Im letzten Jahr konnte (endlich!) eine Fragebogenaktion in Zusammenarbeit mit Prof. Dr. Kennerknecht (Universität Münster) gestartet werden. Viele von Ihnen haben daran teilgenommen. Herzlichen Dank für dafür!
Auf dem letzten Jahrestreffen haben wir die darin angesprochenen Problemkreise intensiv diskutiert. Auch hierfür herzlichen Dank für Ihre aktive Beteiligung! Eine erste Auswertung dieser Aktionen liegt dieser Mitglieder-Information bei. Jetzt gilt es, diese Daten nochmals zu überprüfen und zu verfeinern.
Damit die Aktion eine gute Aussagekraft hat, bitten wir Sie wiederum alle, sich daran zu beteiligen. Diesmal geht die Umfrage noch einen Schritt weiter: wir bitten um entsprechende Daten auch für die Geschwister. Dies soll dazu dienen herauszufinden, ob die von den Familien aufgelisteten klinischen Probleme tatsächlich auf das Cri-du-Chat-Syndrom zurückzuführen sind, oder ob sie auch bei anderen, ansonsten gesunden Geschwisterkindern auftreten. Auch, dass diese Probleme bei ihrem Kind und/oder seinen Geschwistern nicht auftreten, ist bereits eine wichtige Aussage.
Prof. Kennerknecht bittet diesmal vor allem auch um Kopien von ärztlichen Berichten und Bildern der Kinder in verschiedenen Altersstufen. Vor allem auch die Daten aus den „Gelben Heften“ - den Vorsorgeuntersuchungen der ersten Lebensjahre sind ungemein hilfreich. Dies bereitzustellen mag für sie mühsam sein, für unsere Gruppe, für den Austausch an Informationen, das Wissen über das Syndrom und damit was unsere Kinder und uns möglicherweise erwartet, ist dies aber sehr wertvoll. Bitte, lassen sie sich nicht davon abschrecken! Bitte notieren Sie auch andere Problematiken, die Ihr Kind und Sie belasten und eventuell seit der letzten Aktion neu hinzugekommen sind, ggf. auf Zusatzblättern. Wir werden diese in folgenden Aktionen aufgreifen
Den Fragebogen finden Sie dieser Mitglieder- Information beigelegt. Sie können ihn aber auch hier herunterladen. (Wer noch den ursprünglichen Fragebogen benötigt findet ihn hier.) Bitte füllen Sie ihn aus und schicken ihn möglichst umgehend zurück an die im Fragebogen angegebene Adresse. Alle Ihre Angaben werden streng vertraulich behandelt und unterliegen der ärztlichen Schweigepflicht. Eine eventuelle Präsentation der Daten auf dem nächsten Treffen in Olpe erfolgt ausschließlich anonym.
AK