Letzte Änderung: 06.05.2008
Zu diesem Brief gibt es Fortsetzungen:
Kurzer Bericht zur Entwicklung von Bianca: (Bianca 9 Monate)
Biancas erster großer Urlaub: (Bianca 15 Monate)
Bericht von Biancas Physiotherapeutin: (Therapiebericht über Bianca)
Biancas weitere Entwicklung: (Bianca 2 Jahre)
Erste Erfahrungen mit Bianca in der Kindertagesstätte: (Bianca 2 1/2 Jahre)
Heute will ich mal wieder paar Zeilen zu Papier bringen: (Bianca 3 Jahre)
Neues von Bianka (Bianka 3 1/2 Jahre))
Biancas Entwicklung im letzten Jahr in Eindrücken aus Therapie, Kindergarten und zu Hause (Bianka 4 1/2 Jahre))
Jetzt wo ich 1/2 Jahr alt bin, möchte ich über mich erzählen.
Am 02. August diesen Jahres bin ich per Kaiserschnitt auf die Welt gekommen, weil meine Herztöne während der ersten wehen in den Keller gesackt sind. Das war dann auch ganz gut so, weil sonst wäre ich nicht lebend auf die Welt gekommen. Ich hab im Bauch nämlich Purzelbäume geschlagen und habe mir die Nabelschnur 2 mal um den Hals gewickelt
Bei meiner Geburt war ich 49 cm groß und brachte stolze 2180 Gramm auf die Waage. Weil ich so klein war zählte ich als „Frühchen“ und kam erst mal in den Brutkasten. Außerdem wurde mein Herz überwacht und meine Sauerstoffzufuhr. Die Werte waren nicht so berauschend. Weil ich auch keinen Appetit hatte, bin ich nach 48 Stunden auf die Intensivstation der Kinderkliniken verlegt worden.
Dort versuchte man mich aufzupäppeln. Dort versuchte ich auch das erste mal so richtig zu trinken. Doch bei diesen Trinkversuchen sackte jedes mal gleich meine Herzfrequenz in den Keller. Dadurch ging das trinken immer schlechter . Auf der Intensivstation bin ich dann komplett durchgecheckt worden. Die Ärzte konnten nichts feststellen außer das mein Kehlkopfdeckel im Durchmesser zu klein war. Außerdem sagten die Ärzte das Sie eine Chromosomen Analyse durchführen, weil Sie einen bestimmten Verdacht hätten. Aber was genaues wollten Sie uns noch nicht sagen. Das soll aber Mama erzählen:
Also fuhren wir jeden Tag ins Krankenhaus um unseren kleinen Sonnenschein zu besuchen. Als mein Mann nach 10 Tagen auf die Intensivstation kam, hatte unsere Tochter „Ausgang“. Man hatte Bianca einfach verlegt ohne uns zu informieren. Zwischen Tür und Angel knallte ein Arzt meinen Mann die Diagnose der Chromosomen Analyse um die Ohren, so unter dem Motto „Friß oder Stirb“. Die Diagnose hieß Cri du Chat Syndrom. Das was wir jetzt am meisten hörten war „es kann sein aber es muss nicht sein“ das innere Organe defekt sind, eine körperliche Behinderung ist, ... !
Niemand konnte uns etwas genaueres sagen. Also machte ich mich im Internet schlau was alles auf uns zukommen kann und nahm verschiedene Berichte mit ins Krankenhaus damit die Ärzte nicht ganz im dunkeln tappten. Jetzt wurde auch mit Krankengymnastik begonnen. Einmal um die Spannungen abzubauen andererseits um die Atemwege frei zu bekommen. Bianca ist sehr verschleimt. Das liegt aber hauptsächlich an der Magensonde. Wenn die nämlich draußen ist, ist es besser. Deshalb wird auch 2 mal am Tag inhaliert.
Im Krankenhaus musste ich lernen die Sonde zu legen. Das war Grundvoraussetzung das Bianca mit nach hause darf. Aber jetzt kam ein neues Problem. Durch Biancas ständiges verschlucken, war das Anfangsstadium einer chronischen Bronchitis aufgetreten. Außerdem war sie der Meinung alles was über die Sonde in meinen Magen rein läuft muss zum Mund wieder raus. Da stellte man fest, das der Mageneingangsmuskel nicht kräftig genug ist. Also bekam Bianca ab diesen Zeitpunkt ein Medikament Namens Zelmac welches den Muskel stärken soll und die Milch schneller den natürlichen Ausgang zuführen soll. Dieses Medikament wirkt wohl 1/4 Jahr.
So, jetzt sind 7 Wochen Krankenhausaufenthalt endlich vorbei. Jetzt heißt es auf nach Hause und zusehen wie man zurechtkommt. Mein Mann wurde 3 Wochen krank geschrieben, wegen akuten Erschöpfungszustand. War auch alles ein wenig viel. Schichtdienst, Krankenhaus, und Dominik (5 Jahre) , das muss alles gut organisiert sein. Zu Hause kommt zuerst jeden Tag, jetzt nur noch alle 2 Tage eine Kinderkrankenschwester um mit Bianca Trinkversuche zu machen.
Das ist uns zwar verboten worden, aber wir haben trotzdem damit begonnen. Das war auch ganz gut so, denn der Arzt der uns das verboten hatte, wusste am Freitag nichts mehr davon. Egal, seit Montag den 10. November ist auf jeden fall der Knoten geplatzt und Bianca trinkt zwischen 50 und 100 Gramm aus der Flasche ohne sich zu verschlucken. Es geschehen eben doch ab und an kleine Wunder. Inzwischen gehen wir auch 1 mal die Woche zur Krankengymnastik. Bianca ist zur Zeit sehr beweglich, sie strampelt fleißig und hat es auch schon geschafft sich vom Bauch auf den Rücken zu drehen. Was sehr ungewöhnlich für sie ist. Bianca schläft nämlich lieber auf den Bauch und am liebsten in Mamas Bett.
Biancas Mutter (Dezember 2003)
Kurzer Bericht zur Entwicklung von Bianca.
Bianca macht kleine Fortschritte. Den größten Fortschritt machte Bianca mit dem Essen. Das Trinken aus der Flasche geht ganz gut, aber besser noch funktioniert das Essen mit dem Löffel. Da muss sie sich nicht so sehr anstrengen. Ich hab bei Bianca alle möglichen Varianten an Gläschenkost ausprobiert. Am Anfang hat sie nur gewürgt, egal welchen Brei man ihr angeboten hat. Nach kurzer Zeit hat sie einen Früchtebrei, den man mit Wasser anrührt, zu ihrem Lieblingsbrei ernannt. Das war Weihnachten 2003. Mitte Februar gab es einen leichten Rückschlag, der aber mit dem „Zahnen“ zusammenhing. In dieser Zeit hat sie so gut wie nichts mehr zu sich genommen, bzw. was sie gegessen hat, kam nach ca. 2 Stunden alles wieder hoch. Entsprechend hat sie auch nicht viel zugenommen. Zu Ostern (Anfang April) waren die ersten zwei Zähne da und Bianca fing wieder an zu essen. Alle 2-3 Stunden aß sie jedesmal ein ganzes Gläschen Brei leer. Seit dieser Zeit nimmt sie auch wieder zu. Seit dem isst sie auch alle Gläschen, die ab dem 4. Monat gedacht sind. Das Würgen tritt nur noch auf, wenn sie zu viel Brei im Mund hat und zu faul zum Schlucken ist. Aber damit kann man leben, wir geben ihr entsprechend kleinere Löffel Brei.
Biancas motorische Entwicklung lässt noch zu wünschen übrig. Sie wird aber zunehmend wacher und greift zur Zeit nach allem, was in Reichweite ist und sie hält sich lange dran fest. Auch wenn ich mit ihr draußen unterwegs bin, guckt sie viel interessierter und schläft nicht mehr die ganze Zeit.
Biancas Mutter (April 2004)
Dieses Jahr ging es in die USA. Die erste größere Hürde war, das man keine Lebensmittel mitnehmen darf. Außer für den Flug natürlich. Die Kontrollen waren aber ziemlich human und dadurch hatten wir dann doch für die ersten 2 Tage zu essen dabei. Da meine Cousine uns am Flughafen abholte, zeigte sie uns auch gleich, wo man was am günstigsten einkaufen kann, damit die Kinder gut versorgt sind. Während des Fluges hat Bianca die meiste Zeit geschlafen. Nur bei Start und Landung hat sie ein wenig gemault. Wir machten mit einem Van eine kleine Rundfahrt durch die Südstaaten. Für Dominik und Bianca war das all abendliche Baden im Motel Pool am schönsten. Beide sind richtige Wasserratten. Im Urlaub hat Bianca festgestellt das man sich rollenderweiße fortbewegen kann. Was sie dann auch kräftig tat. Man konnte sie nirgends mehr alleine liegen lassen. Selbst im Kinderwagen versuchte sie sich vom Rücken auf den Bauch zu drehen, was allerdings nicht ganz klappte (zu wenig Platz). Bianca ist je nach Wetterlage sehr verschleimt. Während des Urlaubes hatten wir diesbezüglich ein anderes Kind. Verschleimt war sie in dieser Zeit überhaupt nicht. Die viele Sonne hat ihr auch sehr gut getan. Gegessen hat sie im Urlaub nicht viel. Und wenn sie was gegessen hat, dann nur Vanille- und Bananenbrei. Manchmal noch Erdbeer-Bananenbrei. Das Ergebnis hiervon war, dass sie auf dem Rückflug mit Durchfall statt Verstopfung kämpfte.
Seit dem Urlaub sind jetzt auch schon wieder 10 Wochen ins Land gegangen. Seit dem Urlaub geht Bianca zusätzlich zur Krankengymnastik (Bobath) auch zur Logopädin (Castillo-Morales). Seit dem wir das machen, macht Bianca riesige Fortschritte beim Essen. Sie isst inzwischen Gläschen ab dem 12. Monat. Außerdem mag sie alles was süß ist (Pudding, Quark,...). Die größeren Brocken zerdrückt Bianca ganz geschickt mit der Zunge. Kauen mag sie nicht. Abbeißen ab und an mal, je nach dem was es ist. MilkyWay z. B. beisst sie ohne Probleme, aber dann versucht sie die Masse mit der Zunge zu zerdrücken, was nicht ganz so funktioniert.
Trinken mag Bianca nur aus der Flasche mit dem Medala Sauger. Biancas Logopädin macht mit Bianca Trinkversuche. Manchmal klappt es recht gut aus der Tasse zu trinken, manchmal nimmt sie das Trinken auch nur in den Mund und sprudelt es anschließend wieder heraus. Das findet sie richtig lustig.
Bianca ist inzwischen sehr aufgeweckt. Sie greift nach Spielsachen, und hält sie auch mal für längere Zeit fest. Sie zieht sich liebend gern ihre Socken aus und steckt den Socken in den Mund.
Seit neustem versucht Bianca sich fortzubewegen und zwar robbenderweise. Zur Zeit eher im Rückwärtsgang, aber so 2-3 Meter schafft sie doch. Jetzt gerade liegt Bianca nahe am Wohnzimmerschrank und den versucht sie zur Zeit zu untersuchen.
Biancas Mutter (November 2004)
mit ca. 2 Monaten
Bianca kommt im Alter von knapp 2 Monaten das erste Mal mit ihren Eltern in die Frühberatung zu mir und meiner pädagogischen Kollegin. In der Frühberatung des Caritas-Verbandes Darmstadt begleiten unterschiedliche Fachleute Familien und ihre Kinder bis zum Schuleintritt. In der Regel sind zwei Fachkräfte für eine Familie zuständig. Eine Therapeutin arbeitet mit dem Kind, und eine Pädagogin bietet Gespräche für die Eltern an für alle Fragen, die über die Therapie hinausgehen.
Beim ersten Termin hat Bianca noch eine Magensonde. Sie wird zu Hause 2-3 mal pro Woche von der Kinder-Krankenschwester der Caritas-Sozialstation betreut. Die Eltern kommen mit dem Anliegen, dass Bianca viel schreit und sich dann sehr steif macht (d. h. den Rücken überstreckt). Als Bobath-Therapeutin beobachte ich zunächst, was Bianca in Rückenlage macht. Sie lutscht bevorzugt am rechten Daumen, liegt asymmetrisch auf der Matte und nimmt kaum Blickkontakt auf. Die Bauchlage akzeptiert sie auffallend lange. Ich erkläre und zeige den Eltern in der ersten Stunde das hochnehmen über die Seite (vor allem links).
mit ca. 3 Monaten
Einen Monat später wird die Magensonde gezogen. Bianca trinkt jetzt gut aus der Medela Flasche (Spezialsauger mit Ventil) und schreit viel weniger! In der Therapie genießt sie vor allem die Stimulation der Füße und Beine (mit Bällen, Bürsten, mit den Händen) und sie mag alle Sachen, die mit hüpfen und schaukeln zu tun haben ( z. B. auf dem Pezziball oder Trampolin) Die asymmetrische Haltung hat sich deutlich verbessert. Ich zeige der Mutter unter anderem die Lagerung auf dem Schoß.
mit ca. 4 Monaten
Bianca isst nun im Alter von 4 Monaten schon Breinahrung. In der Krankengymnastik üben wir den Stütz auf den Unterarmen in Bauchlage, zudem biete ich Atemtherapie an, da Bianca sehr verschleimt ist. Sie kann zum Glück gut abhusten. Bianca beobachtet jetzt ein Spielzeug und folgt mit dem Kopf. Sie schaut weiterhin bevorzugt nach rechts.
mit ca. 8 Monaten
Mit 8 Monaten isst Bianca inzwischen Brei mit kleinen Stückchen. Sie spielt jetzt viel mit ihren Händen und wirft gerne den Kopf auf der Matte hin und her. Wir üben weiterhin Symmetrie in Rücken und Bauchlage (da Bianca immer noch eine Schokoladenseite hat), Blickkontakt halten und Greifen nach dem Spielzeug.
mit 9 Monaten
Bianca beginnt mit ihren Füßen zu spielen, sie wirkt sehr fröhlich und ausgeglichen. In der Krankengymnastik steht eine Pause an, denn Bianca reist mit ihren Eltern und ihren Bruder 3 Wochen durch die USA.
mit ca. 10 Monaten
Bianca steckt die Hände nicht mehr so viel in den Mund, der Handstütz in Bauchlage beginnt und manchmal rollt sie dadurch auf den Rücken. Es findet ein gemeinsamer Termin mit der Logopädin im Haus statt, die jetzt zusätzlich Therapie nach Castillo Morales anbietet, um besonders die Mund und Gesichtsmuskulatur zu stimulieren und das Essen zu verbessern.
mit 1 Jahr
Bianca feiert ihren ersten Geburtstag! Sie zeigt jetzt mehr Handstütz, dreht sich über die linke Seite und hat mehr Interesse am Spielzeug.
mit ca. 13 Monaten
Mit 13 Monaten greift Bianca jetzt nach einem Spielzeug und kugelt zu Hause durchs Zimmer. Sie klopft und kratzt gern mit Händen und Fingern. In der Therapie üben wir Stützen, den Vierfüßlerstand mit Unterstützung, und ich biete ihr Schaukelmöglichkeiten an (im Handtuch oder im kleinen aufblasbaren Boot) um den Gleichgewichtssinn zu stimulieren.
mit ca. 15 Monaten
Bianca kommt zu Hause alleine in den Vierfüßlerstand. Sie „robbt“ auch ein kleines Stück vorwärts, wenn sie etwas interessantes sieht (Feuchttücher zum auspacken). Sie mag es weiterhin massiert und geknetet zu werden (z. B. in einem großen Knautschsack) und zeigt auch deutlich was ihr nicht passt.
mit ca. 1 1/3 Jahr
Bianca muss wegen einer Lungenentzündung 1 Woche ins Krankenhaus. Die Therapie pausiert für 3 Wochen.
Inzwischen übernimmt Bianca gut den Stütz auf allen Vieren. Sie spielt mit einer Rassel, schaut genau hin, übergibt sie von einer Hand in die andere.
Obwohl die gesamte Entwicklung viel langsamer vorangeht als bei den meisten Kindern, zeigt Bianca ständig kleine Fortschritte und ich bleibe gespannt, wie Bianca weiterhin die Welt erkundet.
Biancas Physiotherapeutin
Bianca ist jetzt zwei Jahre alt und es ist doch "viel" passiert.
Bianca kann sich alleine hinsetzen und wenn sie was Interessantes entdeckt (z.B. wenn Tempotaschentücher im Regal etwas höher liegen, oder ein Stapel Druckerpapier), dann steht sie auch schon mal im Kniestand. Bianca ertastet zur Zeit alles mit dem Mund. Gerade wenn wir auf dem Spielplatz sind, wird jede Menge Sand probiert und im Garten steckt sie das frisch gemähte Gras in den Mund. Das muss ja lecker schmecken. Dementsprechend schmutzig sehen wir dann auch aus, weil ja alles mit viel Spucke aus dem Mund wieder herausläuft. Bianca hat Anfang Juli ihre erste OP gut überstanden. Sie hat Paukenröhrchen ins Trommelfell bekommen und bei der Gelegenheit sind auch gleich die Polypen gekappt worden. Das hat sie alles sehr gut verkraftet. Der einzige "Nachteil": sie erschrickt jedes mal, wenn ich sie anspreche. Das waren die letzten 8 Wochen.
Jetzt noch etwas, was schon länger zurück liegt.
Januar 2005
Mit Dominik hatte ich einen Termin im SPZ Frankfurt/Main Höchst wegen seinem Spitzfuß. Bianca hatte ich da auch dabei und so bekam Bianca auch gleich einen Termin verpasst. Dominik bekam eine Wassertherapie verordnet und Bianca durfte mit ins Wasser. Bianca liebt Wasser über alles, vor allem wenn das Wasser eine Temperatur von ca. 32 Grad hat. Diese Therapie ging ein halbes Jahr lang.
Februar 2005
Termin mit Bianca im SPZ Frankfurt/Main Höchst
Hier einige Daten aus dem Arztbrief:
Diagnosen: > Cri du Chat Syndrom
Beurteilung und Verlauf:
Bianca zeigt im Rahmen ihrer Grunderkrankung eine erhebliche globale Entwicklungsretardierung. Bei der Erstuntersuchung fiel auch eine deutliche Asymmetrie mit rechts konvexer Lage auf. Zusätzlich bestehen die bereits bekannten Probleme der Ernährbarkeit mit einem vermutlich nichtkoordinierten Schluckakt. Wir empfahlen daher eine Wiedervorstellung in unserem SPZ zur Festlegung eines Behandlungsplans für die Patientin.
Empfehlung:
März 2005
Ostermontag Bianca wird getauft.
April 2005
Anamnese: Am 23.04.05 gegen 1 Uhr werden die Eltern von Geräuschen geweckt. Kind im Bett heftig mit Armen und Beinen strampelnd. Keine rhythmischen Zuckungen, keine Bewusstseinstrübung. Kind ringt um Luft, blaue Lippen, auf dem Arm des Vaters erbrochen, kein Verschlucken, kein Fieber .
Therapie und Verlauf: Die stationäre Aufnahme erfolgte bei obstruktiver Bronchitis mit deutlicher Dyspnoe zur Inhalationstherapie mit Salbutamol und Ipratropiumbromid, über insgesamt vier Tage. Bei ausgeprägter Symptomatik zusätzlich Prednisolon über einen Tag. Zusätzlich Infusionstherapie. Aufgrund starker bronchialer Verschleimung mehrmaliges Absaugen pro Tag. Außerdem Atemgymnastik. Darunter Besserung der akuten obstruktiven Symptomatik.
Anmerkungen der Mutter: Nachdem ich Bianca aus dem Krankenhaus mit nach Hause nehmen durfte, stellte ich ein Flüssigkeitsdefizit fest. Da Bianca sich nicht meldet, wenn sie Hunger oder Durst hat, haben die Schwestern in der Klinik ihr fast nichts zu essen gegeben und auch nichts zu trinken. Die Schwestern geben den Kindern nur was zu essen oder zu trinken, wenn sie danach verlangten. (Aussage der Schwester). Das war in der Kinderklinik Darmstadt.
Eltern von kranken Kinder werden in Darmstadt (Platzmangel) nicht automatisch mit ins Krankenhaus eingewiesen . Anders in der Uniklinik in Frankfurt, wo Bianca Operiert wurde. Ich wurde dort gleich über Nacht mit eingewiesen, zur Beobachtung der Kleinen, ob sie die Narkose gut verträgt .
Mai 2005
Anfang Mai haben wir für Bianca einen Antrag auf einen Integrationsplatz im Kindergarten gestellt. Der Hürdenlauf begann. Der Antrag wurde ans Jugendamt, Abteilung Wirtschaftliche Jugendhilfe geschickt. Der Sachbearbeiter schickte uns daraufhin mit Bianca zur amtsärztlichen Untersuchung. Wir nahmen die ganzen medizinischen Unterlagen von Bianca mit, inklusive der Bescheinigungen der Ärzte, die alle befürworten, dass Bianca in einen Kindergarten gehen soll.
Als wir der Ärztin sagten, dass die Kleine das Katzenschrei-Syndrom hat, schaute uns die Ärztin an und fragte: "Das was Syndrom?". Wir zeigten der Ärztin unsere Unterlagen und aufgrund der Anamnese konnte sie was damit anfangen .
August 2005
Anfang August waren wir für zwei Wochen in Dänemark im Urlaub. Ich hatte den Eindruck, dass ihr die Seeluft gut getan hat. Jedenfalls hat ihr Atem nicht so stark gerasselt .Wir waren ja auch öfters am Strand und sind am Strand spazieren gewesen .
Biancas Mutter (August 2005)
Als Mitarbeiterin einer integrativen Kindertagesstätte in Darmstadt, kam ich im Herbst 2005 mit Bianca das erste Mal in Kontakt.
Bevor Bianca in die Kita aufgenommen wurde, hat sich unser Gruppenteam intensiv mit dem Cri-du-Chat Syndrom auseinandergesetzt. Bei diesem Syndrom bewegten wir uns auf einem noch unbekannten Gebiet. In Gesprächen mit den Eltern, der Frühberatung und Recherchen im Internet haben wir uns Fachwissen angeeignet. Wir haben uns Gedanken gemacht, welche Hilfsmittel für Bianca notwendig waren und in welchem Rahmen sich das Kind wohlfühlen könnte.
Bianca kam in eine fünfzehn Kinder starke Kindergruppe mit drei Erzieherinnen und einem Zivildienstleistenden.
Sie wurde schnell von den Kindern in die Gruppe integriert. Da Bianca das jüngste Gruppenmitglied ist, wurden gerade bei den Mädchen mütterliche Instinkte geweckt. Bianca wird umsorgt, gestreichelt und die Kinder passen auf, dass sie nicht umgestoßen wird.
Bianca scheint sich in der Gruppe sehr wohl zu fühlen. Mittlerweile hat sie den Gruppenraum und Flur für sich erobert. Sie krabbelt umher, Stühle und Tische stellen für sie keine Behinderung da; sie krabbelt einfach unter vielem hindurch. Alle Papierschnipsel, welche auf die Erde fallen, finden ihr Interesse. Besonders mag sie raschelnde Folie. Auch das Schaukeln findet ihre besondere Vorliebe.
Egal, wo es mit der Gruppe hingeht, Bianca ist überall dabei. Ob mit dem Bollerwagen im Wald, zum Schlittenfahren auf den nahegelegenen Hügel, ob im Turnraum mit den anderen Kindern, oder im Trip-Trap während des Stuhlkreises. Singen und klatschen die Kinder, so findet das Bianca besonders klasse. Je lauter, umso besser!
Es ist schön zu beobachten, wie Bianca jeden Tag ein bisschen aktiver wird, beginnt ihre Umwelt für sich zu erobern und ihre kleinen Fortschritte macht. Mittlerweile ist sie ein fester Bestandteil der Gruppe und jeder Tag, an dem Bianca nicht da ist, wird sie von den Kindern und uns vermisst.
Bericht von Biancas Heilpädagogin (Juni 2006)
Bianca geht seit September 2005 in eine integrative Kindertagesstätte. In ihrer Gruppe sind 5 integrativ Kinder und 10 andere. Bianca hat sich schnell eingewöhnt. Für Bianca ist in ihrer Gruppe ein Trip Trap Stuhl und eine Schaukel angeschafft worden. Eine Hängematte ist im Flur. Bianca schaukelt sehr gerne. Aber am besten gefällt ihr das, wenn sie der Mittelpunkt von allen Kindern ist. Bianca krabbelt seit August jedem hinterher. Sie ist im krabbeln so schnell geworden, das man gar nicht so schnell gucken kann, weil sie hinter der nächsten Ecke verschwunden ist. In der Kita hat sie inzwischen 2 Lieblingsplätze. Wenn ich sie bringe verschwindet sie meistens gleich im I Raum. Da sind verschiedene Spielsachen mit denen sich Bianca gern beschäftigt, z.B. Kugelbahn. Der andere Platz ist der Turnraum. Wenn das Gitter vor der Gruppentür einen Spalt auf ist, ist Bianca über den Flur im Turnraum verschwunden. Da kann Bianca ja auch richtig rumtoben. Vor allem wenn sie das Stehen übt, fällt man schön weich. Das umfallen aus dem Stand macht Bianca richtigen Spaß.
Wenn ich Bianca aus der KiTa abhole habe ich den Eindruck, das sie jede menge zu erzählen hat, doch mehr als ein brabbeln ist nicht drin.
Zu Hause versucht Bianca sich in die Sofaecke zu stellen. Nach jedem mal umfallen muß Bianca so herzhaft lachen, so das sie Probleme hat mit dem erneuten hinstellen.
Bianca wird auch sehr schnell zornig, gerade wenn alles nicht so funktioniert wie sie sich das vorstellt. Gerade wenn man alle Spielsachen aus dem Laufstall geschmissen hat und die Arme zu kurz sind um an die Sachen wieder dran zu kommen. Bianca zeigt sehr deutlich ob ihr was gefällt oder auch nicht.
Das waren die schönen dinge des Lebens, die weniger schönen sind das Bianca seit Oktober 2005 ca. alle 4 Wochen mit Mittelohrentzündung und Lungenentzündung kämpft trotz Dauerinhallation . Seit Januar 2006 hat sie das Trinken eingestellt. Je dicker ihr Brei ist, desto besser kann Bianca ihn schlucken. Das ist ein Phänomen wo ich noch nicht weis woher das kommt. Die Ärzte wissen da leider auch keinen Rat.
Das neue Schul- und Kindergartenjahr hat begonnen und Bianca freut sich jeden morgen auf den Kindergarten. Bianca läuft inzwischen im Laufgitter immer rund herum. Auch krabbelt sie auf das Sofa , nur mit dem runterkommen hat sie ihre Probleme. Immer mit der Nase voran.
Bianca macht zur Zeit KG und Logopädie wobei das Problem das Trinken ist. So ganz langsam macht sie aber Fortschritte. Den Löffel mit Flüssigkeit akzeptiert sie inzwischen wieder. Mit dem Becher klappt es manchmal, aber meistens nimmt sie die Flüssigkeit nur in den Mund und sprudelt es mit einer Fontäne wieder raus.
Vom Kindergarten geht Biancas Gruppe jede Woche mit 6 Kindern ins Schwimmbad. Wenn Bianca da mit darf ist sie sehr glücklich. Wasser ist ihr ein und alles. Auch wenn wir mit ihr im Schwimmbad sind findet sie das ganz toll. Wenn ich Bianca im Schwimmbad auf den Boden lasse krabbelt sie sofort in Richtung Wasser. Im Garten muß ich Bianca auch immer in nähe des Planschbeckens suchen wenn sie wieder mal verschwunden ist.
Biancas Mutter (September 2006)
September 2006: Der Kindergarten hat nach den Ferien wieder auf, die Urlaubszeit ist vorbei und Bianca geht wieder zu ihren Therapien. (KG, Logopädie, Ergo)
Unsere Logopädin hat gesagt wir sollen Bianca doch mal im Dysphagiezentrum in der Kinderklinik Darmstadt vorstellen. Dort haben wir auch innerhalb von 2 Wochen einen Termin bekommen. Nachdem die Therapeutin dort sich Biancas Vorgeschichte angesehen hat, war sie der Meinung, Bianca mal 4 Tage zu beobachten. Sie hat uns auch den Vorschlag gemacht eine Schluckdiagnostik bei Bianca durchzuführen.
Also haben wir uns einen Termin geben lassen, vom 18. September bis 21. September.
In diesem Zeitraum hat die Therapeutin sich sehr intensiv um Bianca gekümmert. Als erstes ist festgestellt worden, das Biancas Gaumensegel nicht richtig schließt, deshalb kommt auch unter anderem das Essen zur Nase wieder heraus. Die Schluckdiagnostik sollte über eine Sonde mit Kamera gemacht werden. Bianca wehrte sich aber so dagegen, dass daraus nichts wurde. Bianca sollte in diesem Zeitraum auch noch eine BH Metrie gemacht bekommen. ( Mit einer Sonde ist über 24 Stunden gemessen worden, wieviel aus dem Magen zurück in Richtung Lunge läuft.) Bei Bianca wurde schon kurz nach der Geburt ein Reflux festgestellt worden, was sich jetzt noch mal bestätigte.
Darauf hin wurde ein neuer Termin angesetzt, um eine Magenspiegelung und eine Lungenspiegelung durchzuführen. Diese war dann am 20. Oktober.
Das Ergebnis dieser Spiegelungen hat unser Lungenspezialist als lebensbedrohlich eingestuft und für Bianca noch einen Termin zusätzlich auf den OP Plan gesetzt.
Also sind wir am 7. November wieder ins Krankenhaus. Bianca hat eine Manschette um die Speiseröhre gelegt bekommen. Die OP ist gut verlaufen, nur Biancas Hals ist während dieser OP sehr stark angeschwollen, so das Bianca noch eine Nacht intensiv betreut wurde ist und erst am Abend der Tubus gezogen werden konnte.
Kurz vor Weihnachten war dann noch eine Pflegefachkraft vom MDK bei uns, weil wir einen Antrag auf Erhöhung der Pflegestufe gestellt hatten. Anfang Januar kam dann der Bescheid, das Bianca jetzt die Pflegestufe II hat.
Vom 10. Januar bis 14. Februar waren wir mit Bianca und Dominik zur Reha.
Dominik wegen ADHS und Bianca wegen ihrer Lunge. Wir waren in Neuharlingersiel an der Nordsee. Das waren richtig erholsame und erfolgreiche 5 Wochen. Bianca hat jeden Tag zwischen 2 und 4 Behandlungen gehabt. (KG, Craniosacral Therapie, Ergo Therapie und Psychomotorische Therapie)
Außerdem hatten wir eine Ökotrophologische Beratung (Ernährung). Bianca isst jetzt nicht mehr nur süßes wie bisher, sondern ganz normales Essen was wir auch essen, nur halt püriert. Wir haben Bianca auch immer wieder Kohlrabi, Möhre und Gurke angeboten. Darauf kaut sie auch fleißig herum und ab und an schluckt sie auch mal ein kleines Stückchen. Bianca hat in diesen 5 Wochen ca. 1 kg zugenommen. Sie wiegt jetzt etwas mehr als 10 kg.
Durch die viele KG fängt Bianca jetzt auch an, an der Hand zu laufen. Das macht ihr riesigen Spaß. Vor allem, wenn sie sich nicht richtig fest hält und eine Hand los läßt beim Laufen.
Also alles in allem ein riesiger Erfolg.
Gestern (15. Februar) war Bianca wieder im Kindergarten. Da mußte sie gleich jeden zeigen, was sie während der Reha alles gelernt hat.
Biancas Mutter (Februar 2007)
Auszug aus dem Bericht über craniosacrale Therapie nach 10 Einheiten:
Wie die meisten wissen, hat Bianca einen Bruder, Dominik. Am Anfang hatte ich Probleme Dominik zu nah an Bianca ran zu lassen, weil er ziemlich grob sein kann. Ich habe ja auch immer gedacht, so zart und dünn wie Bianca ist, zerbricht sie mir beim Hochheben. Das hat sich aber als Fehler erwiesen und seit geraumer Zeit spielen Dominik und Bianca ganz gern miteinander. Das einzige Problem von Dominik ist dann, das Bianca lieber mir hinterher krabbelt als ihm. Dann hat er keine Lust mehr mit Bianca zu spielen. Dominik geht trotz allen Differenzen sehr liebevoll mit seiner Schwester um.
Eindrücke aus der Kita:
Zu Hause:
Bianca hat immer noch jede Menge Infekte in der nass-kalten Jahreszeit. Bianca hat im Januar die Paukendrainage aus den Ohren bekommen. Seitdem läuft das Ohr nicht mehr dauerhaft. Die Ärztin meinte, Bianca hat auf die Drainage allergisch reagiert. Deshalb haben wir das auch nicht mit Antibiotika in den Griff bekommen. Seitdem das gemacht wurde, scheint sie auch besser zu hören, wenn man sie anspricht. Dafür hat Bianca jetzt wieder Probleme mit der Lunge, da sie sich beim Trinken immer noch sehr oft verschluckt. Das Trinken funktioniert aber inzwischen mit dem Becher recht gut.
Biancas Mutter (April 2008)
