Zu diesem Brief gibt es Fortsetzungen:
Ein Kindergartentag mit Edwin: (Edwin 4 Jahre)
Als ich zum Jahrestreffen dieses Jahr fuhr, es war für mich das erste Mal, ich dachte, es wird mich jetzt nichts mehr umhauen. Das hat es doch! Da standen sie vor mir, die Kinder über die ich soviel gelesen habe und mir nie richtig vorstellen konnte, wie sie wohl sind. In Lieberhausen konnte ich sie sehen und ein Stück von meiner Zukunft auch miterleben.
Edwin wurde am 08. Juli 1998, vier Tage vor Termin, geboren. Die Schwangerschaft und die Geburt verliefen normal. Nach der Geburt hatte Edwin respiratorische Anpassungsstörungen und deswegen wurde er auf eine Intensivstation in eine andere Klinik verlegt. Mein Mann ist sofort nachgefahren und nach einer Untersuchung haben die Ärzte vorgeschlagen, bei Edwin eine Chromosomenanalyse durchzuführen. Als ich ihn am nächsten Tag besuchen konnte, ging es Edwin schon wesentlich besser. Es fragte mich eine Schwester, als ich zurück auf meine Station kam, ob Edwin "das Schreien" noch hätte. Am nächsten Tag fragte sie mich dieses wieder.
Nach meiner Entlassung, habe ich zu Hause meine Lehrunterlagen von der Krankenschwesterausbildung herausgeholt und habe angefangen zu suchen. Was ich dort gelesen habe, hat mir überhaupt nicht gefallen.
Edwin war insgesamt drei Wochen im Krankenhaus. Ich habe geschwiegen und von meinem Verdacht keinem was gesagt, ich habe auf die Ergebnisse des Tests gewartet. Als der Oberarzt zu mir kam und sagte, dass er mit mir reden möchte, habe ich ihn gefragt, ob Edwin ein Cri-du-Chat-Kind ist. Ich denke, es kann sich jeder vorstellen, wie er mich angeschaut hat. Der Arzt hat uns dann sehr gut über das Syndrombild aufgeklärt und er hat mir die ganzen Adressen besorgt, wohin ich mich wenden kann, um Infos und Hilfen zu bekommen.
Am Anfang hat Edwin sehr viel geweint. Es hat sich herausgestellt, dass er eine Wasseransammlung hinter dem Trommelfeld hat, man hat ihm mit sechs Monaten Paukenröhrchen gelegt und sein Hörvermögen wurde sofort besser. Im November d. J. ist eine erneute BERA und eine Polypenektomie geplant. Zusätzlich hat Edwin eine ausgeprägte Neurodermitis. Edwin kratzt sich sehr viel und seine zusätzliche Unruhe erschwert unter anderem die Durchführung der krankengymnastischen Übungen (nach Vojta). Er wird auch durch das Jucken nachtsüber sehr oft wach.
Edwin hält mittlerweile seine Flasche in den Händen, trinkt sie aus und, wenn sie leer ist, schmeißt er sie einfach weg. Edwin ist ein sehr lebhaftes Kind. Mit 3 Monaten hat er, wie auch gesunde Kinder, seine Hände entdeckt, mit 6 Monaten trank er aus dem Glas, mit 10 Monaten drehte er sich auf den Bauch, jetzt ist er 15 Monate und hat angefangen sich auf den Rücken umzudrehen. Seine linke Seite ist schwächer als die rechte.
Was uns große Freude macht ist, daß Edwin auch "an sich selber arbeitet". Er kann sich selbst unterhalten, er spielt mit seinem Spielzeug, greift danach, nimmt es aus der einen in die andere Hand. Wenn er Hunger hat oder die Pampers voll ist, wird er unruhig und "schreit" uns richtig an. Und wenn wir bei seinem Spaziergang stehen bleiben und uns etwas anschauen, wird er richtig laut.
Edwin spricht schon die Laute "da, na, Papa, Mama". Er ist ein sehr neugieriges Kind, schaut sich ganz genau die Menschen und neue Spielzeuge an. Manchmal habe ich so ein Gefühl, dass er sogar zwischen Mann und Frau unterscheidet. Die Frauen lächelt er an, bei den Männern zieht er seine "Denkerstirn" zusammen, ist ganz ruhig und wartet was jetzt kommt.
Wir hoffen, dass alles, was wir ihm anbieten, ihn in seiner weiteren Entwicklung hilft und beim nächsten Jahrestreffen sind wird ganz bestimmt wieder dabei.
Edwins Mutter Irina (November 1999)
Mein Name ist Edwin und ich besuche seit Januar 2002 den Caritaskindergarten B.. Dort bin ich in einer Gruppe, in der auch acht andere Kinder sind. Im folgenden möchte ich euch einen Kindergartentag von mir beschreiben:
Sehr früh morgens werde ich von zu Hause mit einem Taxi abgeholt und in den Kindergarten gefahren. Dort warten dann schon meine Betreuer: Vera, Peter und Katja. Sie holen mich vom Taxi ab und gehen mit mir in die Gruppe. Alle anderen Kinder kommen zu dieser Zeit auch in den Kindergarten.
Nach einer kurzer Zeit zum spielen gibt es endlich das Frühstück, auf das ich schon so sehnsüchtig gewartet habe (hoffentlich hat Mama mir eine Banane mit eingepackt, die mag ich am allerliebsten). Aber zuerst trinke ich Wasser, viel Wasser, mit viel Kohlensäure, denn davon kann man so richtig schön rülpsen. Alle Kinder lachen dann, bloß meine Betreuer können sich dies noch halbwegs verkneifen.
Nach dem Frühstück muss ich meine Tasche wegbringen und mit Hilfe eines Betreuers in den Waschraum laufen. Das klappt schon richtig gut, manchmal sogar, wenn ich nur an einer Hand festgehalten werde. Den Waschraum finde ich richtig super, dort kann ich mit Wasser spielen und bekomme sogar eine Pampers. Einmal in der Woche gehe ich, meistens mit Marvin in die Badewanne , das Wasser tut unserer trockenen Haut ganz gut. Nach dem Wickeln gehen wir oft nach draußen, dann muss ich Jacke, Matschhose und Schuhe anziehen, wobei mir einer von den Betreuern hilft.
Draußen spiele ich gerne im Sandkasten und laufe sehr viel, damit ich bald alleine laufen kann - denn nur die Übung macht den Meister. Sehr witzig ist es auf dem Trampolin, wenn es immer so schön auf und abgeht und ich so richtig durchgeschüttelt werde. Nachdem wir eine Zeit draußen gespielt haben und ich schon leichten Hunger verspüre, gehen wir wieder rein. In der Gruppe spielen und singen wir dann im Stuhlkreis, bevor es endlich das Mittagessen gibt, bei dem ich übrigens schon gut mit der Gabel essen kann. Außerdem kann ich das Wort "Hunger" ganz gut aussprechen. Nach dem Mittagessen spielen alle Kinder des Kindergartens auf dem Spielplatz, und die Post geht dann noch mal so richtig ab. Gegen 14 Uhr singen wir gemeinsam noch ein Abschiedslied, bevor es mit Taxi zu Mama und Papa geht.
Seitdem ich im Kindergarten bin habe ich vieles gelernt. Wenn meine Schwester zu Hause Kinderlieder singt, mache ich dazu die Bewegungen. Ich bekomme im Kindergarten Krankengymnastik und Logopädie. Ich fühle mich dort SAUWOHL.
Edwins Mutter Irina (Juli 2002)
