Hier geht es in erster Linie um die Frage, welche Förderangebote beim Cri-du-Chat-Syndrom hilfreich und notwendig sein können, um eine optimale Entwicklung zu ermöglichen und zu unterstützen. Entsprechend soll im Anschluß an einige grundlegende pädagogische Überlegungen zum Cri-du-Chat-Syndrom zunächst auf allgemeine Fördermöglichkeiten eingegangen werden, danach speziell auf psychomotorische und sprachliche.
Wie wichtig eine solche Förderung für die Entwicklung dieser Kinder ist, wurde bereits in den vorangegangenen Kapiteln angedeutet bzw. beschrieben. Die Untersuchungsergebnisse von Wilkens et al. (1983) und Carlin (1995/96) verdeutlichen diesen Aspekt nochmals. In diesem Zusammenhang sei jedoch darauf hingewiesen, daß es entsprechend der Heterogenität der individuellen Entwicklungen bei Kindern mit Cri-du-Chat-Syndrom auch kein einheitliches Förderkonzept gibt. Vielmehr kommt es darauf an, jedes Kind in seiner Einzigartigkeit zu betrachten und deshalb ein für das jeweilige Kind adäquates Konzept der Förderung und Unterstützung zu entwickeln.
Aufgrund dessen möchte ich betonen, daß die folgenden Ausführungen nicht als allgemeingültige Förder- und Behandlungsmethode zu sehen sind, sondern einen Versuch darstellen, aufgrund verschiedener Berichte und Untersuchungen und anhand eigener Beobachtungen und Überlegungen unterschiedliche Möglichkeiten der Förderung aufzuzeigen. Neben psychomotorischen und sprachlichen Fördermaßnahmen werden verschiedene Therapieangebote genannt, die beim Cri-du-Chat-Syndrom angewendet werden/ wurden.
Da offensichtlich die relativ häufig auftretenden Verhaltensauffälligkeiten ein Wesensmerkmal darstellen, spielt die Verhaltensmodifikation eine ebenso wichtige Rolle. Auch hier werden verschiedene Möglichkeiten genannt und erörtert. Ferner soll auch auf die Förderung im Erwachsenenalter eingegangen werden.
Abschließen möchte ich dieses Kapitel mit einigen Aussagen zur Rolle von Elternarbeit und Selbsthilfegruppen.
In der, wenn auch dünn gesäten, Literatur zum Cri-du-Chat-Syndrom findet man immer wieder Debatten über das unterschiedliche Entwicklungspotential dieser Kinder.
Schinzel (1979) versucht z.B., die unterschiedliche Entwicklung von Kindern mit Cri-du-Chat-Syndrom an eigenen Beobachtungen zu verdeutlichen.
"Ein 10jähriger Knabe ist nicht imstande frei zu sitzen und spricht noch kein Wort. Eine zusätzliche starke Geburtsasphyxie (Sauerstoffmangel), ein Krampfleiden oder irgendeine andere Ursache außer der Chromosomenaberration für seinen so schweren Entwicklungsrückstand liegt nicht vor. Er reagiert offensichtlich auf optische und akustische Reize, aber selbst seine langjährigen Pflegerinnen verneinen irgendeinen persönlichen Kontakt mit ihm.
Er beschäftigt sich fast ausschließlich mit sich selbst, mit dem Ausführen stereotyper Bewegungen durch Stunden, wie Schütteln der Hände und bevorzugt, den Kopf in Bauchlage mit aufgerichtetem Oberkörper abwechselnd nach vorne und hinten fallen zu lassen. Sein Schrei, der nie katzenähnlich war, ist jetzt hoch und langgezogen."(Schinzel, 1979, S. 119-120)
"Ein 3jähriges Mädchen lernte mit acht Monaten, frei zu sitzen, und mit 18 Monaten, ohne Führung zu gehen. Sie spricht bereits einige Worte und versteht einfache Aufforderungen auf Deutsch und Italienisch. Sie verständigt sich vornehmlich durch Zeichensprache, ist immer in Bewegung, nimmt alles in den Mund und beansprucht gerne die volle Aufmerksamkeit ihrer Umgebung. Untertags trägt sie keine Windeln mehr, was oft gut geht. Sie hilft ihrer Mutter beim Aufräumen und Staubwischen, sucht in der Handtasche nach dem Hausschlüssel, drückt den richtigen Liftknopf und ißt selbständig mit den Händen, wobei allerdings einiges daneben geht. Sie ist eine ausgezeichnete Nachahmerin, auch im Spielen, vollbringt aber kaum selbständige Leistungen." (Schinzel, 1979, S. 120-121)
Diese und eigene Beobachtungen sowie verschiedenste Entwicklungsberichte von Kindern mit Cri-du-Chat-Syndrom zeigen, wie unterschiedlich die individuelle Entwicklung und auftretende Probleme sein können. Bereits diese Überlegungen/Beobachtungen lassen erkennen, daß es sich hier um eine tiefgreifende Entwicklungsstörung handelt, die adäquater Pädagogik zu ihrer Überwindung (Förderung) bedarf. Ein erster Schritt in diese Richtung ist das Bemühen um ein besseres Verständnis des Erscheinungsbildes des Cri-du-Chat-Syndroms und der inneren Zusammenhänge im spezifischen Entwicklungsprozeß. Hier möchte ich nochmals auf die Pfadanalyse von Pueschel (1986) verweisen, der einen derartigen entwicklungspsychologischen Prozeß bei der Trisomie 21 nachzuweisen versucht hat.
Außerdem stellt sich die Frage, wieviel durch Schädigung vorgegeben bzw. wieviel Resultat früher sensorischer Deprivation oder späterer Isolation durch Überbehütung bzw. durch erlernte Inkompetenz ist. Dies ist eine Frage, die vor allem auch durch veränderte pädagogische Praxis zu beantworten ist (Jantzen, 1990).
Vielleicht können diese Ausführungen dazu anregen, wie künftig über spezifische Syndrome neu nachzudenken ist, "um sie auch in biologischer Hinsicht historisch zu entschlüsseln, sie nicht statisch zu betrachten, sondern als Prozeß der Selbstorganisation zu rekonstruieren" (Jantzen, 1990, S. 151).
In den folgenden Abschnitten möchte ich die verschiedenen pädagogischen Felder beleuchten und entsprechende Handlungsperspektiven aufzeigen. Es ist zudem ein Versuch, vor allem Eltern, aber auch beruflich betroffenen Fachleuten, neue bzw. grundsätzliche Wege zu zeigen, mit dieser Art von Behinderung umzugehen, wobei ich einen Anspruch auf Vollkommenheit nicht für angemessen halte, da in jedem Fall individuelle Aspekte zum Tragen kommen.
Wie sich gezeigt hat, gibt es sehr wohl Kinder mit Cri-du-Chat-Syndrom, die sich entgegen früherer Erwartungen wesentlich positiver entwickeln. Für den jeweils individuellen Fall ist eine solche Prognose selbstverständlich nicht mit Sicherheit zu stellen, andererseits berechtigt dies jedoch, eine intensive Förderung durchzuführen, um auf eine möglichst weitgehende Entwicklung zu hoffen.
Ein wesentlicher Einflußfaktor auf das Ausmaß der Entwicklungsverzögerung und auf den jeweiligen Entwicklungsstand liegt im Beginn, im Umfang und in der Art der speziellen Förderung.
Wie entscheidend das Alter ist, in welchem die spezielle Förderung begonnen wurde, zeigen die Ergebnisse der Untersuchung von Wilkens et al. (1980), die in Abbildung 6 dargestellt sind.
Kinder, die eine Frühförderung erhalten hatten bzw. frühzeitig eine entsprechende Fördereinrichtung besuchten, hatten einen signifikant höheren Development (Entwicklungs-) Quotient als die anderen Kinder, deren Förderung später anfing. Studien über Kinder mit Trisomie 21 zeigen ähnliche Relationen zwischen früher spezieller Förderung und dem Entwicklungsniveau (Pueschel, 1986).
Abb. 6: Relation zwischen Development Quotient und Beginn der Förderung (Wilkens et al., 1980, S. 404)
Diese Ergebnisse zeigen nicht nur, wie ausschlaggebend eine frühe Förderung für das zu erreichende Entwicklungspotential ist, sondern implizieren damit auch, daß die Entwicklungsmöglichkeiten und das Potential an Fähigkeiten bei Kindern mit Cri-du-Chat-Syndrom keineswegs genetisch festgelegt sind bzw. allein durch die Art und das Ausmaß dieser Behinderung bestimmt werden.
Wenn sich Fachleute, seien es nun ÄrztInnen, TherapeutInnen, LehrerInnen oder andere beruflich Betroffene, über diese Tatsache im klaren sind, dann wird jene "Ohnmacht" überwindbar, die aufgrund einer scheinbar genetisch bedingten Abhängigkeit der Entwicklungschancen von einer statischen Betrachtungsweise chromosomaler Syndrome ausgeht.
Allerdings ist unter ÄrztInnen, PädagogInnen und anderen Fachleuten bis heute das Wissen um die Auswirkung und die Förder- und Hilfsmöglichkeiten relativ gering, so daß aus Unwissenheit die notwendige Hilfe und Förderung, wenn überhaupt, oft sehr spät erfolgt. Dazu kommt, daß die notwendigen Hilfsangebote oft nicht in ausreichender Zahl vorhanden bzw. daß sie für viele Eltern mit immensen organisatorischen und finanziellen Aufwendungen verbunden sind. Diese Beobachtung wird von vielen Befragten in unserer Untersuchung bestätigt.
Von den Kindern unserer Untersuchung haben 84% (aktuell: 10%) Frühförderung erhalten. In der Untersuchung von Carlin (Aug. 1995) berichten nur 68% über Frühförderung. Dabei umfaßte das entsprechende Angebot verschiedenste Behandlungen, Konzepte und Therapien. In den meisten Fällen ging es vor allem um die Behandlung bestimmter klinischer Symptome und um die therapeutische Aufarbeitung der allgemeinen Entwicklungsverzögerung. Um konkrete Handlungsperspektiven aufzuzeigen, halte ich es für notwendig, entsprechend der einzelnen Aspekte im Erscheinungsbild sowie der verschiedenen psycho-sozialen Auswirkungen in unterschiedliche Förderbereiche zu unterteilen.
Wie bereits beschrieben, treten in fast allen Fällen gravierende Verzögerungen bzw. Störungen in der psychomotorischen Entwicklung auf. In unserer Untersuchung (Carlin, 1996) wird deutlich, daß eine Reihe verschiedener neurologischer Probleme die psychomotorische Entwicklung dieser Kinder mitbestimmt.
Ausschlaggebend sind Probleme wie schwacher Muskeltonus, schlechte Koordination bzw. Koordina-tionsstörungen, ungeschickte Bewegungen, breitbeiniger, unsicherer Gang, beim Gehen einwärts gerichtete Zehen, Wahrnehmungs- und Gleichgewichtsstörungen sowie Schwierigkeiten beim Kauen und Schlucken (vgl. Anhang A1; Abb. XXX, XXXI, XXXIII, XXXIV).
Da viele dieser neurologischen Probleme die Entwicklung in ihrer Gesamtheit bestimmen/behindern, d.h. als Ursachen für viele Entwicklungsmerkmale des Cri-du-Chat-Syndroms angesehen werden können, ist es notwendig, im Sinne multivalenter Zusammenhänge in erster Linie die Auswirkungen der primären Störungen zu verringern. Dabei spielt die psychomotorische Entwicklungsförderung eine wesentliche Rolle.
Von den Kindern unserer Untersuchung erhielten alle irgendeine (oder mehrere) Form(en) von Physikalischer Therapie, sei es Krankengymnastik, Ergotherapie oder eine andere Form. Die Ergebnisse aus den USA bestätigen diese Beobachtung. Auch dort erhielten bis auf wenige Ausnahmen alle eine Kombination aus Krankengymnastik, Beschäftigungs- und Sprachtherapie.
Allgemein ist für die Entwicklung psychomotorischer Kompetenzen wichtig, das Kind zu befähigen, sich Informationen und Reize durch Bewegungshandlungen selbstbestimmt, zielgerichtet und sinnhaft zu holen. D.h. für den/die Therapeut/en/in, verschiedene Informationsquellen und Handlungsmöglichkeiten anzubieten (Brand et al., 1988).
Im Folgenden möchte ich verschiedene Möglichkeiten der psychomotorischen Förderung aufzeigen, die ich aufgrund verschiedener Entwicklungsberichte und vor allem aufgrund eigener Erfahrungen für sinnvoll und notwendig halte. Es sei jedoch darauf hingewiesen, daß dies nur ein Ausschnitt verschiedener Möglichkeiten sein kann, da individuelle Besonderheiten den Rahmen dieser Arbeit sprengen würden.
Einerseits umfaßt die psychomotorische Förderung die individuelle Einzelförderung des Kindes, andererseits sollte sie aber auch die Förderung innerhalb der Gruppe einschließen.
Gerade beim Cri-du-Chat-Syndrom darf die Förderung keine mechanistische Übungsreihe darstellen. Vielmehr muß sie ganzheitlich orientiert sein, d.h. sie soll das Kind als Gesamtpersönlichkeit ansprechen und fördern. Wichtig ist dabei das Ausnützen des kindlichen Bewegungsdranges, das Ansetzen an den momentanen Bedürfnissen des Kindes und das Aufgreifen des kindlichen Neugierverhaltens.
Die individuelle psychomotorische Förderung bei Kindern mit Cri-du-Chat-Syndrom beinhaltet in erster Linie Tonusregulierung der Muskulatur, Koordinations- und Gleichgewichtsschulung, Wahrnehmungstraining, Förderung des Körperschemas und betrifft gleichermaßen auch das sozial-emotionale Verhalten und die Entwicklung der Sprache. Auf die Sprachentwicklung wird jedoch im nächsten Abschnitt noch näher eingegangen. Aus der ganzheitlichen Orientierung in der psychomotorischen Förderung ergibt sich, daß sich viele Bereiche in einzelnen Maßnahmen überschneiden.
Konkrete Maßnahmen der individuellen Einzelförderung können u.a. sein:
Meines Erachtens spielt neben der individuellen psychomotorischen Einzelförderung die Förderung innerhalb einer Gruppe eine ebenso wichtige Rolle für die Entwicklung dieser Kinder. Diese Form der Förderung beinhaltet zwar im Wesentlichen auch Anteile aus der Einzelförderung, jedoch bietet sich hier eine Situation für die Kinder, in der sie selbstbestimmt Erfahrungen sammeln, ihre Frustrationen auf verschiedene Art und Weise abbauen und sich entsprechend ihrem Entwicklungsstand Bewegungsangebote suchen können. Ein weiterer Aspekt dieser Form beinhaltet den Bereich des sozial-emotionalen Verhaltens. Diese Art der psychomotorischen Förderung ist speziell für Kinder mit Cri-du-Chat-Syndrom deshalb so bedeutend, da sie hier u.a. Grenzen kennen- sowie einhalten lernen, Regeln beachten müssen, sprachlich gefordert werden sowie im Umgang mit anderen Kindern Anregungen finden (z.B. Imitationen, funktionales Spielen).
Wichtig ist bei beiden Formen, eine Verbindung von Bewegung, Sprache und Kognition herzustellen.
Lange Zeit ist die Sprachentwicklung beim Cri-du-Chat-Syndrom vernachläßigt worden. Aufgrund dessen gibt es bis heute nur vereinzelte Versuche, eine adäquate Sprachtherapie für dieses Syndrom zu entwickeln. Zwar ist die Ursache für die Sprachstörung noch nicht eindeutig geklärt, jedoch gibt es eine Reihe typischer Merkmale in der Stimmentwicklung sowie in der Verzögerung der Sprachentwicklung, auf die eine entsprechende Sprachtherapie aufbauen kann.
In unserer Untersuchung erhielten 60% aller Kinder eine Form von Sprachtherapie. Allerdings gibt es keine Angaben darüber, wie diese Sprachtherapien aufgebaut sind/waren. Daher greife ich in diesem Abschnitt auf die Arbeiten von Sparks & Hutchinson (1980) und Sohner & Mitchell (1991) sowie auf eigene Beobachtungen zurück.
Welchen Einfluß Sprachtherapie auf die Sprachanbahnung und -entwicklung hat, zeigen die Ergebnisse unserer Untersuchung. Es besteht eine beachtliche Korrelation zwischen Sprachtherapie und der Fähigkeit, mehrere Wörter sprachlich zu verwenden. Zwar läßt die Auswertung diesbezüglich nicht den Schluß zu, daß Sprachtherapie in jedem Fall den aktiven Spracherwerb garantiert, aber es ist festzustellen, daß alle Kinder, deren Sprachumfang mindestens mehrere Wörter umfaßt, Sprachtherapie erhalten/erhalten haben.
In bezug auf die logopädische Unterstützung in der Sprachentwicklung beim Cri-du-Chat-Syndrom lassen sich meines Erachtens zwei Schwerpunkte in der sprachtherapeutischen Arbeit konstatieren. Ein Bereich bezieht sich dabei auf die (1) phonetische Entwicklung und die Stimmcharakteristik, z.B. auf Volumen- und Atemkontrolle, der andere Bereich konzentriert sich auf (2) zunehmende Sprachbegriffe (expressiv und rezeptiv).
(1) Sohner & Mitchell stellten in ihrer Längsschnittuntersuchung eines Kindes mit Cri-du-Chat-Syndrom fest, daß die hohe Stimme mit einem Überwiegen der fallenden Intonationskonturen und einer begrenzten Variation der fundamentalen Frequenz auch für die Vokalisation des Kindes charakteristisch ist. Die Ergebnisse suggerieren, daß signifikante kognitive und/oder motorische Verzögerungen einen Einfluß auf die Integrität (Unversehrtheit) der frühen Stimmentwicklung haben können.
Bei Dennis ist auffallend, daß er oft eine telegraphische Sprache verwendet, welche jedoch in Zusammenhang mit seiner begrenzten Möglichkeit zu stehen scheint, die Phonation (Stimm- und Lautbildung) aufrechtzuerhalten. Diese Befunde und Beobachtungen lassen annehmen, daß für die Sprachentwicklung und daraus resultierend für die sprachtherapeutische Arbeit eine zunehmende Volumen- und Atemkontrolle von Bedeutung ist. Für diesen Bereich bieten sich verschiedene Methoden in der Sprachtherapie an, so z.B. Pustespiele mit Seifenblasen, Watte, Windrädchen etc., die eigene Stimme in Tonhöhe und Lautstärke bei Ansprache je nach Situation verändern (laut - leise, schnell - langsam) u.v.m..
Ein weiterer Teil dieses Bereiches umfaßt die kognitive Förderung der Sprachklang- und Sprachbewegungsvorstellung sowie bzgl. kinästhetischer Wahrnehmung die Förderung von Stellungs-, Spannungs-, Kraft-, Lage-, Berührungs- und Drucksinn. Hierzu möchte ich nur einige Möglichkeiten nennen:
(2) Ein weiteres Ziel der Sprachtherapie sollte sich auf zunehmende Sprachbegriffe konzentrieren. Auch hier bieten sich eine Reihe verschiedenster Möglichkeiten an, z.B.:
An einzelnen Ausführungen läßt sich bereits erkennen, daß rein logopädische Maßnahmen alleine nicht ausreichend wirken können. Wie schon bei einigen Maßnahmen angedeutet, muß die sprachliche Förderung auch Bereiche der verschiedenen sensorischen Systeme, der Motorik sowie die Planungsfähigkeit von Bewegungsabläufen und kognitive Fähigkeiten einschließen. Da bei Kindern mit Cri-du-Chat-Syndrom oft die taktil-kinästhetische Wahrnehmung gestört ist, kommt es entsprechend zu einer mangelhaften Bewegungsplanung und -ausführung, die wiederum bei der Artikulation große Probleme aufwirft. In Zusammenhang mit der psychomotorischen Entwicklungsförderung benötigen diese Kinder für ihre Sprachentwicklung neben logopädischen Maßnahmen ebenso eine nicht-sprachliche Integrationsförderung im taktil-kinästhetischen, propriozeptiven und vestibulären Bereich.
Im Folgenden möchte ich nun beispielhaft einige Therapieangebote nennen und kurz beschreiben, die beim Cri-du-Chat-Syndrom ihre Anwendung finden/gefunden haben. Zum größten Teil beziehe ich mich dabei auf Ergebnisse unserer Untersuchung.
Hippo-/Reittherapie/Voltigieren: Das "Heilpädagogische Reiten" wirkt kreislaufstabilisierend, stoffwechselstimulierend, regt die Eigenwahrnehmung an und ist deshalb besonders förderlich für antriebsgebremste und bewegungsarme Kinder. Die angstmindernde Wirkung eines Therapiepferdes (das nichts bemängelt und keinen Erwartungsdruck erzeugt) ist die Grundlage für den Erfolg der Maßnahmen.
Manuelle Medizin/Therapie: Manuelle Medizin (Manualtherapie) basiert auf manueller Manipulation an Gelenken und Muskulatur zur Behebung funktioneller Bewegungsstörungen (Schneider et al., 1989).
Elektrotherapie: Elektrotherapie basiert entweder auf Reizreaktionen durch niederfrequente und mittelfrequente Ströme oder auf Erwärmung der Körpergewebe durch Hochfrequenz. Angewandt wird diese Form der physikalischen Therapie u.a. zur Tonusregulierung (Gillert et al., 1995).
Orofaziale Regulationstherapie nach Castillo Morales: Diese Therapie gliedert sich in drei Teilkomponenten: das krankengymnastisch-logopädische Übungsprogramm, die apparative Stimulation mit der Gaumenplatte sowie eine detaillierte, funtionelle Befunderhebung zu Therapiebeginn und in regelmäßigen Abständen während der Therapie (Limbrock & Castillo-Morales, 1986a & 1986b). Ziel ist die Beeinflussung der orofazialen Dysfunktionen und findet u.a. Anwendung bei behinderten Kindern mit Kau-, Schluck- und Sprechstörungen. Die Übungen, basierend auf physiotherapeutischen Prinzipien, wirken unmittelbar auf den Mund-Gesicht-Bereich und stehen in direkter Beziehung zum Gesamtkörper. Ziel der Gaumenplatte ist die direkte und indirekte Beeinflussung der oralen Sensomotorik (Castillo-Morales et al., 1985).
Musiktherapie: Die Behandlung erfolgt in drei Phasen. In der ersten, der sogenannten regressiven (rückschreitenden) Phase, wird das Kind Klangformen ausgesetzt, die seinem rückentwickelten Zustand voll und ganz entsprechen. Sobald wie möglich versucht der/die Therapeut/in, die zweite - kommunikative - Phase einzuleiten, indem er/sie die in der ersten Phase geöffneten Kommunikationskanäle zu einer direkten Kontaktaufnahme nutzt. In der dritten, der integrativen Phase, wird versucht, die zuvor entwickelte Kommunikationsbasis zu erweitern und den Kontakt des Kindes zu seiner Umwelt, vor allem zu seiner Familie, zu fördern (Benenzon, 1983).
Audiovokales Training nach Tomatis: In vorbereitenden passiven Sitzungen werden dem Kind gefilterte Klangreize vom Tonband über einen Hörsimulator, ein aus Kopfhörer und Vibrator bestehendes "Elektronisches Ohr" vorgespielt. Vorzugsweise verwendet werden dazu Mozartmusik oder die hohen Frequenzen der Mutterstimme, so wie sie bei einem Fötus durch das Fruchtwasser hindurch ankommen. Schrittweise erfolgt dann die Übertragung von gefilterten zu ungefilterten Tönen, entsprechend der (angenommenen) Veränderung des Hörens durch Fruchtwasser gegenüber dem Hören durch Luft. In der darauffolgenden vorsprachlichen Phase werden dem Kind die hohen Frequenzanteile von Musik, Gesang und seine eigene Stimme über Kopfhörer und den Vibrator zugeführt. Falls eine sprachliche Phase erreicht wird, sind Stimm- und Sprechübungen (mit Hilfe von Mikrophon, Kopfhörer und Vibrator) vorgesehen. Auf jeden Fall ist es möglich, mit dem Horchtraining das Interesse an akustischen Reizen zu fördern (Tomatis, 1987).
Patterning nach Doman/Delacato: Vermehrte Sinneseindrücke sollen die Funktionstüchtigkeit des Zentralen Nervensystems verbessern. Bewegungsfunktionen, die ein Kind nicht selbst ausführen kann, werden nach der Doman-Delacato-Methode gepatternt. Patterning (Musterentwicklung) bedeutet im Verständnis der Erfinder, daß drei Erwachsene die koordinierten Bewegungen des Kriechens oder Krabbelns für ein Kind, sozusagen stellvertretend, ausführen. Auf diese Weise sollen Körper und Gehirn Bewegungsmuster erlernen, die dem Kind sonst vorenthalten blieben. Erfolgsaussichten sollen mit Frequenz, Intensität und Dauer häuslicher (den Eltern auferlegter) Förderprogramme steigen. Gleichzeitig erhöht sich dadurch aber auch das Risiko der Überforderung und Beziehungsbelastung.
Festhaltetherapie (Forced Holding): Bei dieser einschneidenden, schwierigen und dramatischen Maßnahme soll die Mutter das Kind körperlich an sich halten, auch gegen den Widerstand des Kindes. Der Mutter ist es nicht erlaubt aufzugeben, bis das Kind so erschöpft ist, daß es sich entspannt. Ähnlich wie bei verhaltenstherapeutischen Techniken der Reizüberflutung wird das Kind mit Angststimuli überhäuft, erlebt eine Zeit intensiver Angst, bis zur Erschöpfung, bis eine Löschung der Angst erfolgt (Kane & Kane, 1986).
Als weitere Formen werden in unserer Untersuchung genannt: Adaptive Spieltherapie, Theraplay, Mund- und Eßtherapie, Massagen, Bäder, Krankengymnastik, Ergotherapie u.a.m..
An der Auflistung der unterschiedlichen Therapieangebote, welche von verschiedensten AutorInnen und Befragten unserer Untersuchung in Zusammenhang mit dem Cri-du-Chat-Syndrom genannt wurden, wird deutlich, daß zwar mit vielen Angeboten der Anspruch verbunden wird, das Cri-du-Chat-Syndrom therapeutisch behandeln zu können, jedoch betrifft dies in der Regel nur einzelne Symptome.
Wir können also zusammenfassend feststellen, daß es kein spezifisches und umfassendes Therapiekonzept für das Cri-du-Chat-Syndrom gibt. Das bedeutet, daß bei der therapeutischen Behandlung dieses Syndroms zum einen auf spezielle Symptome bzw. Merkmale eingegangen wird, um diese (oft isoliert von anderen) zu therapieren. Andererseits greifen spezielle Therapien einzelne oder mehrere Erscheinungsmerkmale des Cri-du-Chat-Syndroms (wie bereits erwähnt) auf, die der jeweils bestehenden Therapieform entsprechen. So komplex die verschiedenen Aspekte des Cri-du-Chat-Syndroms sind, so komplex ist auch die Frage der therapeutischen Behandlung.
Selbstverständlich haben viele dieser Therapien ihre Berechtigung. Ich möchte hier in keiner Weise die therapeutische Wirkung einzelner Maßnahmen an sich in Frage stellen. Aber wir müssen uns fragen, welche Formen und in welchem Umfang diese bzgl. eines therapeutischen Erfolges wirklich effektiv sein können. Meines Erachtens sollte auf jeden Fall Beachtung finden, daß das Cri-du-Chat-Syndrom eine Behinderung ist, die durch multivalente Zusammenhänge unterschiedlicher Kennzeichen geprägt ist. Somit muß auch in der therapeutischen Arbeit diese Behinderung, in erster Linie jedoch der betroffene Mensch, in der Gesamtheit gesehen werden. Welche Einzelkomponenten dabei ihre Anwendung finden, ist in jedem individuellen Fall zu entscheiden. Es muß das Ziel von Therapie sein, die/den Betroffene/n in ihrer/seiner Entwicklung zu unterstützen, ihr/ihm zu helfen, konkrete behindernde Konditionen zu überwinden und ihr/sein mögliches Potential an lebensnotwendigen Fähigkeiten zu erreichen. Geschieht dies nicht, so lassen sich alle Therapieangebote darauf reduzieren, daß sie nur einzelne Defizite beseitigen wollen, nicht aber das Individuum als Ganzes unterstützen.
Dazu kommt, daß keine der zum Cri-du-Chat-Syndrom gemachten Untersuchungen bisher einen direkten Zusammenhang zwischen einer konkreten Therapieform und dem erreichten Entwicklungspotential feststellen konnte. Die bestehenden Korrelationen betreffen vielmehr eine allgemeine Entwicklungsförderung. Inwieweit sich also spezielle Therapieangebote im Gegensatz zu umfassender Förderung im Rahmen der Familie, der Schule etc. als hilfreicher oder sinnvoller erweisen, bleibt ungeklärt.
Im Kapitel "Psycho-soziale Auswirkungen" wurden eine Reihe von typischen Verhaltensauffälligkeiten beim Cri-du-Chat-Syndrom beschrieben. Ausgehend davon, daß diese Auffälligkeiten als sekundäre Folgeerscheinungen der primären Behinderung betrachtet werden können, sich also auch erst mit der Zeit als solche entwickeln, ist es naheliegend, daß eine sinnvolle Verhaltensmodifikation nur möglich ist, wenn ein entsprechendes Verständnis der genannten Zusammenhänge vorhanden ist. Andererseits ist festzustellen, daß derartige Verhaltensauffälligkeiten nicht nur aus behindernden Konditionen in der Entwicklung resultieren, sondern wiederum die Entwicklung an sich behindern. Daher ist es notwendig, diesbezüglich zu intervenieren.
In unserer Untersuchung wurden die Eltern danach gefragt, was im Umgang mit unerwünschtem Verhalten hilfreich gewesen ist. In der Auswertung dieser Frage stellten sich folgende Aussagen als die grundlegendsten heraus: (1) Ablenkung und Zuwendung, (2) Konsequentes Verhalten, (3) Beruhigen und selbst Ruhe bewahren, (4) Festhalten (vergleichbar mit der Festhaltetherapie) und Kombinationen dieser vier. Auch in der Untersuchung aus den USA berichteten die meisten Eltern, daß Ablenkung, Unterbrechung, sofortige Belohnung und strenges Bestehen auf Regeln die erfolgreichsten Methoden zur Verhaltensbeeinflussung sind. Unsere Aussagen sind im Wesentlichen identisch. Von fast allen wurde aber auch gesagt, daß sich Verhaltensbeeinflussung eher schwierig und langwierig gestaltet.
Ich möchte mich an dieser Stelle auf die Arbeit mit Dennis beziehen. Aus meinem eigenen Erleben mit Dennis kann ich einige dieser Möglichkeiten unterstützen. Ein entscheidender Faktor liegt in der Konsequenz des Verhaltens gegenüber Dennis, so daß es für ihn möglich wird, sich an Regeln zu orientieren, die sowohl für ihn als auch für sein Gegenüber gelten - auch als Orientierungspunkt in der Suche nach Grenzen. In einer Fallbeschreibung von Davies (1993), in der Interventionstechniken entsprechend einer Verhaltenstherapie erläutert werden, wird ebenfalls die Notwendigkeit der Konsequenz im Verhalten von seiten der Eltern (oder anderer Bezugspersonen) betont. Weiterhin wird auf die Möglichkeit hingewiesen, daß sich einige unerwünschte Verhaltensweisen verstärken können, bevor sie abnehmen oder durch andere Verhaltensauffälligkeiten ersetzt werden.
Als einen weiteren wichtigen Punkt habe ich erlebt, daß Ruhe bewahren Dennis hilft, besser mit Unruhe, Frustration und Unverständnis umzugehen. Damit kann nicht nur eine Eskalation der jeweiligen Situation verhindert werden, vielmehr bietet sich dadurch für Dennis erst die Möglichkeit, das eigentliche Problem zu sehen und vielleicht zu verstehen. Fehlt ihm in einer derartigen Spannungssituation ein derartiger Orientierungspunkt, so verliert er sich häufig in seinen Aggressionen.
Bezüglich der Ablenkung und Zuwendung gibt es meines Erachtens zwei Seiten: Zum einen macht Dennis mit vielen Verhaltensweisen auf sich bzw. seine Bedürfnisse aufmerksam. Dies ist ein Indiz dafür, daß er damit sein Gegenüber dazu bewegen möchte, sich ihm bzw. seinen Bedürfnissen auch zuzuwenden. Andererseits kann Ablenkung bewirken, daß zwar vom eigentlichen Problem (zumindest in Dennis´ Augen) abgelenkt, dieses aber nicht gelöst wird. Vielmehr wird die geringe Aufmerksamkeitsspanne "ausgenutzt", um unerwünschtes Verhalten zu vermeiden.
Hier kommt deutlich das Dilemma im Umgang mit diesen Kindern zum Ausdruck. Einerseits sollen Verhaltensweisen, die selbst oft als behindernde Konditionen gesehen werden können, vermieden werden, andererseits versperrt man damit aber den Kindern auch eine Möglichkeit, ihre Bedürfnisse, ihre Emotionen und Frustrationen zu äußern. Dies wird dadurch bestätigt, daß bei Intervention bestimmte Verhaltensweisen zwar verschwinden, jedoch aber auch durch andere ersetzt werden können (Davies, 1993).
Die Notwendigkeit einer Verhaltensmodifikation ist gewiß nicht von der Hand zu weisen, jedoch birgt eine Prioritätensetzung diesbezüglich die Gefahr der Vernachlässigung von psychomotorischer, sprachlicher und anderer Förderung. Leider ist dies vielerorts der Fall (z.B. in Schulen und anderer Institutionen). Aber auch im alltäglichen Umgang mit Dennis besteht die Gefahr, ihm (wenn auch oft unbewußt) zugunsten einer Verhaltensmodifikation Möglichkeiten zu versperren, auf sich aufmerksam zu machen.
In diesem Zusammenhang möchte ich nochmals die Frage aufgreifen, in welchem Umfang Behinderung z.B. aus späterer Isolation durch erlernte Inkompetenz resultiert. Wenn Verhaltensmodifikation auch neue Möglichkeiten eröffnen mag, so ist sie gleichzeitig aber auch eine Festschreibung von Inkompetenz und in vielen Fällen eine Form der sich automatisierenden Konditionierung. Ich möchte dies dem/der Leser/in an einem Beispiel verdeutlichen.
In der Geschichte von Dennis wurde seine außerordentliche Vorliebe für Stöcke beschrieben. Diese Vorliebe hat meines Erachtens jedoch zwei verschiedene Seiten. Zum einen sind Stöcke für ihn wahrlich von großem Interesse. So ist er in dieser Beziehung z.B. sehr wählerisch, modifiziert sie gegebenenfalls, damit sie für ihn im wahrsten Sinne des Wortes handlich werden. Andererseits wird diese Vorliebe von seinen Bezugspersonen nur allzuoft dazu genutzt (bewußt oder unbewußt), ihn zu bestimmten Aktionen zu bewegen bzw. Spannungs- und Konfliktsituationen auf das Nichtvorhandensein seiner Stöcke zu reduzieren. Damit bleibt Dennis vielfach nur eine Möglichkeit, seinen Unmut, seinen Ärger etc. zu äußern. Er greift zurück auf die Forderung nach seinen Stöcken, da dies eine Äußerung darstellt, die in der Regel verstanden wird. Macht aber dies nicht gerade seine "Inkompetenz" aus?
Zum Festhalten sei noch erwähnt, daß es zwar Situationen gibt, in denen nur noch diese Lösung die einzig vernünftige zu sein scheint, es aber letztendlich auf einen Willensbruch von seiten der/des Festhaltenden hinausläuft. So sehr diese Aussage auch umstritten ist, es soll an dieser Stelle nicht näher darauf eingegangen werden.
Bei einem sehr geringen Teil werden Beruhigungsmittel oder bestimmte homöopathische Mittel eingesetzt, um die Verhaltensauffälligkeiten zu beeinflussen. Auch auf diesen Aspekt möchte ich nicht näher eingehen, sondern nur auf die bisherigen Überlegungen verweisen.
Eigentlich ist die Überschrift dieses Abschnittes etwas irreführend, denn eine Herausforderung im ursprünglichen Sinne stellt wohl jede Art pädagogischer Arbeit dar. Trotzdem ergeben sich durch die spezielle Behinderungsform spezifische Momente. Da die meisten bisherigen Ausführungen auch für den Schulalltag bzw. für die Arbeit von LehrerInnen und anderen beruflich Betroffenen gelten, möchte ich auf eine nochmalige Auflistung einzelner Aspekte verzichten. Hingegen sollen nur die wichtigsten Anforderungen zusammenfassend genannt werden.
Die pädagogische Arbeit erfordert grundsätzlich eine Aufklärung über das Syndrom und seine Erscheinungsbilder, das Bewußtmachen der unterschiedlichen Entwicklungspotentiale, das Verständnis von Zusammenhängen zwischen primär behindernden Konditionen und seinen Folgeerscheinungen sowie ein Loslösen von einer Sichtweise der genetischen Determinierung einer Entwicklung und den damit verbundenen Prognosen.
An dieser Stelle möchte ich einige spezifische Momente der pädagogischen Arbeit an dem Beispiel von Dennis aufzeigen, die mir grundlegend als wichtig und sinnvoll erscheinen. Dabei handelt es sich weder um Maßnahmen, die speziell nur auf das Cri-du-Chat-Syndrom zutreffen, noch können diese Überlegungen selbstverständlich auf alle Kinder mit Cri-du-Chat-Syndrom gleichermaßen übertragen werden, wobei dies den/die Leser/in nach der bisherigen Lektüre auch nicht verwundern dürfte.
Aufgrund der motorischen Beeinträchtigung, der verzögerten Sprachentwicklung und der Störungen in der Perzeption (Wahrnehmung) mit der damit verbundenen Einschränkung des Erfahrungsvolumens wird verständlich, daß in fast allen Lernbereichen größere Anstrengungen unternommen werden müssen. Da es Dennis besonders schwerfällt, sich längere Zeit auf eine Sache/einen Lerninhalt zu konzentrieren, ist es erforderlich, ihm diesbezüglich Hilfestellungen zu bieten. Dazu ist es notwendig, den Lernstoff entsprechend auf wesentliche Vorgänge und logischen Aufbau abzugrenzen, unterschiedliche Erfahrungen und Interessen zu nutzen sowie Konzentrationsphasen zu begrenzen.
Es sollten bereits vorhandene Fähigkeiten und Vorlieben aufgegriffen werden, die dann mit neuen Möglichkeiten verbunden werden können bzw. mit deren Hilfe ein Interesse an anderen Aktionsformen (als die zum Teil stereotypen Handlungsmuster) geweckt und zu diesen übergeleitet werden kann. Dabei ist es notwendig, neue Eindrücke und Reizerfahrungen zu differenzieren, um einer Reizüberflutung entgegenzuwirken. Die einzelnen Aktionsformen sollten ausgerichtet sein auf die Verarbeitungsmöglichkeiten und die motorischen Fähigkeiten von Dennis. Ähnlich der Situation zu Hause wird auch die Schulsituation gekennzeichnet von typischen Verhaltensauffälligkeiten.
Vergleichbar mit den Ausführungen zur Verhaltensmodifikation wird auch im Schulalltag eine entsprechende Intervention notwendig, d.h. Dennis benötigt entsprechende Hilfestellungen wie z.B. feste Regeln, um somit eine gewisse Orientierung zu finden.
Wie bei allen anderen Förderangeboten auch, kommt es jedoch in erster Linie darauf an, Dennis´ Möglichkeiten in ihrer Gesamtheit zu betrachten und innere Zusammenhänge zu erkennen.
In den vorangegangenen Abschnitten zum Erwachsenenalter wurde deutlich, wie wenig bis heute über Erwachsene mit Cri-du-Chat-Syndrom bekannt ist. Ebenso gibt es diesbezüglich relativ wenig Erfahrungen im Bereich der Erwachsenenförderung. Aufgrunddessen stehen mir nur die begrenzten Aussagen aus der Fragebogenuntersuchung zur Verfügung. Ich möchte an dieser Stelle trotzdem versuchen, einige dieser Aussagen näher zu beleuchten.
Spezifische Angaben werden allein dadurch begrenzt, daß nur vier Personen in unserer Fragebogen-aktion älter als 18 Jahre sind. Drei davon arbeiten in einer Beschützenden Werkstatt oder Fördergruppe. Alle haben (laut Fragebogen) aber beschränkte Fähigkeiten und benötigen eine entsprechende Einzelbetreuung.
Die Ergebnisse der amerikanischen Untersuchung zeigen, daß zwar zwei Drittel der über 18jährigen irgendeine Art von berufsbildendem Training bekommen haben, ihre Fähigkeiten aber meist beschränkt bleiben. Ihre Verhaltensauffälligkeiten stören die Leistungsfähigkeit.
Ob und inwieweit sich also spezifische Momente für die Förderung im Erwachsenenalter aus der speziellen Behinderungsform des Cri-du-Chat-Syndroms ergeben, bleibt offen, da es dazu bisher keine signifikanten Kenntnisse und vor allem keine Erfahrungen gibt.
Natürlich sollten allgemeine Prinzipien der Erwachsenenbildung eine grundsätzliche Orientierung bieten, auch wenn sich gewisse Einschränkungen aufgrund der Behinderung ergeben können. Für Erwachsene mit Cri-du-Chat-Syndrom läßt sich auf jeden Fall feststellen (vgl. Punkt 4. 6), daß alle Betroffenen auch im Alter aufgrund ihrer Behinderung auf eine Betreuung bzw. Unterstützung angewiesen sind, wobei der Umfang durchaus variieren kann.
Auch wenn sich beim Cri-du-Chat-Syndrom im Erwachsenenalter eine Reihe von Merkmalen, insbesondere der Verhaltenscharakteristika und der psychomotorischen und kognitiven Fähigkeiten zu manifestieren scheinen (vgl. Punkt 4. 6), sollte grundsätzlich im Vordergrund stehen, die im Kindes- und Jugendalter begonnenen Förder- und Therapiemaßnahmen auch im Erwachsenenalter fortzuführen und zu spezifizieren.
Spezifizierung bedeutet in diesem Zusammenhang, daß die Fördermaßnahmen natürlich veränderte Schwerpunkte haben sollten als im Kindesalter. So ist es sinnvoll, nicht nur rein lebenspraktische Fähigkeiten zu fördern, sondern auch bzgl. der Berufsfindung, -ausbildung und -förderung entsprechende Angebote zu schaffen. Unabhängig vom Alter und dem Grad der Sprachbehinderung sollte in jedem Fall die Förderung in Sprache und Kommunikation fortgeführt werden.
Grundsätzlich sollten alle Betroffenen (auch im Erwachsenenalter!) dahingehend unterstützt werden, daß sie mobil sind/werden, einen bestimmten Grad der Unabhängigkeit in Selbstpflegefähigkeit/Selbständigkeit besitzen/erreichen und in der Lage sind, verbal oder durch andere Kommunikationsmöglichkeiten auf ihre Bedürfnisse und Wünsche aufmerksam zu machen.
Die Frage, ob und wann ein Kind in ein Heim oder eine betreute Wohngruppe gegeben werden soll, ist eine quälende Entscheidung, der sich Eltern behinderter Kinder manchmal stellen müssen. In diesem Punkt macht das Cri-du-Chat-Syndrom keinen Unterschied zu anderen schweren Formen von körperlicher und geistiger Behinderung, und es gibt keine richtige oder falsche Antwort.
Sowohl die Untersuchung von Wilkens et al. (1983) als auch unsere Fragebogenstudie beziehen sich fast nur auf Kinder, die zu Hause aufgewachsen sind. Deshalb scheidet sich die Schwere der Behinderung und der Grad des Erlernens von Fähigkeiten der Kinder dieser Berichte etwas von denen früherer Studien, die in erster Linie auf Heimkinder basierten. Obwohl es vielleicht gut sein könnte, daß die am schwersten betroffenen Kinder vorrangig in einer Institution (sei es nun ein Heim oder eine andere Form des betreuten Wohnens) untergebracht werden, ist es meines Erachtens wahrscheinlicher, daß eine unterstützende häusliche Umgebung einem behinderten Kind hilft, sein volles Potential auszuschöpfen, wie auch bei einem nichtbehinderten Kind. Leider gibt es zu diesen Überlegungen bisher nur Vermutungen aufgrund von einzelnen Fallberichten. Demnach scheint sich während des Kindesalters eine häusliche Umgebung für die Entwicklung dieser Kinder positiver auszuwirken. Für das Erwachsenenalter hingegen kann eine Form des betreuten Wohnens günstiger sein, da sich hier das soziale Umfeld für die Betroffenen verändert und sich daraus neue Möglichkeiten ergeben können.
Die Entscheidung über eine Heim- bzw. Wohngruppenunterbringung bedarf vieler Erwägungen. Geeig- nete Einrichtungen müssen vorhanden sein. Die Kosten können in vielen Fällen ausschlaggebend sein oder auch die emotionale Belastung für die Familie. Der Schweregrad der Behinderung und die damit verbundenen medizinischen Komplikationen müssen ebenfalls berücksichtigt werden.
Dieses Thema sollte nicht vorschnell verurteilt werden, noch sollten Entscheidungen als nicht rückgängig zu machen betrachtet werden. ÄrztInnen, Krankenschwestern und -pfleger, PsychologInnen, GenetikerInnen und AutorInnen von Broschüren mögen viel Wissen über das Cri-du-Chat-Syndrom haben, letztendlich aber sind und bleiben die Eltern die führenden ExpertInnen bei ihrem eigenen Kind.
Die Frage nach der Unterbringung der Kinder wurde in der amerikanischen Untersuchung nur von zwei Drittel der Antwortenden beantwortet. Bei denen, die geantwortet haben, leben 85% der Kinder auch als Erwachsene zu Hause. In unserer Untersuchung wurde diese Frage ebenfalls häufig nicht beantwortet. Allerdings läßt sich aus dem Kontext des Fragebogens häufig erschließen, daß die Kinder zu Hause leben. Nur vier Kinder leben nicht ständig zu Hause.
In diesem Abschnitt möchte ich mich auf die Ausführungen zur Situatuion der Eltern von Kindern mit Cri-du-Chat-Syndrom beziehen (vgl. Punkt 4. 7) und mich bezüglich der Elternarbeit auf eine Zusammenfassung beschränken. Zudem wird eine konkrete Form der Elternarbeit am Beispiel der Selbsthilfegruppe "Cri-du-Chat-Syndrom" beschrieben.
Wie bereits bzgl. der Elternsituation erwähnt wurde, ist Elternarbeit in Form von Unterstützung, Aufklärung und Beratung von großer Bedeutung. Dies bezieht sich auf die verschiedensten Personengruppen. Während die Anleitung und Unterstützung durch ÄrztInnen, BeraterInnen und das betreffende Personal in Krankenhäusern für Eltern entscheidend ist, so ist die Rolle von anderen Fachleuten in frühkindlicher Entwicklung genauso wichtig zur Sicherstellung der Verfügbarkeit von Hilfe, insbesondere im Bereich Elternschaft. Dies setzt allerdings voraus, daß diese Fachleute über die notwendigen Kenntnisse bzgl. des Cri-du-Chat-Syndroms verfügen. Eine derartige Unterstützung von professioneller Seite kann nicht nur eine unmittelbare Entlastung der Eltern ermöglichen, sondern bietet ebenso eine Unterstützung im eigenen Managment und Engagement der Eltern.
Während all diese Hilfsangebote wertvoll und notwendig sind, darf die unterstützende Rolle von FreundInnen und Familie nicht unterschätzt werden. Eine besonders wichtige Quelle der Unterstützung kann der Kontakt mit Eltern anderer behinderter Kinder sein. Solche Elterngruppen fungieren als Forum zur Verteilung von Informationen und zur Mitteilung von Problemen und Erfahrungen und können so zur Reduzierung des Gefühls der Isolation dienen.
Eine derartige Elterninitiative finden betroffene Eltern z.B. in der Selbsthilfegruppe "Cri-du-Chat-Syndrom". Im Mai 1993 wurde diese Selbsthilfegruppe gegründet, die später einmal vielleicht verschiedene Regionalgruppen bilden könnte. Im Vordergrund steht als Ziel zunächst der persönliche Erfahrungsaus- tausch und die Notwendigkeit, die Behinderung bekannt zu machen und sich für bessere Bedingungen in Kindergärten und Schulen einzusetzen. Ein weiterer Beweggrund dieser Einrichtung ist es, als Gruppe für andere Eltern da zu sein, die meist in ihrer Situation mit einem Cri-du-Chat-Kind zunächst alleine dastehen.
Im Umgang mit Behörden und Krankenkassen brauchen Eltern immer wieder viel Unterstützung. Deshalb sollten Krankenhäuser, KinderärztInnen, humangenetische Beratungsstellen und Behinderteneinrichtungen von der Selbsthilfegruppe wissen und an sie weiterleiten können.
Mit Unterstützung der Spastikerhilfe Bremen organisierte Frau Ute Meierdierks am 08.10.1994 das erste bundesweite Treffen betroffener Familien in Bremen, auf dem in erster Linie ein Erfahrungsaustausch zwischen den Eltern stattfand. In Diskussionen wurden viele Fragen der täglichen Fürsorge und der unterschiedlichsten Entwicklungsverzögerungen und Lernschritte debattiert.
Diese Form der Elternarbeit spielt meines Erachtens nicht nur eine bedeutende Rolle in der gegenseitigen Unterstützung der Eltern, sondern sie bietet eine ebenso wichtige Möglichkeit, gemeinsam auf diese Form der Behinderung aufmerksam zu machen und sich sowohl für eine umfangreichere Aufklärung unter Fachleuten als auch für bessere Möglichkeiten der Unterstützung und Förderung der Kinder einzusetzen. (Die Adresse dieser Selbsthilfegruppe findet der/die Leser/in im Anhang A4 .)
Bereits an den Ausführungen zu den medizinischen Aspekten und den psycho-sozialen Auswirkungen läßt sich erkennen, daß es sich beim Cri-du-Chat-Syndrom um eine tiefgreifende Entwicklungsstörung handelt, die zu ihrer Förderung einer adäquaten Pädagogik bedarf.
Eine Voraussetzung hierfür ist es, dieses Syndrom auch in seiner biologischen Hinsicht historisch zu entschlüsseln, es nicht statisch zu betrachten, sondern als Prozeß der Selbstorganisation zu rekonstruieren (Jantzen, 1990).
Einerseits wurde deutlich, wie ausschlaggebend Beginn, Umfang und Art der speziellen Förderung für das zu erreichende Entwicklungspotential ist, andererseits offenbart sich auch, daß die Entwicklungsmöglichkeiten und das Potential an Fähigkeiten bei Kindern mit Cri-du-Chat-Syndrom keineswegs genetisch festgelegt sind bzw. allein durch die Art und das Ausmaß der Behinderung bestimmt werden.
Neben der allgemeinen Entwicklungsförderung spielen insbesondere die psychomotorische und sprachliche Unterstützung eine wichtige Rolle. Verschiedene Maßnahmen diesbezüglich wurden aufgezeigt und näher betrachtet. Im Rahmen einer umfangreichen Förderung muß auch eine Verhaltensmodifikation bedacht werden. Ausgehend davon, daß die typischen Verhaltensauffälligkeiten in der Regel als sekundäre Folgeerscheinungen der primären Behinderung angesehen werden können, setzt eine sinnvolle Verhaltensmodifikation ein entsprechendes Verständnis der genannten Zusammenhänge voraus.
Eine spezifische Therapieform für das Cri-du-Chat-Syndrom gibt es nicht, jedoch eine Reihe von Therapieangeboten, die einzelne oder mehrere Symptome bzw. Merkmale des Syndroms behandeln können. Die verschiedenen Therapien, die beim Cri-du-Chat-Syndrom ihre Anwendung finden/gefunden haben, wurde dem/der Leser/in in diesem Kapitel vorgestellt.
Grundlage für die pädagogische Arbeit mit Kindern mit Cri-du-Chat-Syndrom sollten umfangreiche Kenntnisse dieser Behinderungsform sein, damit verbunden ein Bewußtsein über das mögliche Entwicklungspotential sowie ein Verständnis der multivariaten Zusammenhänge verschiedenster Konditionen. Anhand der Arbeit mit Dennis wurden einige spezifische Momente der pädagogischen Arbeit erläutert.
Für das Erwachsenenalter können wir feststellen, daß sich die Schwerpunkte der Förderung zwar verändern können, es jedoch in jedem Fall darauf ankommt, die im Kindes- und Jugendalter begonnenen Maßnahmen fortzuführen.
Abgeschlossen wurde das Kapitel der pädagogischen Aspekte mit einigen Ausführungen zur Elternarbeit, insbesondere mit der Vorstellung der Selbsthilfegruppe "Cri-du-Chat-Syndrom".