Das Syndrom ist sehr selten. Entsprechend schwierig war es für uns Eltern, an qualifizierte Informationen heranzukommen. Vor allem, da uns nicht nur die genetische Erklärung in der Hauptsache interessiert, sondern die Entwicklungsmöglichkeiten, die unsere Kinder haben und die Methoden (Therapien), die uns helfen, sie am besten zu fördern.
Aus einer ersten Selbsthilfegruppe von Eltern im Bremer Raum 1993, wurde im Jahr 1996 der Förderverein mit mittlerweile über 100 Mitgliedsfamilien in Deutschland, der Schweiz und Österreich.
Wir sehen uns weiterhin in erster Linie als eine Selbsthilfegruppe, die sich an Eltern, Familienangehörige und Freunde von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Cri-du-Chat-Syndrom wendet und diesen durch Information und persönlichen Beistand hilft, das Leben mit einem besonderen Kind zu meistern.
Wir freuen uns über Kontakte von und zu allen Menschen oder Institutionen mit beruflichem oder persönlichem Interesse an unseren Familien.
Unser Verein hat derzeit etwa 100 Mitglieder mit steigender Tendenz, hauptsächlich aus Deutschland aber auch aus der Schweiz und aus Österreich. Wir sind als gemeinnützig, und daher als steuerbegünstigt anerkannt.
In der Regel in Olpe/NRW findet einmal im Jahr ein Jahrestreffen statt, an dem regelmäßig etwa 20 bis 40 Familien teilnehmen. Das ist die beste Gelegenheit zur Kontaktaufnahme und zum persönlichen Erfahrungsaustausch.
Förderverein für Menschen mit Cri-du-Chat-Syndrom e.V., Wilhelm-Wolters-Straße 38, 28309 Bremen
Schreiben Sie uns wenn sie möchten das wir mit Ihnen Kontakt aufnehmen.
Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass wir die Adressen unserer Mitglieder vertraulich behandeln und nur an Vereinsmitglieder weitergeben.
Betroffene Eltern finden hier eine Karte mit Wohnorten von Mitgliedern. Wenn Sie uns schreiben, können wir Ihnen vielleicht Kontakt zu einer betroffenen Familie in Ihrer Nähe vermitteln.
Mitglied werden bei uns kann jeder. Der Mitgliedsbeitrag beträgt derzeit 25¤ pro Jahr.
Mitglied sein bedeutet:
Um dies zu erreichen gibt es bei uns:
Wir sind vom Finanzamt als gemeinnütziger Verein anerkannt und berechtigt, Spendenbescheinigungen auszustellen (FA Bremen Steuer-Nr.: 71-609/06469).
Unsere Bankverbindung lautet: Sparkasse Bremen, BLZ 290501 01, Kto.-Nr. 1123678