Auf diesem Blatt unserer Homepage wollen wir versuchen Ihnen, den Eltern, Großeltern, Verwandten oder Freunden eines Kindes, bei dem das Cri-du-Chat-Syndrom „neu“ diagnostiziert wurde, ein wenig seelische Hilfestellung zu geben, soweit dies auf diesem Wege überhaupt möglich ist.
Vielleicht haben Sie bereits eine längere Odyssee hinter sich und sind froh, endlich einen Namen zu haben für die besonderen Umstände ihres Kindes. Vielleicht trifft Sie die Diagnose aus (fast) heiterem Himmel, weil ein Arzt Verdacht geschöpft hat und bei ihrem Kind eine Chromosomenanalyse veranlasst hat.
Vielleicht sind sie durch Ärzte und Genetiker Ihres Vertrauens bereits umfassend über Menschen informiert worden, die diese seltene Chromosomenanomalie haben. Vielleicht wissen sie wenig oder nichts über das Syndrom und seine Ausprägungen. Vielleicht hat man Ihnen sogar lauter negative Dinge erzählt, ein Horrorgemälde skizziert über das, was aus ihrem Kind wird und wie ihr Leben fürderhin belastet sein wird.
Vielleicht sind Sie sogar in der unmenschlichen Situation, nach einer vorgeburtlichen Diagnose unter Zeitdruck über das Leben ihres ungeborenen Kindes entscheiden zu müssen.
Ihre Ausgangssituation ist uns unbekannt. Deshalb können diese Zeilen auch nur fragmentarisch sein und bleiben.
Wir haben alles Wissen, das wir über das Cri-du-Chat-Syndrom besitzen, hier in dieser Homepage für Sie aufbereitet. Wir sind der Meinung, das dies eine ganze Menge ist, mehr wahrscheinlich, als sie bei einzelnen Ärzten erfahren können. Wir haben uns bemüht, dies sachlich zu tun. Wir wollen nichts beschönigen. Denn: das Cri-du-Chat-Syndrom ist eine schwere Behinderung und bleibt es für das ganze Leben.
Wir wollen Ihnen aber auch Mut machen, Ihr Kind in seiner Besonderheit anzunehmen und zu akzeptieren. Ihr Leben bekommt, wie unseres, eine ungedachte und ungeplante Wendung. Das ist alles.
In einem „Poem“ von Emily Perl Kingsley, der von allen Familien mit besonderen Kindern sehr geschätzt wird, wird Ihre / unsere Situation verglichen mit jemand, der sein ganzes Leben davon geträumt hat, nach „Italien“ zu fahren und dort zu leben. Vorbereitungen, Vorfreude, alles geplant und durchdacht. Doch dann landet sein Flugzeug, plötzlich in „Holland“. Es gibt keine Rückfahrkarte, er muss dort bleiben!
Es gilt jetzt zu erkennen, dass zwar ein Traum geplatzt, sämtliche Pläne und Träume zerstört sind. Aber: nur der Traum ist geplatzt, nicht das Leben ist zerstört. „Holland“ ist ein wunderschönes Land mit freundlichen Menschen. Dies gilt es jetzt zu erkunden. Was der unfreiwillige Reisende braucht sind neue „Reiseführer“ und den Mut, das fremde Land zu erkunden.
Das war bisher so, und so haben auch Sie „deren“ Leben lediglich, wenn überhaupt, nur aus der Ferne betrachtet, wahrscheinlich sogar als eingeschränkt bedauert. Jetzt gehören auch Sie zu diesem Kreis. Gleichzeitig müssen sie mehrere „Ausnahmesituationen“ verarbeiten: die Geburt des Kindes an sich, mögliche Aufenthalte im Krankenhaus, Diagnosefindung, Akzeptanz der Behinderung, eine mögliche Belastung Ihrer Paarbeziehung, die noch nicht abschätzbare Reaktion ihrer Umgebung ...
Geben Sie sich Zeit!
und nochmals Zeit!
und nochmals Zeit!
Wir, die „anderen“, Familien mit besonderen Kindern, sind gar nicht so wenige. Allein Familien mit Kindern mit Cri-du-Chat-Syndrom gibt es in unserer Vereinigung ca.100. Und wir gehen davon aus, dass es allein im deutschsprachigen Raum eine vielfache Zahl davon gibt. Und das Cri-du-Chat-Syndrom ist nur eine von vielen und vielfältigsten Diagnosen.
Versuchen Sie nicht, alles allein durchzustehen!
Igeln Sie sich nicht ein, sondern suchen Sie persönliche Kontakte, suchen Sie das Gespräch mit Gleichbetroffenen. Zu uns, zu Mitgliedern des örtlichen Vereins der Lebenshilfe, der Caritas, der Diakonie - wer auch immer in ihrer nächsten Umgebung zu finden ist. Sie finden dort Menschen, Eltern oder Therapeuten, die Ihnen zuhören und Ihre Situation verstehen, Ihnen Raten können.
Unsere Adresse finden Sie in dieser Homepage unter dem Stichwort „Der Verein“, alle weiteren z.B. über das örtliche Telefonbuch, das nächste Sozialamt, den Kinderarzt, ...
Seien Sie selbstbewusst!
Sie sind nicht „Schuld“ an der Behinderung ihres Kindes. Es ist schlicht ihr und sein Schicksal. Verstecken Sie sich nicht, erzählen Sie allen und alles von ihrem Kind - ihren Verwandten, ihren Freunden, ihren Nachbarn, ...
Warten Sie nicht, bis diese danach fragen. Auch sie sind verunsichert, wenn sie nicht wissen, wie sie mit Ihnen umgehen sollen. Wenn Sie von sich aus erzählen wie es Ihnen und dem Kind geht, bauen sie auch ihren Bekannten Brücken, Kontakte zu erhalten und fortzusetzen.
Es kann sein, dass sich einige ihrer „Freunde“ von Ihnen und Ihrer Familie zurückziehen. Sie werden aber sehen, dass dies sehr wenige sind, dass Ihre Umgebung Ihnen und Ihrem Kind gar nicht so ablehnend entgegensteht.
Informieren Sie sich!
Ihr Wissen über das Cri-du-Chat-Syndrom ist ein Stückchen Wissen über die mögliche Zukunft Ihres Kindes. Dieses, Ihr Wissen aktiv an Ärzte, Betreuer, Therapeuten weitergegeben, erleichtert es diesen, Ihr Kind besser zu verstehen und zu behandeln. Erwarten Sie nicht, dass diese mehr über das Syndrom wissen als Sie, dazu ist es einfach zu selten. Aufgeschlossene Ärzte und Therapeuten werden ihr Wissen anerkennen. Die anderen, die sich dadurch angegriffen fühlen, sollten Sie meiden!
Informieren Sie sich auch über die möglichen Frühförderstellen Ihrer örtlichen Umgebung. Quelle für diese Informationen sind der Kinderarzt, der örtliche Verein der Lebenshilfe, Caritas, Diakonie, Sozialamt - und natürlich andere Eltern.
Und nicht zuletzt: Genießen Sie mit Ihrem Kind zu leben!
Sie haben sich Monate darauf gefreut und vorbereitet. Vertrauen Sie Ihrem Gefühl. Sie kennen Ihr Kind bereits, wissen am Besten was es braucht. Lassen Sie sich durch die Diagnose nicht entmutigen. Genießen sie Ihr Kind, es ist ein kleines Wunder, will und braucht Ihre Liebe, ihr Vertrauen - und gibt diese wertvollsten Geschenke auch wieder zurück!
Vielleicht hilft es Ihnen zu wissen:
Auch wir haben dies alles durchgemacht, wir kennen den Alltag und die Einschränkungen, die ein Leben mit einem Cri-du-Chat-Kind mit sich bringt und trotzdem: Wir geben unsere Kinder nicht mehr her! Unterm Strich wurde unser Leben gerade durch sie bereichert und erweitert!
Ärzte, Therapeuten, Untersuchungen - die ersten Schritte
Eine zweifelsfreie Diagnose ist sinnvoll. Sie können darauf bestehen, die Ergebnisse der genetischen Analytik zu erhalten und erläutert zu bekommen. Hierfür bieten sich insbesondere die genetischen Beratungsstellen oder entsprechende Einrichtungen an.
Ebenfalls sinnvoll ist eine umfassende Untersuchung des Kindes um evtl. Fehlbildungen und / oder funktionelle Störungen frühzeitig zu erkennen.
Hilfreich ist es, wenn der Kinderarzt die Untersuchungen koordiniert. Ohnehin erscheint ein vertrauensvolles Verhältnis zum Kinderarzt besonders wichtig.
Hilfreich kann es auch sein, dass Kind einem kinderneurologischen Zentrum, einer sozialpädiatrischen Einrichtung etc. vorzustellen. Dort ist Erfahrung mit Behinderungen vorhanden. Vor allem in städtischen Regionen kennen diese auch andere Menschen mit Cri-du-Chat-Syndrom und können auf entsprechende Erfahrungen zurückgreifen. In der Regel stehen dort auch Beratungsangebote für Eltern, Vermittlung von Therapien etc. zur Verfügung.
Neben der medizinischen Betreuung wird bereits sehr früh mit verschiedenen Therapien begonnen. Für das Cri-du-Chat-Syndrom existiert keine ursächliche Therapie. Therapiert werden einzelne Symptome, außerdem gibt es eine Reihe von die Entwicklung unterstützenden Fördermaßnahmen. Dazu gehören: Frühförderung, Physiotherapie (Krankengymnastik), Ergotherapie, Frühförderung, Logopädie, Orthopädie bei Skoliose oder Deformation der Füße, manchmal sind auch chirurgische Eingriffe zur Korrektur von Fehlbildungen notwendig.
Es ist Ihre Entscheidung, welche Therapien sie für Ihr Kind auswählen und zu welchem Zeitpunkt sie damit beginnen. Einige Therapieformen sind durchaus belastend für Kinder und Eltern. Es ist dann Ihre Entscheidung, ob Sie diese Therapie fortsetzen, Alternativen suchen oder schlicht absetzen. Sie und Ihr Kind müssen sich in der Therapie wohlfühlen, sonst können keine Ergebnisse erreicht werden.
Das Erscheinungsbild, bzw. die Entwicklungsmöglichkeiten beim Cri-du-Chat-Syndrom sind so verschieden angelegt, das nicht vorhergesagt werden kann, welche Entwicklungsschritte „natürlich“ und welche nur durch Unterstützung bestimmter Therapien erreicht werden. Seien Sie auch hier selbstbewusst und vertrauen Sie Ihrem Gefühl für Ihr Kind und Ihre Familie!
Das Cri-du-Chat-Syndrom ist eine Behinderung, die für Eltern, Freunde, Ärzte und Therapeuten eine große Herausforderung bedeutet. Das Syndrom ist selbst unter Fachleuten nur vage bekannt. Ausführliche Informationsquellen existieren kaum. Moderne internationale Forschungsergebnisse werden in Deutschland - wenn überhaupt - nur sehr zögerlich aufgearbeitet. Zu verschiedenen Behandlungsmethoden und Therapieformen existieren entweder überhaupt keine Auffassungen oder sehr unterschiedliche. Junge Eltern haben daher keine gute Startposition.
Bevor man Sie als junge Eltern aus dieser unbefriedigenden Ausgangssituation und aus ärztlicher Hilflosigkeit heraus in die Arme der „Spezialisten" treibt, ermuntern wir Sie erneut, zunächst sich selbst mit dem Syndrom vertraut zu machen und den dann folgenden Parcours durch Ärzte, Therapeuten und Behandlungen selbst zu steuern. Gleichzeitig muss erwähnt werden, dass zu einem im Verlauf der Zeit sich stärker „normalisierenden Umgang" mit dem Kind auch gehört, die einzelnen Behandlungs- und Therapieschritte kritisch zu hinterfragen. Die Vorstellung, das Kind müsse ständig frühbehandelt und frühgefördert werden, da sonst wertvolle Zeit verloren ginge, ist weit verbreitet (nicht nur bei Cri-du-Chat-Syndrom). Zu einer „Normalisierung" gehört auch ein kritischer Umgang mit dieser Vorstellung. Therapiepausen und Verdünnung der Termindichte ist manchmal sehr entlastend für Kind und Eltern / die gesamte Familie. Fragen wie: „Welche Risiken hat diese oder jene Untersuchung / Eingriff?" „Sind sie wirklich notwendig?" sollten den Therapie- und Ärztealltag begleiten.
Die schwierige Grenzziehung zwischen einer, der Schwere der Behinderung angemessenen aktiven Betreuung des Kindes einerseits und der Vermeidung einer Überforderung, begleitet alle Eltern. Therapeutische Ansprüche sind im Alltag meist nicht haltbar. Leben ist nicht Therapie. Therapie ist nicht Leben.
„Den" Alltag gibt es sowieso nicht. Für Aussenstehende ist jedes Familienleben mit einem behinderten Kind nichtalltäglich. Mit dem Abbau der Extremsituation der ersten Monate nach der Diagnose bessert sich dies in der Regel für die Betroffenen. Es wird zur Normalität. Die Besonderheiten werden zum Alltag.
Wenn man drei Eltern von Cri-du-Chat Kindern nach ihrem Alltag befragt und wie dass denn so sei und sich entwickele in den ersten 2-3 Jahren (eine häufige Frage junger von Zukunftsängsten geplagten Eltern), erhält man meistens mindestens fünf Antworten.
Die Frage nach der Besonderheit des Alltags unterliegt natürlich auch der allgemeinen Wahrnehmung von „Behinderungen" in der Gesellschaft. Wenn von Cri-du-Chat die Rede ist, ist leider nur selten die Rede davon, dass es meist liebebedürftige und anhängliche Kinder sind. Sie lachen sehr gerne, haben viel Sinn für Spaß und Schabernack, sind zufriedene und frohe Kinder. Wir wollen auf ihre Gesellschaft nicht verzichten. Sie geben so viel zurück, wie sie fordern. Die Kommunikation mit ihnen ist manchmal, bedingt durch fehlende aktive Sprache, sehr körperlich und unmittelbar. Es ist erstaunlich, mit wie wenig und doch so viel Mitteln man sich verstehen kann.
Ein Vater eines Cri-du-Chat Kindes hat es folgendermaßen umschrieben: „Es geht darum, auf einer selbst definierten Lebensebene eine neue Qualität zu erreichen, die Glück, Freude und Hoffnung wieder in das alltägliche Leben zurückbringt."
Wir, der Förderverein und seine Mitglieder, können Ihnen diese schwere Aufgaben nicht abnehmen. Wir können Ihnen nur gemeinsam mit Ihren Freunden und Verwandten, mit Ihren Ärzten und Therapeuten und den anderen Organisationen und Institutionen (z.B. die Lebenshilfe) hierbei eine Unterstützung geben und dort wo es möglich ist, ihre Besonderheiten im Alltag zu erleichtern.
Hier finden Sie "Welcome in Holland" und eine Biographie der Autorin.