Zu diesem Brief gibt es Fortsetzungen:
Meine Damen, meine Herren - hier kommt die Maus: (Arved 4 Jahre)
„Arved ist unser Freudenspender“, sagt Andreas oft. Zu anderen, zu mir, zu sich selbst. Wie wahr! Dabei haben wir ja noch zwei von der Sorte, die großen Brüder Per und Ole. Die drei Burschen kosten uns einzeln und erst recht zusammen eine Menge Kraft, aber sie bereiten uns auch viel Spaß. Unverwechselbar, jeder auf seine Art. Von der ersten Sekunde an haben uns die Zwillinge gezeigt, dass sie unterschiedlich sind. Per, der „Große“, brüllte so laut er konnte, „Sternengucker“ Ole machte große Augen und schaute überall genau hin. Der eine hält theoretische Abhandlungen, der andere ist ungeheuer praktisch veranlagt. Sie sehen unterschiedlich aus, und sie sind es auch. Ganz klar – diese Kinder sind eigene Persönlichkeiten, die wir als Eltern nicht formen, wie wir uns das vorstellen.
Knapp zwei Jahre später wurde Arved geboren. Als er mit 51 cm Länge und 2.750 Gramm noch verschmiert auf meinem Bauch lag und mich anguckte, dachte ich – ein bisschen Per, ein bisschen Ole, und etwas ganz eigenes. Woran dieses „Eigene“ in seinem kleinen Gesicht lag, erfuhren wir zehn Tage später. „Ihr Kind ist körperlich und geistig schwer behindert“, erklärte mir der Oberarzt auf der Kinderstation, nachdem er mich gebeten hatte, erstmal mein frisch geliefertes Mittagessen bei Seite zu stellen. Was das bedeute? Das könne man nicht sagen, vielleicht könne er „beschult“ werden, vielleicht nicht... Dann musste er zum nächsten Gespräch und ich saß da allein auf meinem Bett, Arved im Arm. Andreas saß gerade in einem Flugzeug nach München, er rief dann auf meine Mailbox-Nachricht hin an und flog zurück nach Hamburg. Die erste, die mit mir weinte, war meine Schwester, und sie hat mir noch in diesem Telefonat von der Website des Vereins erzählt: „Lies das mal, das ist gut gemacht.“ Ich war ihr dankbar für diese Empfehlung.
Später saßen wir im Krankenhausfoyer vor dem Computer und guckten uns an, wie Arved werden würde. Ja, tatsächlich – ich dachte, Kinder mit dem gleichen Syndrom seien alle irgendwie gleich. Obwohl die Beiträge auch von der Freude berichteten, die Kinder mit dem Cri-du-chat-Syndrom ihren Familien bereiten, konnte ich erstmal nur Schwierigkeiten und Defizite wahrnehmen. Für mich war der Himmel erstmal grau und verhangen, meine Stimmung gedämpft, alle Erwartungen gen null gefahren: Spät laufen, nicht sprechen, schlecht essen, Verdauungsprobleme, sabbern.
Und so war es ja wohl auch: Arved trank nicht von der Brust. Abpumpen, Flasche geben, alles auskochen – meine ständige Beschäftigung in den ersten vier Wochen. Aber dank einer sehr einfühlsamen Stillberaterin im Krankenhaus („Denk an seine Mundmotorik!“) und weil ich von den Zwillingen her ja wusste, welche praktischen Vorteile eine immer gefüllte und wohl temperierte Brust hat, habe ich den kleinen Mann einfach immer wieder probieren lassen. Nach zwei Wochen nuckelte er ein wenig, nach einem Monat konnten wir Flaschen und Zubehör beiseite stellen! Er trank nicht so viel pro Mahlzeit, dafür etwa alle zwei Stunden, aber er trank. Na also.
Mit gut vier Monaten haben wir beobachtet, dass Arved sich seinen Schnuller in den Mund fingerte. „Guck mal“, sagte meine Mutter, „was er gerade geschafft hat!“. Nein, das konnte gar nicht sein – purer Zufall, war ich überzeugt! Diese Schnullerepisode ist eine Schlüsselszene, an der ich mein eigenes Zweifeln festmachen konnte. Trotz übergroßer Zärtlichkeit für meinen jüngsten Sohn, traute ich ihm zu diesem Zeitpunkt einfach noch keine Fähigkeiten zu. Doch das wurde anders, denn Arved ließ nicht locker. In seinem eigenen Tempo, zeigte er uns ständig, was er konnte, was er mochte, wen er mochte. Er guckte und lachte, versuchte und schaffte. Mit elf Monaten warf er sich bei Hoppe-Reiter nach hinten, begann sich hin und her zu rollen. Saß und krabbelte mit 16 Monaten, begann sich kurz später hochzuziehen und hangelte sich an den Möbeln entlang. Faszinierend seine Fähigkeit, das Bobbycar in einem Affenzahn millimetergenau zu steuern. Stehend unseren Schaukelstuhl zum Anschlag zu bringen. Arved macht uns allen Spaß, wenn er Bälle wirft und kickt, in allen Lagen die Rutschbahn meistert, beim Kinderturnen an den Ringen schwingt und einen bühnenreifen Abgang von der Matte hinlegt. Purzelbäume schlägt, die er sich von seinen Brüdern abgeguckt hat. Und über diese herfällt, um mit zu raufen. Mit zweieinhalb Jahren hatte er dann genug trainiert, um seine ersten freien Schritte zu gehen. Welche Freude!
Über den Satz mit der Beschulung lache ich jetzt. Und schüttele den Kopf. Was soll denn das für ein Kriterium sein, ein Kind daran zu messen, ob es „beschult“ werden kann oder nicht? Knapp drei Jahre Leben mit Arved haben uns bestätigt, was wir schon durch Ole und Per wussten: Jedes Kind ist unverwechselbar. Auch Zwillinge und Cri-du-chat-Kinder...
Arveds Mama Antje (März 2008)
Als ich seit ein paar Tagen zum fünften Mal stolzer Onkel eines Neffen geworden war, kam ich nach Hause und hörte auf meinem Anrufbeantworter die Tränen erstickte Stimme meiner Schwester Silke, Arveds Patentante, die im ersten Moment für mich schockierende Nachricht: "Arved ist behindert!"
Nachdem ich mich ein wenig gesammelt hatte, griff ich zum Telefon und erreichte meine Schwester Silke, die mir weitere Details erklärte, aber mich nicht beruhigen konnte. Tausend Gedanken und Fragen gingen mir durch den Kopf und meine größte Sorge galt in diesem Moment meiner ältesten Schwester Antje, Arveds Mutter: "Wie geht es ihr? Braucht sie meine Hilfe? Was soll ich machen?". Also griff ich erneut zum Telefonhörer, holte tief Luft und wenig später hatte ich eine traurige, aber doch positiv eingestellte Mutter am Apparat. Trotz vieler Tränen sprachen wir uns Mut zu, schmiedeten Durchhalteparolen und wussten, dass wir als Familie auch diese Herausforderung mit unserer ganzen Liebe und Verbundenheit gemeinsam meistern.
Trotzdem – oder gerade deshalb – war ich ratlos, hilflos und alleine. Es gab niemanden, der mich mal in den Arm nehmen konnte, bei dem ich weinen konnte und der mir Mut machte. Für mich brach eine Welt zusammen, bisher waren solche ungewöhnlichen Umstände immer weit weg von mir und meine wenigen Kontakte zu behinderten Menschen konnte ich an einer Hand abzählen. Was also tun? Ich nutzte den Tipp meiner Schwestern, mich mal auf eurer Homepage zu informieren. Aus der anfänglichen Scheu und Angst vor dem, was mich erwarten würde, wurde schnell viel neuer Mut und Hoffnung. Wenn mich die einzelnen Situationen auch betroffen machten, wurde doch deutlich: Arved ist anders, wird aber glücklich sein!!! Auf eurer Homepage habe ich viele Fotos gesehen, von Kleinkindern, Teenagern und Erwachsenen, und alle Fotos zeigten mir in beeindruckender Weise, dass alle Menschen mit dieser Behinderung eine ungeheure Freude am Leben ausstrahlen und Personen sind, die man nur von ganzem Herzen lieben kann!
So verbrachte ich viele Nächte vorm PC, ich habe wirklich jeden einzelnen Bericht durchgelesen und fühlte mich danach der Situation einigermaßen gewachsen. Mein erstes Treffen mit Arved war geprägt von ein wenig Unsicherheit, aber große Freude darauf, den kleinen Kerl auf den Arm zu nehmen und in mein Herz zu schließen. Warum auch nicht?. Er ist anders, aber glücklich. Als Arved mit seinen Brüdern und seiner Mutter bei unseren Eltern zu Besuch war, sah ich ihn, Arved, zum ersten Mal. Obwohl ich mir fest vorgenommen hatte, es nicht zu tun, brachen alle Dämme und ich weinte bitterlich. Für mich damals noch 115 Kilo schweren Brocken war das Treffen mit diesem kleinen Baby einfach zu viel. Harte Schale, weicher Kern – das bin ich! Und jetzt lag der Mini-Kerl in meinem Arm, strahlte mich an mit großen Augen und hielt mit seiner winzigen Hand meinen Finger fest. In diesem Moment wusste ich und hoffte ich: Arved wird in seinem Leben trotz aller Umstände einfach nur glücklich sein.
Jetzt, rund vier Jahre später, haben viele Situationen dieses Wissen immer wieder bestätigt. Arved wächst und entwickelt sich als Prachtkerl. Ich liebe meinen Arved nicht mehr, aber auch nicht weniger als meine anderen Neffen. Ich liebe ihn, wie ein Onkel seine Neffen liebt: mit ganzem Herzen und all meiner Kraft. Ich strahle, wenn ich in Arveds Gesicht sehe, dass er mich erkennt. Wenn er sich auf meinen Fuß setzt, mein Bein umklammert und sich völlig begeistert durch die Gegend tragen lässt. Noch heute klappt das Spiel mit dem "Kitzelvogel" und ich habe selten einen Menschen so herzlich dabei lachen gehört. Es ist wunderbar, wenn ich sehe, wie Arved sich in das Getümmel mit seinen Brüdern wirft und diese mal eben ins Bein beißt. Unvergleichlich auch die "Schnute", die der kleine Kerl zieht, wenn man mit ihm schimpft oder er seinen Willen nicht bekommt. Und immer wieder bringt Arved mein Herz zum Schmelzen, wenn er morgens an meinem Bett steht. Dann öffne ich langsam und vorsichtig meine Augen, und wenn er das bemerkt, zieht ein dickes, fettes Grinsen über sein Gesicht. Dann leuchten seine Augen, er hievt sich auf die Matratze und weiß ganz genau: Jetzt kann ich mit Onkel Heiko kuscheln und Blödsinn machen! Wenn einmal andere Zeiten kommen, weiß ich: Es wird immer mein Arved sein und bleiben! Ich stelle mir vor, dass es für euch als Eltern nicht immer leicht ist, aber eure Kinder die Kraft und Liebe tausendfach zurück zahlen. Und ich bin ganz sicher, sie sind wie Arved: "Anders, aber glücklich!"
Zu guter Letzt noch ein dickes Lob für die "Macher" eurer Homepage: In den ersten, auch für mich als Onkel, schweren Tagen hat mir eure Seite sehr geholfen, bange Fragen zu beantworten, Ängste zu nehmen und Mut zu fassen. Dies habe ich euch auch als Eintrag im Gästebuch hinterlassen.
Weiter so – und Danke – Heiko, der stolze Onkel von Arved
