ganz normal, wie jedes Baby auch."
Mag sein - bis jetzt. Es ist wahr, wären da nicht die regelmäßigen Turnübungen, könnte auch ich glatt vergessen, dass eben nicht alles "ganz normal" ist. Dass sie so "fit" ist, freut mich als Mutter natürlich. Aber vor allem bei Verwandten (Großeltern!) schwingt inzwischen ein neuer Ton mit. Eine Hoffnung, dass sie sich überhaupt nicht von anderen Kindern unterscheiden würde, allen Gentests zum Trotz. Und das macht mich nachdenklich, fast schon besorgt. Jetzt noch sind alle von dem süßen Fratz begeistert. Und was wird sein, wenn die Unterschiede deutlicher werden? Werden sie sie immer noch genauso mögen? Oder sich dann von ihr abwenden, vielleicht sogar enttäuscht sein, weil doch "am Anfang alles ganz normal war"?
Ich hoffe, nicht. Ich hoffe sehr, daß es gelingen wird, daß unsere Mitmenschen Hannah als Hannah annehmen, so wie sie ist, und nicht nur solange sie (noch) sagen können: "Man merkt doch gar nichts!"
Im Infobrief vom März '98 hatte ich in meinem Leserbrief "Man merkt doch gar nichts" unsere Tochter Hannah vorgestellt, und viele konnten sie ja auch beim Jahrestreffen 98 in Olpe und jetzt in Lieberhausen erleben. Für alle anderen darf sie sich jetzt selbst mal wieder präsentieren:
Also: Am 13.8. bin ich schon zwei Jahre alt geworden. Mit knappen 90 cm und 11,7 kg bin recht normal gewachsen, finde ich. Essen tu' ich praktisch alles; kauen nicht unbedingt - das macht keinen Spass. Nur wenn mir etwas besonders schmeckt (z.B. Kartoffelchips oder Tomatensalat), kann ich mich zu dieser Klein-Beisserei aufraffen.
Ansonsten bin ich fit wie ein Turnschuh, so dass wir zum Glück nur noch einmal pro Monat zur Kontrolle zur Krankengymnastik gehen müssen; dafür bekomme ich jetzt jede Woche Ergotherapie. Macht Spass, aber ich wusste gar nicht, dass "Spielen" so anstrengend sein kann!
Sitzen - schon seit einem halben Jahr kein Thema mehr. Vorwärts bewegen tu' ich mich auf allen Vieren krabbelnd, manchmal probiere ich auch den sogenannten "Bärengang". Ich würde ja so gerne laufen können, aber das klappt einfach noch nicht. Wenn mich jemand hält, geht's einigermaßen. Manchmal vergesse ich mich und versuche alleine einen Schritt, aber dann falle ich auf die Nase; genauso, wenn ich versuche, frei zu stehen. Mich hochziehen und an Möbeln entlang laufen kann ich dafür prima! Meine Mami ist immer wieder ganz entsetzt, wo ich schon überall drankomme. Ich stecke nämlich noch gerne Dinge in den Mund, immerhin schlucke ich sie aber nicht mehr.
Wenn ich nicht gerade Zähne bekomme (bis auf die 2. Backenzähne habe ich alle), bin ich nachts inzwischen friedlicher geworden und schlafe meistens von etwa 20.30 bis 7.45 Uhr (Den Mittagsschlaf hab' ich allerdings aufgegeben - ich könnte ja was verpassen...)!
Sprechen tu' ich auch, aber nur, was und wann ich will. Das wäre z.B.: Mama, Baba, Mammam (=Essen), Wauwau, neinnein, doch, Ball, Bauch, beiß, Duhl (=Stuhl), Uah (=Uhr), Bäa (=Bär), du (=zu/geschlossen), du da (das kommt daher, weil Mami immer fragt: "Was machst du da?" oder "Bist du da?"), Dü (=Tschüs) und noch einiges mehr. Meine Eltern sind allerdings etwas beleidigt, dass meine Lieblingsworte, die ich oft und gezielt anwende, Ball, Bauch und Wauwau sind... Ich habe auch viele Hobbies und Lieblingsbeschäftigungen. Da wäre zum Beispiel das Schwimmen. Mit meinen Schwimmflügeln bin ich Franziska von Almsick hart auf den Fersen! Auch von der großen Wasserrutschbahn im Freibad kann ich (auf Mamis oder Papis Schoß) gar nicht genug bekommen!
Ansonsten mag ich Schaukeln, Ball spielen, jede Art von Kinderreimen und Spiel-Liedern und vor allem Ausräumen (ich verstehe gar nicht, warum das Mami nicht so viel Spaß macht wie mir!). Außerdem ziehe ich mich furchtbar gerne komplett aus, Motto: "Ich bin so jung und knackig und geh' am liebsten nackig". Meistens versuche ich zwar dann, mich wieder anzuziehen, aber es klappt nicht so ganz; ich kann's mir einfach nicht merken: Hose an die Beine, T-Shirt über den Kopf - und nicht umgekehrt.
Ja, und was noch ganz wichtig ist: ich mag es, wenn 'was los ist. Von daher ist Besuch bei mir immer willkommen!
Das wär's so von mir! Also macht's gut! "Dü!" (s.o.) - Kusshand (kann ich auch!) -
Eure Hannah, genannt "die Maus"
Hannas Mutter Beate (im Dezember 1999)
Inzwischen bin ich schon ein großes Mädchen geworden. Körperlich nicht unbedingt, aber in jeder anderen Hinsicht. Wer mich noch nicht kennt: Ich bin die Hannah Vallendor, geboren am 13.8.1997, und habe mich schon in zwei Briefen näher vorgestellt. Nachdem inzwischen schon ein Jahr vergangen ist, melde ich mich nun mal wieder. Also, groß fühle ich mich vor allem, weil ich jetzt in den Kindergarten gehe. Hier in Ettlingen gibt es einen tollen Sonderschulkindergarten für geistig Behinderte, und ich fühle mich pudelwohl. Einen Jungen kannte ich schon aus dem privaten Kinderhort, in dem ich bisher stundenweise war, das hat mir den Einstieg erleichtert.
Außerdem kommt freitags die Frühfördertherapeutin, die bisher immer zu mir nach Hause kam, in den Kindergarten; da ich sie sehr mag, finde ich das klasse! Der Kindergarten beginnt morgens um 8.20 Uhr und endet montags, dienstags und donnerstags um 15.15 Uhr, mittwochs um 13.25 Uhr und freitags um 11.50 Uhr. Inzwischen fahre ich sogar allein mit dem Bus hin und zurück.
Im Kindergarten komme ich soweit klar, wenn nicht, sind da echt nette Erzieherinnen, die mir helfen. Um die Sache zu vereinfachen, habe ich gerade rechtzeitig auch noch Laufen gelernt. Nicht nur meine Mama findet das einfach toll! Ich wollte eben nicht die einzige im Kindergarten sein, die sich noch nicht auf zwei Beinen fortbewegen kann....
Mit dem Sprechen mache ich auch enorme Fortschritte. Es gibt kein Wort mehr, das ein Hindernis für mich wäre (höchstens noch einige Konsonanten). Schon vor einem halben Jahr hat ein Entwicklungstest ergeben, dass meine größten Stärken im sprachlichen Bereich liegen! Inzwischen produziere ich manchmal auch Sprüche wie „Mama Brille auf“. Außerdem kann ich Aufforderungen verstehen wie „Geh in dein Zimmer und hol ein Spielzeugauto aus dem Körbchen im Regal!“. So etwas tue ich natürlich nur, wenn ich Lust dazu habe!
Aber ich bin Mamas große Hilfe, und das ist auch ganz wichtig! Seit April habe ich nämlich ein Brüderchen, Yannic, und der macht schon eine Menge Arbeit, sagt Mama. Ich helfe ihr, indem ich ihr sage, was Yannic gerade tut, und dann entsprechend reagiere. Sprich, auf Mamas Geheiß ihm den Schnuller reinstecke oder ihm ein Spielzeug bringe. Mama ist immer wieder erstaunt, wie gut wir uns verstehen. Besonders miteinander lachen (ich lache ihn an, er lacht, weil ich lache, ich lache, weil er lacht.....) können wir, bis einer von uns beiden Schluckauf bekommt!
Noch muss ich mein Zimmer nicht mit ihm teilen, aber ich glaube, das wird dann ganz lustig. Dann bekomme ich ein „richtiges“ Bett. Inzwischen hat Mama sogar die Schlupfsprossen aus meinen Bett rausgemacht, und ich bleibe trotzdem drin - meistens jedenfalls.
Da der Kindergarten und das alles so anstrengend ist, gehe ich inzwischen nach dem Sandmännchen ins Bett und schlafe bis zum nächsten Morgen (etwa 6.30 Uhr); es sei denn, ich habe im Kindergarten geschlafen, dann kann’s abends auch etwas später werden.
Was meine Therapien betrifft: Momentan gehe ich noch etwa alle 4-6 Wochen zur Krankengymnastik, hauptsächlich zur Kontrolle. Ergotherapie macht Pause, Mama meint, ich solle mich erst mal an den Kindergarten gewöhnen. Außerdem ergibt sich da noch die Frage, was dann sinnvoller ist: Ergotherapie oder Logopädie - oder doch beides? Das werden wir sehen. Zudem überlegt Mama gerade, ob nicht Hippotherapie für mich noch gutsein könnte, vor allem für mein Gleichgewicht (ich laufe nämlich noch so wie manche Menschen nach einem ausgiebigen Besuch auf dem Oktoberfest....).
Im November steht für mich noch etwas an, was Mama „Operation“ nennt. Die Polypen sollen raus. Ich hoffe, das hat dann den gewünschten Effekt, nämlich, dass ich im Winter nicht mehr so oft Ohrenschmerzen haben und dann dieses eklige pappsüße Zeug namens Antibiotikum schlucken muss.
Was die OP betrifft, hat Mama mir versprochen, dass wir danach (es wird ambulant gemacht) ganz lange miteinander meine „Heißgeliebten“ angucken. Na, wen wohl: Winny, Bidsy, Laa-laa, Po (in meiner Aussprache) - die Teletubbies. Ohne die hätten wir letzten Winter schon das Inhalieren (3mal täglich) nicht überstanden! So, das wär’s mal wieder!
Liebe Grüße an alle von eurer Hannah Mama sagt, sie freut sich immer über Kontakte und das geht (gerne auch per e-mail) .
Eure Hannah, genannt "die Maus"
Hannas Mutter Beate (im Dezember 2000)
"Laterne, Laterne, Sonne, Mond und Sterne" weiter kommt Hannah nicht, aber fürs Laternelaufen mit dem Kindergarten war es genug, und auch für jedermann deutlich verständlich, im Gegensatz zu "Häböddijuju", was sie neulich aus dem Kindergarten mitbrachte. Nach einigem Überlegen wurde uns klar: "Happy birthday to you".....
Richtig groß ist sie geworden, unsere Hannah, seit dem letzten Jahr. Zeit, mal wieder etwas von ihr zu schreiben. Das Jahr als solches hat vielerlei Veränderungen mit sich gebracht. Vom Kindergarten abgesehen (davon hatten wir ja schon im Frühjahrs-Info-Brief geschrieben), war der erste große "Punkt" Hannahs Polypen-Operation. Die wurde ambulant gemacht, die Kinderklinik in Bereitschaft. Es ging aber ganz problemlos. Hannah kam als letztes Kind dran. Wegen der Hypotonie bekam sie weniger Muskelentspannungs-Mittel, um hinterher keine Probleme mit der Spontan-Atmung zu bekommen. Dafür wurde die Narkose etwas tiefer gehalten, und sie blieb hinterher etwas länger unter Sauerstoff im Aufwachraum.- Der Nachmittag danach war ziemlich turbulent, aber am Tag darauf ging es ihr schon wieder viel besser, und am nächsten Tag war sie wieder im Kindergarten!
Und was das Allerbeste ist: Seither (=letzter November) hatten wir keine Mittelohrentzündung mehr!
Im April war ja dann unser Umzug, von Ettlingen bei Karlsruhe nach Ravensburg fast am Bodensee. Beide Kinder haben den Umzug als solchen recht gut verkraftet, auch die Umzugswoche selbst, die sie allein bei einer Großtante verbracht haben. Und dann war Hannah erst mal zuhause. Einen Kindergartenplatz gab's für sie erst wieder ab Herbst.
Zum Glück war der Sommer schön, so dass wir sehr oft Baden waren. Mit Schwimmflügeln ist Hannah im Kinder- oder Nichtschwimmerbecken weitgehend selbständig, so dass man sie einfach gehen lassen kann; wenn sie Hunger hat oder ihr kalt ist, kommt sie wieder an den Liegeplatz zurück.
Ende August waren wir mit Hannah auch im Kinderzentrum München, zum einen, um mal wieder einen Überblick über ihren Entwicklungsstand zu bekommen, zum anderen, um ihre weitere Förderung zu planen. Durch den Umzug bedingt mussten wir ja alle Ärzte, Therapeuten etc. neu suchen.
Hier einige Auszüge aus dem Protokoll aus München (Hannah war zu diesem Zeitpunkt ziemlich genau 4 Jahre als):
"Hannah war sehr gut zur Mitarbeit bei den verschiedenen Spielangeboten zu motivieren, offen für den sozialen Kontakt mit dem Untersucher, bereit, sich auf Veränderungen und Grenzen einzustellen, und mit Freude an lustigen Aspekten der Untersuchungsmaterialien bei der Sache.
Im Umgang mit Miniaturobjekten zeigte sich Hannahs kognitive Vorstellungs- und Planungsfähigkeit in der Gestaltung von Spielszenen wie Tischdecken, zu-Bett-bringen, Traktor beladen. Sie benötigte kaum Anregungen, um einzelne Handlungen zu einer entsprechenden Sequenz zu kombinieren. Dies entspricht dem kognitiven Verarbeitungsvermögen der Entwicklungsstufe von 2 1/2 - 3jährigen Kinder. Die Fähigkeit zur Formwahrnehmung, das Sprachverständnis und die Wortbildung sind der gleichen Entwicklungsstufe zuzuordnen. Sie versteht die Wortbedeutung bei Gegenstandsbegriffen u.a. und kann zu einem differenzierten Satz die entsprechende Abbildung identifizieren (einschließlich der Beachtung von Präpositionen und ähnlichen Bestimmungsstücken).
Abbildungen von Essen, Tieren, Dingen des täglichen Lebens werden zuverlässig benannt, wobei die Aussprache syndromspezifisch verändert ist, jedoch in den meisten Fällen im Kontextzusammenhang zu verstehen. Wortkombinationen ... ließen sich auch hier dokumentieren."
Eine kleine amüsante Begebenheit am Rande: Hannah sollte Bilder identifizieren. Auf einem war ein ICE-ähnlicher Zug abgebildet. Nun hat unser Bahnhof in Ravensburg noch nicht mal Oberleitungen (hier fahren Dieselloks), also waren derartige Züge Hannah unbekannt. Das Bild als solches stellte für sie ein langes, schmales Fahrzeug o.ä. dar - ganz klar, was Hannah als bodensee-nahes Kind dazu meinte: das sei ein "Zeppelin"
Summa summarum lautet übrigens die Diagnose "Intelligenzminderung im Bereich einer geistigen Behinderung leichten Grades".
Was die Aussprache betrifft, so kann bekommt Hannah hier im Kindergarten Logopädie. Ihre motorischen Schwächen, v.a. im Bereich des Gleichgewichts, gehen wir wieder mit Krankgymnastik an. Wir haben das Glück gehabt, hier in Ravensburg am Kinderkrankenhaus eine Krankengymnastin zu finden, die sowohl Bobath als auch Vojta beherrscht und somit je nach Notwendigkeit mit Hannah arbeiten kann. Bis auf weiteres (sprich, auf jeden Fall über den Winter), gehen wir wöchentlich dorthin. Ihre Knick-Senk-Füße werden im Auge behalten; noch ist ein Eingreifen nicht zwingend notwendig.
Außerdem überlegen wir, ob wir mit ihr noch speziell etwas für ihr Gleichgewicht tun sollen. Zum einen käme sicher Reiten in Frage, zum anderen wäre auch eine Psychomotorik-Gruppe denkbar. Und seit Anfang September ist Hannah wieder im Kindergarten (und wird von ihrem kleinen Bruder heftigst vermisst!). Sie ist im Kindergarten für Geistigbehinderte, und wenn ich ihren Stundenplan lese, werde ich ganz neidisch: "Schwimmen, Spielkreis, Turnen, Kasperle, Massage, Kochen" und solche tollen Dinge stehen darauf.
Hannah geht sehr gerne und ist in ihrer Gruppe (5 Kinder) beliebt. Neben einer besonderen Freundin hat es ihr vor allem der Zivi angetan - das gibt nächsten Sommer sicher großen Abschiedsschmerz. Zuhause lassen wird Hannah inzwischen auch phasenweise "windellos", und es geht recht gut. Im Kindergarten haben wir es versucht, aber dort ist sie noch zu abgelenkt. Zuhause fällt uns auch auf, dass ihr Verhalten ziemlich gut der Alterseinschätzung vom Kinderzentrum entspricht.
Wir haben eine Freundin deren Tochter tatsächlich knapp drei Jahre alt ist, und die beiden Gören sind sich in mancherlei Hinsicht recht ähnlich, so z.B. dass sie brüllend vor einem Tisch stehen können, weil sie sich nicht entscheiden können, was sie jetzt essen möchten.
Ja, soviel mal wieder von unserer Maus. Ich denke, ein Bild sagt mehr als tausend Worte, dass sie sich rundum wohl fühlt.
Liebe Grüße Beate mit Hannah
Nun ja, zugegeben, die wahre Ursache für ihr Problem hat Hannah ein wenig verkannt – mit ihren gut 15 kg war das Problem nicht ein dicker Bauch, sondern ein dickes Windelpaket. Aber dieser Satz als solcher von unserer lieben Tochter hat uns doch ziemlich verblüfft. Hannah hat zwar einen immensen Wortschatz, aber so ein langer Satz ist doch selten – wir waren begeistert!
Und somit wollen wir einmal wieder von unserer heissgeliebten Maus erzählen: Im August wird Hannah 5 Jahre alt. Sie ist einen guten Meter groß und gute 15 kg leicht – es passt.
Nun geht sie schon fast 1 (Schul-) Jahr hier in den Sonderschulkindergarten für Geistigbehinderte, und an ihren Fortschritten hat dieser Kindergarten sicher einen großen Anteil! Hannah fühlt sich dort wohl, sie geht gerne hin und freut sich auf ihre "Freunde", besonders auf ihre beste Freundin Julia, und sie liebt den Zivi heiß und innig!
Für Hannah sieht die Woche zur Zeit so aus: Um 7.45 Uhr kommt der Schulbus und holt sie ab. Montag, Dienstag und Donnerstag sind "lange Tage", da gibt es im Kindergarten auch Mittagessen und eine anschließende Mittagspause (Hannah ist allerdings in der "Nicht-Schläfer-Gruppe"; wenn sie nachmittags schläft, findet sie abends überhaupt nicht mehr ins Bett.....). Um 15.20 Uhr setzt der Bus die junge Dame wieder zuhause ab.
Mittwoch und Freitag sind "kurze Tage", da kommt Hannah mit dem Taxi heim, und das schon um 12.15 Uhr. An diesen Tagen gibt es kein Mittagessen. Satt ist Hannah freilich trotzdem immer, denn mittwochs ist Müsli-Tag; da richten die Kinder zusammen Obst und mischen sich selbst Müsli, und freitags ist "Kochen", da werden so leckere Sachen wie Hawaii-Toast, oder Waffeln oder Pommes gekocht, oder auch mal Brote zu Übungszwecken mit Nutella und Marmelade bestrichen und hinterher aufgefuttert.
Überhaupt hat jeder Tag im Kindergarten für Hannah etwas Besonders: montags gehen sie schwimmen, dienstags ist Spielkreis oder ein Spaziergang mit einer anderen Gruppe zusammen; mittwochs ist Müsli-Tag und Massage, donnerstags Turnen, freitags Kochen.
Freitags hat Hannah auch Logopädie, im Kindergarten. Eine Logopädin von einer Praxis kommt an zwei Tagen die Woche in Kindergarten und Schule. Sie arbeitet nach der "Padovan-Methode", die sehr stark Bewegung und Rhythmus mit einbringt. Außerdem hat sie vorgeschlagen, dass wir mit Hannah die Buchstaben in Angriff nehmen. So haben wir für Hannah eine "Lautmappe" erstellt, ein Din A5-Ringbuch, wo auf einzelnen Bogen jeweils der Buchstabe und ein entsprechendes Bild abgebildet sind. Es kommt dabei allerdings nicht unbedingt auf ein Wort mit dem passenden Anfangsbuchstaben an (O=Oma), sondern vor allem auf den passenden Laut (s= Bild einer Biene => summen). So kann man die Mappe individuell für jedes Kind erstellen – und Hannah mag "ihr" Buch sehr.
An weiteren Therapien hat Hannah z.Z. nur noch wöchentlich Krankengymnastik, wo die Therapeutin vor allem an ihrem Gleichgewicht und an spezifischen Anforderungen wir "Treppen steigen" arbeitet. Überhaupt haben wir mit dieser Therapeutin einen "Glücksgriff" getan; sie beherrscht die Bobath- und die Vojta-Methode sowie das Bandagieren nach Zukunft-Huber und hat soeben noch eine Castillo-Morales – Fortbildung gemacht; sie bietet also alles, "was wir brauchen", und wendet an, was gerade sinnvoll ist. Leider hat sie nur vormittags Termine; so gehe ich mit Hannah mittwochs gleich um 8.30 Uhr zu ihr und bringe Hannah anschließend selbst in den Kindergarten. Dies hat für mich, meiner Ansicht nach, aber sogar einen Vorteil: so kann ich einmal die Woche einige Worte direkt mir der Erzieherin und/oder dem Zivi wechseln; dabei kommt einfach mehr "rüber", obwohl wir alle Hannahs Mitteilungsbüchlein wechselseitig eifrig nutzen.
Summa summarum geht es uns gerade wirklich gut. Jetzt im Sommer wollen wir mit Hannah nochmals verstärkt das Thema "Trocken / Sauber – werden" angehen. Zuhause klappt es schon ganz gut windelfrei; vor allem mit dem "großen Geschäft", einige Versuche im Kindergarten gingen allerdings im wahrsten Sinne des Wortes in die Hose; anscheinend ist Hannah dort noch zu abgelenkt. Vielleicht klappt es ja nach den Sommerferien dann besser, wenn wir zuhause noch tüchtig "üben"....
Was sich bei Hannah auch sehr gebessert hat, ist ihre Konzentration und das "Sich-alleine-beschäftigen". Hier kommt z.Z. unsere kleine "Puppenmutti" voll zum Tragen: Hannah kann bis zu einer Stunde mit ihrer Puppe spielen, sie an- und ausziehen, füttern, schlafen legen..... Was natürlich nicht heißt, dass sie immer so "pflegeleicht" ist; genauso gut kann sie aus purem Übermut ihren kleinen Bruder so herzhaft in die Wade beißen, dass man es noch am nächsten Tag sieht. Überhaupt zeigt sie ihre "schlechten" Seiten anscheinend am liebsten daheim; die "größte" Klage des Kindergartens diesbezüglich ist, dass sie nicht immer "hören" will und z.B. öfter mit Nachdruck zum Essen geführt werden muss.... da kann vor allem ihr kleiner Bruder ganz andere Sachen erzählen!!! Wie gesagt, zu anderen Kindern ist sie aber meistens nett – nur ein Spielfreund von Yannic, der sie penetrant geärgert hat, bekam einmal die Quittung und ging mit einem Veilchen nach Hause....
Hannahs Schlafverhalten ist zur Zeit erträglich, aber sehr wechselhaft. Sie reagiert deutlich auf den Mond und ist definitiv auch ein kleiner Schlafwandler. Deshalb haben wir in ihre Tür nachts ein Türgitter geklemmt, um sie an größeren Ausflügen zu hindern (sie schläft ansonsten in einem normalen großen Bett). So tollpatschig, wie sie manchmal tagsüber ist, so leise kann sie nämlich nachts sein. Wir habe schon morgens ein komplett nackiges Kind wiedergefunden, das Zimmer total voller verstreuter Spielsachen – und wir hatten nichts gehört, obwohl wir Wand an Wand schlafen!- Mit dem Türgitter kommt es jetzt vor, dass wir sie heulend am Gitter finden, sichtlich desorientiert; wenn wir sie aber wieder ins Bett bringen, etwa mit den Worten "Alles ist gut, du bist zuhause in deinem Zimmer, schlaf weiter" – dann schläft sie auch meistens gleich wieder. Da Hannah anscheinend auch wirklich nicht so viel Schlaf braucht, haben wir noch etwas völlig "Unpädagogisches" getan: sie hat jetzt einen eigenen Fernseher im Zimmer. Der steht auf dem Schrank und hat keinen Antennenanschluss; dafür aber einen Videorekorder dabei. Sinn und Zweck des Ganzen: so kann Hannah abends zu einer vernünftigen Zeit in ihr Zimmer gebracht werden, muss aber noch nicht schlafen, darf z.B. noch "Biene Maja" schauen. Wir möchten ja nicht immer bis 21.30 Uhr und länger unsere Maus bei uns im Wohnzimmer haben; da verbietet sich ja jeder Krimi von selbst.... Es muss gar nicht jeden Abend sein, dass sie bei sich noch fern sieht, aber alles in allem ist es keine schlechte Lösung.
Nachts bekommt Hannah inzwischen auch Baumwollhandschuhe angezogen und am Handgelenk mit Klebeband umwickelt. Seit letzten Herbst ist sie nämlich leider dabei, an ihren Händen zu kratzen. Mit einigen Stichen von Stechmücken fing es an, die haben gejuckt, sie hat gekratzt, und seither kratzt sie immer weiter, aber nur an den Händen. Sie lässt es bleiben, wenn man es ihr sagt, tut es aber unwillkürlich wieder, und, wie wir beobachtet haben, auch nachts im Schlaf. Für tagsüber haben wir diesbezüglich leider noch keine ultimative Lösung gefunden; Handschuhe würden sie ja beeinträchtigen und sie im Kindergarten wenig geeignet (Essen, Malen, Sandeln, .....undenkbar).
So, jetzt habe ich wieder einmal viel zu unserer Maus geschrieben – ich denke, alles, was nicht gesagt wurde, spricht aus den Bildern!
.... unsere Hannah, und wir sind im Rückblick überrascht, wie schnell doch die Zeit vergangen ist! Körperlich gehört sie immer noch zu den Zierlichen (obwohl sie wie ein Scheunendrescher futtern kann – und auch alles isst, mit einer Vorliebe für Oliven und überhaupt Exotisches!), aber in vielerlei Hinsicht ist sie wirklich ein großes Mädchen geworden!
Ihr Geburtstag im August war eine tolle Sache für sie, denn wir haben ihn im Ravensburger Spieleland als „Käpt’n Blaubär-Geburtstag“ gefeiert. Weder Geschenke noch Torte waren wichtig; Hauptsache Käpt’n Blaubär persönlich war da (wobei mir bei den 35 °C im Schatten, die wir im Sommer hatten, der Mensch in dem Plüschkostüm ja schon irgendwie leid getan hat.......).
(Übrigens: Hannah schaut mir gerade über die Schulter und kommentiert begeistert: „Oh, da bin ich – und da bin ich schon wieder und der Käpt’n Blaubär. Große Füße hat der!“)
Seit Herbst genießt sie ihr letztes Jahr im Kindergarten, und mit ihrer neuen Erzieherin kommt sie auch gut zurecht bzw. diese mit ihr. Im Kindergarten wie zuhause ist sie komplett sauber und recht zuverlässig trocken und auch ansonsten recht selbständig. Wir haben ja den Vergleich mit ihrem Bruder Yannic (2 _ Jahre jünger), und da merken wir: grobmotorisch hatte Yannic sie schon mit 1 Jahr überholt, feinmotorisch (Malen, Schneiden etc.) herrscht momentan etwa Gleichstand. Was die Sprache betrifft, so spricht Yannic deutlicher und bildet „schönere“ Sätze, aber Hannah hat den größeren Wortschatz. Insgesamt hat sie noch immer etwas mehr „Durchblick“ als ihr Brüderchen; das merken wir, wenn wir eine Anweisung geben, und Hannah führt sie aus (wenn sie will....), während Yannic uns verständnislos anguckt!
Überhaupt ist es gerade größtenteils sehr nett mit den beiden untereinander; sie verstehen sich gut und spielen auch miteinander – die üblichen Streitereien unter Geschwistern allerdings eingeschlossen! Sie bringen sich auch gegenseitig ihr jeweiliges „Kindergarten-Repertoire“ an Spielen, Versen und Liedern bei.
Im Sommer haben sich beide auf ihren „Fahrzeugen“ fortbewegt; Yannic auf dem Dreirad, und Hannah hat mit ihrem Therapierad fahren gelernt; allerdings noch keine langen Strecken; außerdem braucht sie zum Geradeaus-Fahren eine gesamte Straßenbreite für sich alleine....
Hannah hat wirklich in vielen Bereichen Fortschritte gemacht. So geht sie inzwischen auch alleine in den Kindergottesdienst (d.h., wir bringen sie hin und holen sie hinterher wieder ab) und hat viel Spaß dabei. Und wenn eine Zahnlücke tatsächlich ein „Schulreife“-Zeichen ist, so haben wir inzwischen auch das zu bieten: am 31. Dezember hat Hannah mal eben noch den ersten Milchzahn verloren!
Ansonsten stellen wir auch fest, dass unsere beiden Kinder sehr „geschlechtstypisch“ sind – Yannic liebt die Eisenbahn, während Hannah absolut „Mädchen“ ist: mit Baby Born und Mini-Baby-Born und Lego Belville (Mädchenmütter wissen, wovon ich rede!), Ketten und Haarspängchen.... ihr höchstes Glück war es, letztes Jahr an Fasching als Burgfräulein zu gehen!
Für uns stehen jetzt die Überlegungen mit der Schule an. Sie könnte auf die Martinusschule gehen, wo sie auch im Kindergarten ist. Gleichzeitig gibt es hier aber auch das KBZO (Körperbehinderten-Zentrum-Oberschwaben), das einen guten Ruf genießt, und wo sie alle Therapien „im Haus“ bekommen könnte. Und es könnte sogar noch weitere Möglichkeiten geben... so sind wir jetzt damit beschäftigt, dies zu erkunden, zu Info-Veranstaltungen zu gehen, zu hospitieren.... Im Januar haben wir auch noch einen Termin im Kinderzentrum München (so „grundsätzlich“ zur allgemeinen Entwicklungsüberprüfung); vielleicht können die sich auch noch dazu äußern... (und vielleicht haben die auch den ultimativen Tipp gegen das Aufkratzen an den Händen – der fehlt uns –leider- auch noch..).
Also, alles in allem haben wir seit unserem letzten Bericht wirklich viel Positives zu vermelden – und wir sind (meistens) glücklich mit unserer süßen Maus!
Und wer möchte, kann sich gerne bei uns melden, am einfachsten per e-mail unter beate.vallendorÄ@gmx.de (das Ä weglassen).
Mit dieser Frage überfiel uns Hannah kurz vor Nikolaus, und stellte und damit vor echte Probleme (nebenbei gefragt: Wie und was würdet ihr denn antworten? Ich habe das Problem an den Papa delegiert; der ist schließlich Ingenieur.....)!
Tja, kleine Kinder, kleine Fragen, größere Kinder...... Und damit zeigt sich auch mal wieder ganz deutlich, wo eine von Hannahs Stärken liegt, was man ja bei „unseren“ Kindern mit CdC-Syndrom nicht glauben sollte: eindeutig im verbalen Bereich.
Nun ist die junge Dame schon 7,5 Jahre alt und besucht seit Herbst die Schule (Wer sich näher informieren möchte: (http://home.arcor.de/don-bosco-r65). Morgens fährt sie mit den Maltesern hin; mittags hole ich sie ab – die Schule liegt aber im übrigen nur 5 min. mit dem Auto von uns entfernt! Eigentlich ist die Don-Bosco-Sonderschule vorrangig Heimsonderschule, hat aber auch einzelne externe Schüler/innen. Dort wird sowohl der GB-Zweig, auch für Körperbehinderte, als auch der LB-Zweig mit Erziehungshilfe angeboten.
Hannah hat jeden Vormittag 2 Doppelstunden, wie z.B. Malen und Gestalten, Rhythmik und Psychomotorik, Religion, Musik, Sport/Schwimmen, Spiel und Gestalten, und natürlich der „Individuelle Förderplan“, wo, wie der Name schon sagt, mit jedem Kind individuell gearbeitet wird. Was allerdings bei Hannahs „riesiger“ Klasse von 4 Kindern sowieso schon sehr stark der Fall ist. Ihre Lehrerin erstellt immer einen Plan für ca. 1/2 Jahr, wo festgelegt wird, was Hannah in dieser Zeit in den verschiedenen Bereichen lernen soll, und der wird immer wieder überprüft und ggf. abgeändert. Etwa alle 8 Wochen setze ich mich mit der Lehrerin zusammen, und wir halten ein etwas ausgiebigeres Gespräch über alles, was mit Hannah zu tun hat. In der Schule bekommt Hannah auch 2x die Woche Krankengymnastik und ab demnächst noch wöchentlich Logopädie.
An zwei Mittagen bleibt sie auch über Mittag da, am einen, weil sie da Nachmittagsunterricht hat, am anderen, weil es bei mir beruflich bedingt ist. Sie geht dann zum Essen und Ausruhen in eine Heimgruppe, und dort hat sie sich mit einem Jungen auch dick angefreundet. Diese Gruppe ist für sie schon fast ein zweites Zuhause geworden. Hannah fühlt sich in der Schule pudelwohl, ist laut Aussage ihrer Klassenlehrerin allgemein beliebt. Seit den Herbstferien besucht sie noch zusätzlich die „Lese-Gruppe“; d.h., sie hat täglich 1 Stunde früher Unterricht, in einer Kleingruppe zu dritt, und darf sich mit den Buchstaben auseinandersetzen. Dies tut sie mit Interesse, nicht nur bei sich selbst. So fischte sie aus einer Tüte mit Buchstaben-Keksen neulich ein „O“ und erklärte mir begeistert: „O wie Oguzhan“ – so heißt der türkische Junge in ihrer Lese-Gruppe, wobei sich Hannah eigentlich erst mit den Buchstaben ihres eigenen Namens beschäftigen sollte....
Wie gesagt, sprachlich macht sie gerade große Fortschritte, wobei sicher auch ihr kleiner Bruder ein Ansporn ist. Die „warum?“-Fragerei hat sie eindeutig von ihm übernommen! Allerdings sind sie auch ganz typisch Geschwister – sie lieben sich und ärgern sich.... zugegeben ist es aber Hannah, die ihren Bruder triezt, und ganz genau weiß, wie! Ein typischer Dialog von der Rückbank im Auto: Hannah: „Yannic, die Ampel ist rot!“ (Hannah kennt die Farben; sie weiß genau, dass grün ist!). Yannic (der die Farben von Hannah gelernt hat!): „Nein, grün!“ Hannah: „Nein, rot!“, Yannic: „Nein, grün!“ Hannah: „Nein, rot!“ Yannic (heult): „Maaaama, Hannah sagt, die Ampel ist rot!“ – Hannah grinst, Yannic plärrt..... und ich wünsche mir eine Trennscheibe wie in einem englischen Taxi!
Aber es gibt auch Zeiten, wo sie sich gut verstehen und schön miteinander spielen können, z.B. in der Badewanne oder auch im Urlaub am Strand. Was Hannah noch immer schwer fällt, ist, ihr Spielzeug auszuleihen, z.B. wenn Besuch da ist. Sie weiß genau, was „ausleihen“ bedeutet, denn sie selbst fragt ja auch manchmal, ob sie bei jemandem ein Spielzeug tauschen oder ausleihen darf, aber wenn es eben um ihren eigenen Besitz geht....
Ein fast hundertprozentiger Erfolg war übrigens ein Neurodermitis-Anzug für nachts, um das leidige Problem des Hände-Aufkratzens einigermaßen in den Griff zu bekommen. Tagsüber tut sie es bei weitem nicht so sehr, und sie lässt es auch, wenn man zu ihr sagt: „Nicht kratzen!“, aber abends im Bett bzw. nachts oder frühmorgens.... der „Raumfahrer-Anzug“, wie wir zu ihr sagen (übrigens: auf Rezept finanziert über die Krankenkasse), hat da wirklich gute Dienste getan!
Auch die Sauberkeitsfrage klappt immer besser; sauber ist sie zuverlässig, trocken, nun ja, in der Schule gibt es circa 1mal in zwei Wochen einen „Pipi-Unfall“ (meistens kommt sie nicht schnell genug aufs Klo), daheim etwas mehr, da ich sie bewusst nicht regelmäßig schicke, sondern darauf baue, dass sie es selbst merkt und lernt, rechtzeitig zu gehen (wie gesagt, ihr größtes Problem dabei – sie merkt es immer, aber manchmal erst, wenn sie in Lichtgeschwindigkeit auf Klo gelangen müsste um es zu schaffen).
Über das Schlafen können wir zur Zeit auch nicht meckern; sie schläft so gegen 21.30 Uhr allerspätestens (ist aber ab halb acht in ihrem Zimmer). Morgens kommt um 7.50 Uhr der Fahrdienst, und das schaffen wir gut; manchmal muss ich sie wecken. Es kommt vor, dass sie nachts aufwacht bzw. wach ist, aber normalerweise nicht öfter als 1mal, und da schläft sie meistens alleine wieder ein (da wir Wand an Wand schlafen, bekomme ich es eben mit, wenn sie morgens um halb fünf plötzlich zu singen beginnt, wie neulich geschehen....)
So – genug erzählt; wer noch mehr wissen möchte, muss sich eben bei uns melden (gerne auch per e-mail) oder persönlich vorbei schauen!
Liebe Grüße an alle – bis zum nächsten Jahrestreffen! Beate Vallendor mit Martin und Hannah & Yannic
Schon wieder ist ein Jahr vergangen... Zeit, mal wieder etwas über unsere „Maus“ zu schreiben.
Seit August ’05 ist Hannah also nun 8 Jahre alt. Körperlich gehört sie wohl eher zu den Kleinen (sie passt gerade perfekt in Größe 122/128), doch wie heißt es so schön: „Klein, aber oho!“
Schulkind zu sein, gefällt ihr sehr gut! In ihrer Schule fühlt sie sich pudelwohl, und sie scheint auch jede/n zu kennen (wir wundern uns immer wieder, woher sie z.B. die Namen von nicht sprechenden Rolli-Fahrern 5 Klassenstufen über ihrer eigenen kennt....!), und das trifft auch umgekehrt zu. Bisher können wir sagen, dass es die richtige Entscheidung war, sie in diese Schule zu schicken ( HYPERLINK "http://home.arcor.de/don-bosco-r65" http://home.arcor.de/don-bosco-r65). Ihre Lehrerin „durchschaut“ sie sehr gut, und auch die beiden Therapeutinnen (1x wöchentlich Logopädie, 2x Krankengymnastik) haben erkannt, wie und wo sie bei Hannah ansetzen müssen.
Hannahs Zeugnisbericht enthält übrigens einige sehr treffende Bemerkungen, die wir euch nicht vorenthalten möchten: „Das Einhalten der Regeln im Unterricht fällt ihr noch etwas schwer.... Sie hat immer ihre eigenen Vorstellungen von dem, was sie gerade gerne machen möchte, und diese stimmen durchaus nicht immer mit dem Förderplan überein.“ lesen wir da (Soll das etwa heißen, dass sie eigensinnig ist?....), oder im Bereich Zahlen/Rechnen „Es ist nicht ganz klar zu erkennen, was Hannah davon tatsächlich schon verstanden hat, denn die Anzahl der richtigen Antworten hält sich mich der Anzahl der falschen so ziemlich die Waage. Vermutlich steckt ein Konzentrationsproblem dahinter, denn es fällt auf, dass Hannah auf direktes Abfragen zwar schnell, aber oft falsch antwortet (Hannah denkt sich wohl – was wollt ihr denn, ich habe doch geantwortet!...), dagegen aber häufig beim spontanen Sprechen die Mengen oder Zahlen richtig benennt.“
... was soll man da noch sagen, wir erkennen darin ganz klar unsere kleine dickköpfige Madam, die sich nicht testen lassen will und nur das lernt, was sie interessiert. Und die eine ganze Menge mehr weiß, als man so denkt – als ich neulich mit ihrem Bruder Yannic ein Alphabet-Spiel gemacht habe, war die Frage: „Welcher Buchstabe kommt nach i?“ und es ertönte die Antwort „j“ – allerdings nicht von Yannic, sondern von Hannah, die daneben saß und interessiert zuschaute.....
Sprachlich hat sie riesige Fortschritte gemacht; der Bereich war ja schon immer ihre Stärke (den Absatz im Lehrbuch, wo steht, dass unsere Kinder mit CdC hier besonders große Schwierigkeiten haben, hat Hannah übersehen.....). Sie lernt wirklich überraschend schnell Verse, Reime und Lieder auswendig, spricht zunehmend in korrekten deutschen Sätzen und wird auch von Außenstehenden immer besser verstanden.
Was uns nicht gefällt ist, dass sie immer wieder ihre Hände und manchmal auch ihr Gesicht aufkratzt; sie lässt es, wenn man sie unmittelbar darauf anspricht, aber bald geht es schon wieder los – für mich ein Tick, wie Nägel beißen. Eine unmittelbare Ursache (wann mehr, wann weniger) oder einen Zusammenhang konnten wir leider noch nicht feststellen; so kleben wir, wenn es schlimme Stellen sind, eben mit viiiiiiel Pflaster ab!
Was Hannah selbst gerade immer wieder zu schaffen macht ist, wenn sie von ihrem Bruder mal beim Spielen ausgeschlossen wird. Das hat nichts mit ihrer Behinderung oder mit ihr als „Hannah“ zu tun; aber manchmal möchte Yannic eben mit einer Spielfreundin losziehen und zwar allein, und dann ist Hannah fast nicht in der Lage, das zu akzeptieren, dass diese beiden jetzt miteinander spielen wollen und in diesem Fall „3 eine zuviel ist“, wie man so schön sagt. An sich eine normale Geschwisterproblematik, nur fehlt bei Hannah eben die altersgemäße Einsicht, und ihre Reaktion ist dann eher die eines beleidigten Kleinkindes – brüllen, toben....
Von daher ist es für Hannah gut, dass es die Samstags-Angebote der St. Gallus-Hilfe in Hegenberg gibt – ein Freizeit-Angebot für behinderte Kinder. Da können sie miteinander spielen, basteln, toben.... und es haben sich auch unter den Kindern schon Freundschaften gebildet.- Im Rahmen dieser Angebote war sie übrigens in den Sommerferien 4 Tage auf einer Zeltlager-Freizeit, und sie fand es großartig!
Soweit mal wieder. Über Hannah könnte ich noch stundenlang erzählen – wer mehr wissen will, muss eben fragen oder uns besuchen kommen!
Beate, Hannahs Mama
.... so könnte man es überschreiben, was Hannah anscheinend so denkt, sagt und tut. Oder wer wollte dem bei diesem Bild widersprechen?
Unsere Kleine wird groß, das ist nicht zu leugnen. Körperlich vielleicht nicht unbedingt, aber in ihrer sonstigen Entwicklung ganz zweifellos.
Das beginnt bereits mit dem diesjährigen Zeugnis, wo es heißt: „Hannah hat im vergangenen Schuljahr einen deutlichen Entwicklungsschub gemacht.“ Einige weitere Bemerkungen will ich euch nicht vorenthalten: „Hannah beobachtet sehr genau, was andere Schüler tun oder sagen und gibt dann ihren Kommentar dazu. An den Unterrichtsthemen ist sie interessiert und zeigt durch treffende Äußerungen, dass sie sehr viel versteht. Insgesamt hat sie eine ernsthaftere Arbeitshaltung gewonnen.“ Letzteres zeigt sich übrigens auch, dass sie tatsächlich freiwillig (!!!) Hausaufgaben machen will; sicher auch dadurch bedingt, dass ihr kleiner Bruder jetzt auch in der Schule ist und welche bekommt – aber immerhin!
Weiter heißt es im Zeugnis: „Beim Gestalten und Basteln benötigt Hannah noch sehr viel Hilfe wenn es darum geht, vorzeigbare Ergebnisse zu produzieren. An sich ist Hannah sehr kreativ im Umgang mit Farbe und anderen Materialien (Anmerkung von mir als Mutter: das sieht man immer an ihrer Kleidung; da hilft der beste Malerkittel nix!). Sie hält sich jedoch nicht an Vorgaben, sondern will ihrer Fantasie und Schaffensfreude freien Lauf lassen. Meistens entwickelt sie dann ihre eigenen Pläne, die aus ihrer eigenen Vorstellungswelt heraus entstehen. Dagegen ist ja auch absolut nichts einzuwenden.“ (Na, wenn’s der Lehrerin recht ist....) Amüsante Begebenheiten ergeben sich natürlich auch schon durch die Dickköpfigkeit einer gewissen Madame, und so heißt es dann zum „Hauswirtschaftlichen Bereich“: „Wir haben gelernt, wie Apfelmus zubereitet wird und wichtige Funktionen dabei geübt: Umgang mit dem Messer, Zutaten vorbereiten, abmessen, kochen, würzen u.s.w.. Hannah bestand jedes Mal darauf, neben der Arbeit her das Lied „In meinem kleinen Apfel“ zu singen und die Äpfel so zu schneiden, dass man die „fünf Stübchen“ – das Kernhaus – gut erkennen konnte.“....
Überhaupt habe ich jetzt angefangen, über Hannahs Sprüche Aufzeichnungen zu führen, denn sie sind von urkomisch bis tief philosophisch. Zwei Kostproben: ich sagte zu ihr, als sie völlig albern war „du bist vielleicht eine Knalltüte“. Darauf Hannah „Ich bin keine Knalltüte, ich bin nur ein Mensch!“ – Als ihre Lehrerin sich beim Schuhe binden leicht auf sie lehnte: „Entschuldigen Sie, Sie sitzen auf meinem Körper!“
Bei der Schule üben wir jetzt auch insofern Selbständigkeit, als dass ich sie nicht mehr unmittelbar bis vors Schulgebäude fahre, sondern sie an der Pforte vom Gelände absetze und sie den Weg bis zur Schule alleine geht. Dabei hat sie zwei Möglichkeiten, die sie auch beide kennt und abwechselnd benutzt. Es dauert freilich gerade jetzt im Herbst etwas länger, da man ja unterwegs Blätter aufsammeln und ähnliche wichtige Dinge tun muss....
Auch Hannahs Freizeitbereich hat sich etwas erweitert: Sie hat jetzt zwei Mal die Woche nachmittags Unterricht; einmal regulär, einmal als Integrations-Freizeitgruppe mit einer Grundschule aus der Nähe. Außerdem beginnt sie demnächst einen Schwimmkurs speziell für behinderte Kinder – und macht Karate! Das wird bei uns von der Volkshochschule integrativ angeboten, und wenn auch fast alle anderen behinderten Kinder deutlich zumindest körperlich „fitter“ sind als Hannah, so hat sie ihren Spaß dabei – und das ist die Hauptsache. Da sie dabei, wie gesagt, doch viel Unterstützung braucht, habe ich für sie über den FUD (Familienunterstützenden Dienst) eine Begleiterin organisiert, die dafür sorgt, dass das alles klappt, ohne dass ich selbst mitgehen muss. Grundsätzlich arbeiten wir gerade verstärkt am „Gehorchen“ bzw. tun, was einem gesagt wird, und das zur rechten Zeit; in verstärkter Kooperation mit ihrer Lehrerin. Konkret geschieht das im Bereich Selbständigkeit (wie eben auch mit dem Schulweg) – dass sie sich alleine anzieht, in der Schule die Jacke auszieht und aufhängt, Schuhe auszieht etc., denn dass sie das KANN ist nicht das Problem, schon eher, dass sie es zur geforderten Zeit bzw. auf Anweisung auch tut. Es geht uns vor allem darum, dass sie auf lange Sicht nicht hinter ihren Möglichkeiten (die sie durchaus hat!) zurück bleibt, aus Dickköpfigkeit bzw. Uneinsichtigkeit. Wie gesagt, wir arbeiten dran! Es hat schon seinen Grund, dass ich ihr zwei T-Shirts gekauft habe, auf dem einen steht „Mini-Zicke“, auf dem anderen „Drama-Queen“!
Soweit von uns – wer mehr wissen will, darf gerne anrufen, mailen....
Grüße an alle von Beate mit Martin und Hannah & Yannic
....obwohl es eigentlich nichts wirklich Spektakuläres zu berichten gibt.
Hannah wächst und gedeiht, wie man so schön sagt. Erste leise körperliche Anzeichen der Pubertät machen sich auch bemerkbar....mal sehen, wie das dann so wird!
In der Schule geht alles im Rahmen ihrer Möglichkeiten gut voran; hier ein Auszug aus ihrem letzten Zeugnis: „Hannah kommt immer fröhlich und unternehmungslustig in der Schule an, nachdem sie den Schulweg über den Hegenberg (= von der Pforte quer durchs Gelände) selbständig bewältigt hat. Meistens hat sie sich unterwegs einer Gruppe von Mitschülern angeschlossen, mit denen sie sich angeregt unterhält. Sie ist sehr kontaktfreudig und unkompliziert im Umgang mit anderen Kindern und Jugendlichen.
Schwierigkeiten gibt es in der Schule oft dann, wenn Hannah sich an festgesetzte Regeln halten muss. Es hat sich aber als sehr hilfreich erwiesen, die vereinbarten Regeln an einer Schautafel mittels Symbolbildern zu visualisieren und die Konsequenzen klar zu formulieren und strikt einzuhalten.
Das Arbeitsverhalten vor allem während der Stillarbeit erfuhr eine deutliche Verbesserung, seitdem Hannah eine vorbereitete Kiste zum „Abarbeiten“ bekommt. .... Es ist wichtig, dass Hannah absolut klare Handlungsstrukturen vorgegeben werden sowie eine übersichtliche Darstellung der Aufgabenstellung. Wir arbeiten in der Regel in Anlehnung an das TEACCH-Verfahren. ... Der tägliche Morgenkreis, der teils in der Kleingruppe, teils gemeinsam mit einer anderen Klasse durchgeführt wurde, war für Hannah ein wichtiges Ritual. Sie hat im Laufe des Schuljahres zunehmend freier und selbstsicherer Lieder vorgesungen oder gereimte Texte aufgesagt.“
Nun denn, damit sind wir doch zufrieden!
Gesundheitlich ist weitgehend auch alles okay, ein bisschen dies, ein bisschen das: eine Zahnbehandlung unter Vollnarkose (weil sie sonst nicht so lange „mitspielt“) war mal nötig, sprich, einmal komplett röntgen, einmal Zahnstein, 2 Mini-Füllungen und einmal Komplett-Prophylaxe. Zum Glück hat meine Zahnärztin einen Anästhesisten an der Hand, der so was ambulant in ihrer Praxis macht; das hat die Sache vereinfacht.
Dann haben wir versucht, ihr Sehvermögen noch differenzierter testen zu lassen, weil wir abklären wollten, ob sich alles mit „Wahrnehmungsstörungen“ erklären lässt oder ob doch eine spezielle Problematik im Bereich des räumlichen Sehens vorliegt. Hannah zögert nämlich z.B. deutlich, wenn der Fußbodenbelag wechselt (ohne, dass sich sonst etwas ändert), und sie ist auch im Bereich Malen / Schreiben schwächer, als ihre Feinmotorik grundsätzlich erwarten lassen würde.- Es scheint, als ob etwas „dran“ ist mit unserem Verdacht, aber sie muss noch besser mitarbeiten können beim speziellen Augenarzt (Pola-Testmethode), bevor man definitiv etwas sagen kann. Wir werden es üben!
Und dann haben wir, nach langem Überlegen und auch Zögern, doch jetzt einen Versuch mit Risperdal gestartet, um ihre „Grundspannung“ zu senken, vor allem auch mit dem Versuchsziel, ob sie damit weniger ihre Hände und ihr Gesicht aufkratzt. Die Zeitspanne ist noch zu kurz, als dass wir sagen könnten, ob es wirklich hilft. Immerhin sind bisher keine gravierenden Nebenwirkungen aufgetreten; und dass uns dauer-aktives Kind plötzlich abends endlich bemerkt, dass es müde ist, werte ich eher positiv!
Ansonsten gibt der Zeugnisauszug ganz gut Hannahs Wesen wieder. Sie hat von der Schule her immer bis 12.20 Uhr Unterricht; dienstags noch nachmittags bis 15.30 Uhr; donnerstags ist sie in einer Kooperationsgruppe mit einer Regelgrundschule (bis 16 Uhr). An diesen Tagen bleibt sie über Mittag in einer Wohngruppe zum Essen und Spielen. Außerdem hat sie alle zwei Wochen mittwochs Schwimmkurs, ebenfalls alle zwei Wochen dienstags Club von der Lebenshilfe sowie jeden Freitagnachmittag Karate; sprich, sie ist glücklich und beschäftigt!
Ein besonders Ereignis hatten wir noch letztes Jahr im Mai: Hannahs Erstkommunion. Sie hat sie mit drei SchulkameradInnen in der St. Gebhard-Kappelle in Hegenberg gefeiert und diesen Tag sehr intensiv genossen; am meisten wohl die vielen Gäste, die ihretwegen gekommen waren, sogar die Geschenke waren da nebensächlich!
Auf ein Wiedersehen beim Jahrestreffen freuen sich
Beate mit Hannah, Martin und Bruder Yannic
....so könnte man bei Hannah (und sicher nicht nur bei ihr!) sagen – unsere Maus ist immer noch ein wahres Energiebündel. Jeglicher Optimismus hinsichtlich einer Unternehmung, bei der man dachte "da müsste sie heute Abend müde sein" verlief bisher ins Leere.
Wie immer geht es in der Schule voran, und alle Jahre wieder stellen wir fest, dass ihre Lehrerin die junge Dame recht gut kennt und durchschaut! Hier wieder mal ein Auszug aus ihrem letzten Zeugnis:
Für mich zeigen solche Aussagen, dass Hannah in dieser Schule eigentlich am richtigen Platz ist – oder vielmehr sollte ich sagen "war", denn es haben sich große Veränderungen ergeben!
Angefangen hat es damit, dass sich die Grundschule in einem Nachbarort (wir liegen an der Kreisgrenze; auch Hannahs Sonderschule liegt eigentlich im anderen Kreis, aber wesentlich näher bei uns als die eigentlich zuständige) sich einen Kooperationspartner für eine Außenklasse gesucht hat – und das war die Don-Bosco-Schule, Hannahs Schule. Hannahs Klassenlehrerin wurde für diese Aufgabe auserwählt – und wir wurden angefragt, ob wir Hannah mit in die Schiller-Schule schicken wollten. Aber sicher wollten wir, zumal uns der Rückweg offen stand (und steht; ich schätze, bis Sommer/Herbst 2010 wird Hannah zu groß für diese Schule sein). Hannah gefällt es sehr gut in ihrer "neuen" Klasse; eine "alte" Klassenkameradin hat mit gewechselt; die übrigen vier waren neu für sie, sind es aber längst nicht mehr. Mit ihrer Lehrerin, einem Referendar und einer FSJ-lerin sind sie natürlich auch super ausgestattet. Mehr dazu erzähle ich noch in meinem Extra-Bericht zum Thema "Integration".
Seit Herbst geht Hannah in die "Mach-mit-Sportgruppe". Diese Gruppe ist einem örtlichen Sportverein angegliedert und offiziell für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Behinderung ausgeschrieben. Faktisch ist Hannah altersmäßig bei weitem die jüngste, aber weder körperlich die Kleinste, noch die Ungeschickteste. Was mir besonders gefällt: In der Gruppe wird nicht nur Sport getrieben, sondern so "nebenbei" auch noch gelernt. Bei einem Mannschaftsspiel müssen zum Beispiel hinterher die Ringe gezählt oder nach Farben sortiert werden, um zu schauen, wer gewonnen hat. Hierbei hat Hannah für nicht geringe Verblüffung gesorgt, als sie fröhlich mitzählte: "one, two, three....." (Wozu hat man denn einen Bruder, der jetzt in der 3. Klasse Englisch lernen darf?). Das war auch mal wieder typisch Hannah – was sie interessiert, lernt sie so nebenbei, ansonsten kann man sich die Zähne ausbeißen. Wie bereits im Zeugnis erwähnt, bekommt sie alles mit, und so erfahre ich von der Schule immer genauestens, wer krank ist, wer gerülpst oder sich sonst wie daneben benommen hat. Vom eigentlichen Lehrstoff wird nur auf hartnäckiges Nachfragen meinerseits und dann auch nur vielleicht berichtet.
Zu Fasnet (oder Fasching, für Nicht-Schwaben) hatten wir noch extra Spaß mit Hannah. Als es um die Frage der Kostümierung ging, wurde sie von mir intensiv befragt, als was sie sich denn verkleiden wolle, aber egal, ob ich "Prinzessin" oder "Indianerin" oder "Marienkäfer" vorgeschlagen habe, die Antworten waren immer "Nein!" oder "Das auch nicht!". Irgendwann war's mir zu blöd; ich hab dann unter ebay einfach die Kostüme in der passenden Größe rausgesucht, sie die Bilder anschauen und auswählen lassen. Und das kam dabei raus: "Hurra, ich bin ein ‚Alien’!"
Die größte Überraschung habe ich mir bis zum Schluss aufgehoben; sie ist aber auch zeitlich gesehen, die neueste Neuigkeit: Hannah fährt jetzt tatsächlich alleine mit dem Linienbus zur Schule!!! Zur Vorgeschichte: Seit Herbst ist sie ja in der erwähnten Außenklasse, die mit dem Auto knapp 11 km entfernt ist. Nun wurde jetzt zum Frühjahr bei uns in der Nähe eine Bushaltestelle eingerichtet, von der fünf Mal Mal am Tag ein Bus fährt, der sich an den Betriebsund Schichtzeiten einer sehr großen Firma orientiert. Und tatsächlich, die passende Linie fährt morgens um 7.47 Uhr ganz in unserer Nähe ab!. Nun haben wir uns stückweise rangetastet: Erst mitfahren, dann in den Bus bringen und mit dem Auto vor- oder hinterher fahren waren die ersten Schritte. Das Problem war übrigens vor allem, dass es sich a) um einen Reisebus handelt, sprich, Hannah die hohen Stufen kaum rauf und runter kommt, und b) dass sie nicht weiß, wann sie aussteigen muss. Sie würde niemals zu früh aussteigen, sondern eher bis zur Endstation sitzen bleiben. Den Weg von der Haltestelle dort zur Schule bewältigt sie problemlos, ist auch sozusagen "um die Ecke", sie muss über keine Straße oder ähnlich schwieriges bewältigen. Und dann meinte doch tatsächlich eines Tages der Busfahrer (!) von sich aus, er denke, dass Hannah es doch schaffe, alleine auszusteigen (einsteigen klappte inzwischen). Nächste Stufe: Kind in den Bus steigen lassen, mit dem Auto hinterher bzw. voraus (Bus fährt etwas "Umweg"), an der Haltestelle etwas versteckt warten. Und tatsächlich: Bus kommt, hält, (ich beobachte:) Fahrer dreht sich um (Hannah sitzt immer hinter ihm) und sagt etwas zu ihr, daraufhin erhebt sich die junge Dame und klettert langsam, mit viel Festhalten, aber alleine aus dem Bus und macht sich auf den Weg zur Schule!
Wenn sie keinen Nachmittagsunterricht hat, bringt die Lehrerin sie zum Bus, und ich hole sie dann an der Haltestelle ab. Leider ist das die weiter entfernte Haltestelle. Während wir morgens gut 5 Minuten im Hannah-Tempo für den Weg brauchen, sind es mittags mindestens 15, da muss man sie auf jeden Fall abholen. Montags aber kommt unser Yannic knapp 10 Minuten vorher mit "seinem" Bus auf der anderen Straßenseite an, wartet den Bus seiner Schwester ab und nimmt sie mit nach Hause! Wieder ein Schritt in Richtung Selbständigkeit – weitere werden hoffentlich folgen!
Hannahs Mamma Beate (Juli, 2009
