Zu diesem Brief gibt es Fortsetzungen:
Christian, 13 Jahre: (Christian 13 Jahre)
„Wir sind dafür, dass wir dagegen sind“ – Skoliose operieren oder nicht?: (Christian 16 Jahre)
Sehnlichst erwünscht und ungeduldig erwartet, erblickte Christian am 23.04.91 nach einer Bilderbuchschwangerschaft, die jäh durch einen Kaiserschnitt in der 37 Schwangerschaftswoche unterbrochen wurde, das Licht der Welt. Christian wog stattliche 1930 Gramm und hatte eine Riesenlänge von 42 cm. Durch bestimmte Auffälligkeiten, die uns allen mittlerweile bekannt sind, stand die Diagnose nach ca. 3 Wochen fest. - Cri-du-chat-Syndrom -
Anfangs war die Bestürzung eigentlich noch nicht einmal so groß, da uns niemand auch nur ungefähr den Verlauf bzw. die Entwicklung unseres Kindes mitteilen konnte. Tief im Herzen wusste ich jedoch, dass da eine Lebensaufgabe zu bewältigen war. Die Eröffnung der Ärzte war für mich persönlich wie eine Kriegserklärung und diesen Krieg galt es zu gewinnen.
Nachdem Familie, Verwandten, Freunden und Bekannten unser "Schicksal" bekannt war, holte uns schnell der Alltag mit Therapien, Arztbesuchen, usw. ein.
Christian hatte Probleme bei der Nahrungsaufnahme und bekam eine Erkältung nach der anderen. Besonders die Lunge wurde im Laufe der Jahre stark strapaziert (8 Lungenentzündungen, davon 4 stationär). Dazu gesellte sich ein Hodenhochstand rechts und ein Leistenbruch links, sowie Verdauungsstörungen, die bis heute geblieben sind. Leider kam dann noch eine starke Skoliose dazu, die mit Krankengymnastik und einem Korsett behandelt werden. Zudem ist Christian Brillenträger und muss Schuheinlagen tragen. Kurzum, das Ersatzteillager der AOK wird durch uns stark strapaziert.
Christian konnte sich mit 9 Monaten vom Rücken auf den Bauch drehen und lief mit 2 Jahren an der Hand. Damals dachte ich noch, es wird schon nicht so lange dauern, bis Christian eigenständig läuft, aber ich sollte mich irren. 4 lange Jahre später und es war soweit. Diese Zeit war enttäuschend und lehrreich zugleich, da ich lernen musste, mich an Christians Tempo zu orientieren und nicht an meinen Wunschvorstellungen. Es ist mir heute nicht mehr so wichtig, wann Christian sich weiterentwickelt, sondern dass er es tut.
Das Sprachvermögen ist bei uns zur Zeit noch negativ. Böse Zungen behaupten, es liege an dem Sprachschatz der Mutter, die unseren Sohn am sprechen hindert. Wir haben statt dessen gute Erfahrungen in Bildsymbolik und Gesten bzw. Sprachanbahnung durch Gebärden gemacht.
Mittlerweile haben wir einige Probleme mit Kopfschlagen, womit er auf Verbote und "Nein" reagiert. Schlecht hören kann Christian sehr gut. Er hat einen gewaltigen Dickschädel und versucht mit allen Mitteln, sein Ziel zu erreichen. Er liebt Lkws von ganzem Herzen und fährt täglich mit seinem Papa Tankwagen. Ebenso mag er sehr gerne Wasser, Sand, Bücher oder Kataloge.
Er besucht seit Herbst 1998 die Schule und hat sich dort gut eingelebt. Am liebsten mag er Einzelzuwendung. Im Beisein anderer Kinder hält sich Christian meist zurück und benutzt mich oder seinen Papa als Leibwächter.
Wir glauben, dass Christian sich oft selber in seiner Entwicklung stört, indem er "nicht will". Er muss zu seinem Glück gezwungen werden.
Er kann selbständig essen, geht vor dem Windelwechsel zur Toilette und hilft beim An- und Ausziehen, jedoch nur unter ständiger Kontrolle und Anmahnung.
Christian ist ein fröhliches Kind und wirft sich oft weg vor lachen. Ich sage immer: "Er ist unser Sonnenschein und unser Sargnagel." (Entschuldigt bitte meinen Galgenhumor, aber er kommt von Herzen).
Neue Perspektiven sind evtl. ein Hund und eine Aggressionstherapie, die ich mir bei Erfolg patentieren lasse.
Christian ist gleichermaßen liebenswert und treibt einen oft an den Rand des Wahnsinns. Trotz oder auch wegen aller Mühen möchten wir den kleinen Mann nicht missen. Wir sind ein Team und möchten es auch bleiben. Ich finde das Urteil "Christian lebenslänglich" ist eine besondere Aufgabe, obwohl wir oft die Spontaneität vermissen, da immer alles durchorganisiert sein muss.
Für mich war das allerwichtigste in den letzten 8 Jahren, dass mein Mann zu uns gestanden hat. Auch Familie, Verwandte, Freunde und Bekannte unterstützen uns. Hier musste ich erst lernen, Hilfe anzunehmen. Unser Förderverein gibt ebenfalls Kraft und macht Mut, denn geteiltes Leid ist halbes Leid.
Damit schließe ich und wünsche Ihnen allen gute Nerven und Humor für die nächsten Jahre.
Hallo meine Lieben
Es ist mal wieder an der Zeit ein paar Zeilen zu Papier zu bringen. Mir geht es genauso wie Euch: man muss seinen inneren Schweinehund erst mal überwinden, bevor man sich aufraffen kann. Also los gehts: Das Auf- und Ab mit Chris und seinen Verhaltensweisen sprich „Autoaggressionen“ treibt uns mal mehr, mal weniger in den Wahnsinn! Aber nichts desto trotz gibt es bei uns kleine Neuigkeiten zu verkünden.
Chris übt sich im Rollenspiel d.h., wenn er sich z.b. die Arbeitsjacke von seinem Papa anzieht möchte er auch nur mit „Bernd“ angesprochen werden und hört auch nur noch auf Bernd, dasselbe passiert auch wenn er Klamotten von seiner Oma überzieht. Das ist oft lustig. Chris zieht auch öfter Schuhe von uns an und stolziert wie ein aufgeblasener Pfau durch die Wohnung. Den Höhepunkt seiner Darstellkunst hatte er allerdings beim Theaterspielen in der Schule. Die Kinder haben ein Stück des Regenbogenfisch‘s vorgeführt, indem Chris die Rolle eines „traurigen Fisches“ übernahm, der in sich zusammenbrach, als er vom Regenbogenfisch keine Glanzschuppe erhielt. Die dramatischen Rollen scheinen ihm auf den Leib geschrieben zu sein, denn er ging völlig in seiner Rolle auf.
Außerdem hat Chris beim Memoryspiel das erste Mal Pärchen entdeckt und richtig zugeordnet. Ich finde das ganz toll und möchte das auch gerne ausbauen. Es zeigt außerdem wieder einmal, wieviel Potential in unseren Kindern steckt. Wir sind also mit der „geistigen Entwicklung „ sehr zufrieden. Sogar die kommunikative Zusammenarbeit hat sich dadurch verbessert dass Chris immer mehr Gebärden einsetzt.
Ansonsten bleibt für uns die Heimunterbringung, „wo und wann“, ein großes Thema. Wer da Anregungen und Tipps hat, immer her damit, wir sind über jede Information froh.So das wars. In der Kürze liegt die Würze. Wir freuen uns aufs Wiedersehen im September und wünschen bis dato Gesundheit, Spaß und gute Nerven.
Hallo meine Lieben, mir geht es nicht anders als Euch. Auch ich wurde genötigt mal wieder einen Erfahrungsbericht zu schreiben. Der einzige Vorteil Euch gegenüber ist, dass ich nicht durch Erinnerungsterroranrufe genervt wurde. Ich möchte also über Chris und seine Skoliose schreiben.
Dass Christian eine Wirbelsäulenverkrümmung hat, ist seit ca. 12 Jahren bekannt. Der Orthopäde, der diese Diagnose stellte, sagte damals bereits, dass wir später mit einer OP rechnen müssten. Er sollte leider Recht behalten. Die momentane Situation ist die, dass Chris eine Krümmung von über 100 Grad hat. Diese verursacht, dass die Organe (bei Chris Lunge und Herz ) eingeengt bzw. eingedrückt werden, und es deshalb zu Funktionsbeeinträchtigungen kommen kann. Bislang ist es so, dass Gott sei Dank weder Schmerzen noch andere schlimme Beschwerden bei Chris zu sehen sind. Auffallend ist aber, dass er schon kurzatmiger ist und er auch jeden Tag seinen Rücken massiert haben will. Ich könnte mir gut vorstellen, dass er auch unter Spannungsgefühlen leidet.
Bisher sah die Therapie so aus, dass wir vor ca. 10 Jahren ein Chenau-Korsett bekommen haben. Dazu gab es Manualtherapien , KG, Schwimmen, Reiten, Kinesiologie usw. Leider haben all diese Maßnahmen nicht den gewünschten Erfolg gehabt. In den letzten Jahren haben wir mehrere Ärzte aufgesucht, ich möchte aber nur von den letzten drei berichten.
Der erste Arzt ist Prof. Dr. Carstens aus Heidelberg. Er ist zu dem Ergebnis gekommen, Chris nicht zu operieren, da ihm das Risiko zu groß ist bzw. der Eingriff zu komplex wäre und Christian aufgrund seiner Behinderung die erforderlichen Maßnahmen nicht ausreichend unterstützen könne. Außerdem wäre Chris so gut wie ausgewachsen und damit sei eine Verschlimmerung des Rückens nicht zu erwarten. Es bestünde im Moment (Stand Juni 2007keine lebensbedrohliche Situation!!!) Der zweite Arzt ist Prof. Dr. Wild in Augsburg. Er empfahl, Chris innerhalb eines halben Jahres zu operieren, um eine kollabierende Wirbelsäule zu umgehen (Kompletteinbruch). Er könne diesen Eingriff aber nicht durchführen, da er keine 24h-Intensiv-Versorgung hätte, und wir sollten wieder zurück zu Prof. Dr. Carstens. Wie der entschieden hat, habt ihr ja eben gelesen. Soweit die heiligen Worte ...
Im letzten Jahr war es so, dass wir die Entscheidung von Prof. Dr. Carstens 100% gut fanden, warum sollten wir Chris ein so große Belastung zumuten, und Gefahr laufen, eine Querschnittlähmung als größtes Risiko bei der OP zu bekommen?! Mit anderen Worten, wir waren froh dass er uns eine VERANTWORTUNG abgenommen hatte. Die Sache war vom Tisch. Dann kam der Herbst, und es stand die jährliche Untersuchung in der Schule an. Unser Schularzt war alles andere als begeistert. Er sagte: Ich bin traurig darüber, dass es für Chris keine Möglichkeit der Hilfe geben soll. Dieser Satz löste in mir Widerspruch, Unbehagen und Kampf aus. Ich zweifelte unsere Entscheidung im Sommer an. War es die Angst vor dem Ungewissen wegen des Ausgangs der OP, die drohende Querschnittlähmung, die meine Ansicht "lähmte "? Also wir hatten eine Pro- und eine Contra-Entscheidung, und es musste also eine dritte Meinung her, um das Bild abzurunden.
Der dritte im Bunde ist Dr. Deimling aus St. Augustin. Am Aschermittwoch haben wir uns dort vorgestellt. Nach einstündiger, intensiver Besprechung stand fest, dass ein dreitägiger stationärer Aufenthalt nötig wäre. Um zusammen mit seinen Kollegen –diese sind Herzspezialisten, Lungenfacharzt, Nervenarzt und Intensivmedizin –zu einem vernünftigen Ergebnis zu kommen. Er würde diese OP nur dann durchführen, wenn es ein kalkulierbares Risiko wäre . Es würde eine Entscheidung sein, die nicht einfach wäre, er könne uns mindestens fünf Gründe geben, die für eine OP wären, und genauso so viele, die dagegen sprechen.
Ihr könnt Euch sicherlich vorstellen das es eine Sch....situation ist. "Wir sind dafür, dass wir dagegen sind." Wir werden zur dieser Untersuchung fahren, entweder im Mai oder im Sommer. Ich habe jetzt schon Angst vor dem Tag, wo ein Ergebnis vorliegt. Aber ich glaube, wenn Dr. Deimling Chris operieren möchte, werden wir dem zustimmen. Natürlich nur, wenn das Positive überwiegt. Es ist eine seelische Grausamkeit, darüber nachzudenken, ob wir ja oder nein sagen sollen. Denn wir werden erst am Ende wissen, was die richtige Entscheidung war. Es gilt also nach bestem Wissen und Gewissen zu entscheiden. Trotz aller Angst bin ich froh, dann eine endgültige Entscheidung zu haben. Der liebe Gott wird uns bestimmt beistehen. Damit will ich den Bericht beenden, Ich hoffe, dass wir uns bald bei bester Gesundheit wieder sehen! Macht’s gut – alles Liebe für Euch.
Chris Mama Maria (April 2008)
