Benjamin wurde 1989 geboren. Wir waren überaus glücklich: Endlich ist unser Kind da. Doch bei der U2 wurden wir - noch auf der Wochenstation - zum Kinderarzt gerufen. Im Kinderzimmer wurde meiner Frau erklärt, dass sich Benjamin komisch verhält und eigenartig aussieht?! Aber das Aussehen erklärt sich oft, wenn man dann den Vater gesehen hat, fügte der Arzt noch hinzu. Bei der kapillaren Blutentnahme wäre Benny richtig blau geworden und hätte sich massiv überstreckt.
Bei der späteren Entlassung meiner Frau und meines Kindes empfahl uns der Kinderarzt doch einmal zur Abklärung dieses seltsamen Verhaltens in eine Kinderklinik zu fahren.
Benjamin (wenige Tage alt)
Am nächsten Tag bot uns Benjamin genau diesen beschriebenen Zustand Zuhause: Er hielt die Luft an, wurde zyanotisch und überstreckte sich. Nach ca. einer Minute wurde er schlaff und begann wieder zu atmen. Wir fuhren sofort in die Kinderklinik. Dort wurde meine Frau nach der Aufnahme erst einmal von der Stationsschwester belehrt, wie und wie oft, sie ihr Kind zu stillen hätte.
Das Pflegepersonal ließ sich eigentlich nur sehen, um die Temperatur, Stuhlgang und Stillmenge zu erfragen. Nach ca. zwei Wochen ergebnisloser Diagnostik verließen wir frustriert und alleingelassen übers Wochenende die Kinderklinik auf eigene Verantwortung.
In der nächsten Woche erklärte uns der Stationsarzt, dass unser Sohn cerebrale Krampfanfälle hat und auf ein Antikonvulsivum eingestellt werden muss. Da aber dieses Medikament unseren Benjamin so müde machte, war er fast zu schwach zum Trinken und lag nahezu regungslos in seinem Bettchen. Um eine motorische Retardierung zu verhindern oder zu verringern wurde mit ihm Krankengymnastik nach der Vojta-Methode gemacht. Das riss Benjamin aus seiner Lethargie und er hatte wieder einen Grund zum Schreien: Nach der Expiration beim Schreien wollte er wieder Luft holen, doch das ging nicht. Er wurde erst blass, dann blau und schließlich marmoriert und überstreckte sich zu einem „Hufeisen". Daraufhin wurde ein weiteres Antikonvulsivum verordnet. Wir jedoch hatten panische Angst vor dem nächsten Schreien unseres Sohnes. Doch wir blieben damit allein.
Irgendwann kamen wir auf die Idee, dass Benjamins Apnoen einen mechanischen Grund haben könnten, d. h. es könnte vielleicht am Kehlkopf liegen. Der Stationsarzt willigte einer Laryngoskopie ein, mit dem Zusatz: „Die Mutter hat zwar keine Ahnung, aber bevor wir uns am Sektionstisch wieder sehen ... ."
Unser Verdacht wurde bestätigt, und wir konnten die Medikamente ausschleichen. Ungefähr zur gleichen Zeit wurde uns vom Hausarzt auf ähnliche Art und Weise der Befund der Chromosomen-Analyse mitgeteilt: Cri-du-chat-Syndrom.
Von nun an ging es bergauf, wir waren vorerst auf keine Kinderklinik mehr angewiesen.
Natürlich konnte uns damals niemand von Anfang an eine klare Diagnose nennen, doch wäre es schön gewesen, wenn es mehr Gesprächsbereitschaft gegeben hätte. Jedoch hatten die Schwestern mit Sicherheit Angst mit Fragen konfrontiert zu werden, auf die sie keine, oder ihrer Meinung nach nur unzureichende Antwort hatten. Das hatte zur Folge, dass sich kaum jemand in unserem Zimmer sehen ließ. Außerdem waren sie bestimmt froh, dass dieses Kind von der Mutter versorgt wird und man nicht ständig die Verantwortung hat.
Benny (3 1/2 J.) mit seinem kleinen Bruder
Bevor Benjamin sprechen konnte hatte er es sehr schwer seinen Frust auszudrücken: Wenn ihm irgendetwas nicht passte begann er mit der Stirn auf den Boden zu schlagen, wurde er nicht sofort beachtet, schlug er kräftiger bzw. robbte vom Teppichboden zu den Fliesen und machte dort weiter.
Seit Benny nicht mehr gestillt wurde hatte er Probleme mit dem Stuhlgang, d.h. er leidet unter chronischer Verstopfung. Das führt teilweise so weit, dass ein Klistier nicht mehr ausreichte und die Darmentleerung mit dem Finger vorgenommen werden musste.
Außerdem kann ich noch von CdC-typischem Verhalten berichten:
Bei Aufregung oder Frust beißt sich Benny immer noch in die Hände. Früher war das so schlimm, dass er stündlich neue Kleidung brauchte, heute muss man ihm nur öfters die Hände waschen. Seit Beginn der Pubertät kratzt sich Benjamin, scheinbar grundlos, zumindest ist von uns nichts zu erkennen, an den verschiedensten Körperstellen so lange bis die Haut völlig zerstört ist und Blut kommt, dann ist wieder alles in Ordnung. Schlimm hat er im Alter von 12 und 13 Jahren ausgesehen, da hat er sich hauptsächlich das Gesicht zerkratzt.
Benny braucht ständig etwas zum umhertragen, d.h. er hat da ganz bestimmte Vorlieben, als Kleinkind musste es zum Beispiel eine Geschirrspülbürste sein. Aber nicht irgend eine, diese musste entsprechend in der Hand liegen und eine ganz bestimmte Form und Farbe haben. Hat er diese verloren oder war sie kaputt, war es gar nicht so einfach etwas Adäquates zu bekommen.
Benny hat schon immer einen sehr unruhigen Schlaf, er wacht oft auf und wenn er dann doch schläft, liegt er auf dem Bauch und wackelt so mit den Unterschenkeln, dass das ganze Bett wackelt und er richtig hingelegt werden muß.
Ja, lange Zeit ist dies alles her, Benjamin ist inzwischen 15 Jahre alt. Wider aller Erwartungen und Prognosen von Ärzten und aus der Fachliteratur hat er sich sehr gut entwickelt:
Mit 4 Jahren ging Benny in die SVE (Schulvorbereitende Einrichtung) der Lebenshilfe in unsere Nachbarstadt. Wir ließen ihn von der Schule zurückstellen, so dass er erst in einem Alter von 8 Jahren eingeschult (Lebenshilfeschule) wurde.
Von Anfang an machte Benny hervorragende Lernfortschritte.
Benjamin liebt es im Garten zu stehen und unsere Tiere zu beobachten, außerdem steht er allzu gerne vor seiner Fahne oder extra für ihn aufgehängten Tüchern und sieht dem Flattern im Wind zu.
Benny 14 J.
Heuer hatte Benjamin Konfirmation. Vorher machten wir uns sehr viele Gedanken, ob wir ihn teilnehmen lassen sollten oder nicht. Unser Entschluss es doch zu tun wurde belohnt, der Konfirmand Benjamin war völlig unauffällig. Es war ein sehr schönes Fest und Benny wollte seinen Anzug gar nicht mehr ausziehen.
Benny als Konfirmand (14 J.)
Seit Benjamin 6 Jahre alt ist fährt er jeden Sommer mit dem FED (Familien entlastender Dienst der Lebenshilfe) zur Freizeit (1 Woche). Er fügt sich dort problemlos in die eigentlich fremde Gruppe ein und kommt (auch ohne Eltern) gut zurecht. Ebenso unproblematisch war bisher seine Schullaufbahn, obwohl er fast jedes Jahr neues Betreuungspersonal und neue Kinder in der Gruppe hatte.
Bennys Eltern (Herbst 2004)